Betina Engelbrecht fik for nogle uger siden, hvad hun kalder en »skræmmende besked« af sin afdelingslæge på Rigshospitalet.
Der var ifølge afdelingslægen ikke længere nok medicin til, at Betina Engelbrecht kunne få den mængde medicin, som hun plejede at få.
»Vi mangler immunglobulin (Betina Engelbrechts medicin, red.) på verdensplan, også i Danmark, så uanset hvor mange penge vi står og gerne vil købe for, så kan vi ikke få de mængder, vi gerne vil. Så vi kan ikke behandle alle de patienter, vi gerne vil – med den dosis, vi gerne vil,« fortæller afdelingslægen til Betina Engelbrecht på en skjult lydoptagelse, B.T. er i besiddelse af, og fortsætter:
»Det gælder alle patienter, og det er ikke et valg, for vi har ikke nok medicin. Vi har patienter, der ligger og har svært ved at trække vejret, der selvfølgelig skal prioriteres.«
Derfor skal Betina Engelbrecht, i lighed med andre patienter, B.T. har været i kontakt med i løbet af de seneste to måneder, have medicinen trappet ned. Ved at trappe patienterne ned i medicin vil lægerne finde ud af, om patienterne kan tåle mindre medicin, således at der vil være nok medicin til at behandle dem alle, lyder beskeden videre.
B.T. kan nu afsløre, at indholdet af den såkaldt »skræmmende besked«, Betina Engelbrecht fik af afdelingslægen på Rigshospitalet, ikke er sandheden.
Det vender vi tilbage til.
39-årige Betina Engelbrecht er fysioterapeut, mor til fire børn – og så er hun patient på Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme på Rigshospitalet.
Betina Engelbrecht har den sjældne nervesygdom MMN. En sygdom, der ubehandlet – eller fejlbehandlet – vil resultere i svind af muskler og give kroniske smerter.
For seks år siden skulle Betina Engelbrecht i lighed med andre patienter på afdelingen i en ny behandling.
En behandling, der blev undersøgt i et klinisk forsøg, B.T. sidste søndag kunne afsløre, at professoren bag, Johannes Klitgaard Jakobsen, ikke havde fortalt sandheden om.
Professoren fortalte Niels Enersen – en patient, som deltog i det kliniske forsøg og havde alvorlige bivirkninger, at han havde fået saltvand og ikke medicin i forbindelse med forsøget, men det var ikke sandt. B.T. kunne samtidig afsløre, at bivirkningerne, Niels Enersen oplevede, ikke fremgik af forsøgsresultatet, selvom det er et lovkrav.
Betina Engelbrecht blev invalideret og led, ligesom Niels Enersen, også af alvorlige bivirkninger af den behandling, der blev undersøgt i det kliniske forsøg.
»Jeg fik bivirkninger i form af svære smerter, flere udslæt og mistede varig funktion i min venstre hånd af den fejlbehandling. Det virkede på ingen måde for mig, og i dag vil de igen gamble med mit helbred. Det er uvirkeligt, urimeligt og ærlig talt helt uetisk,« mener Betina Engelbrecht.
Vi er således tilbage ved den besked, Betina Engelbrecht fik af sin afdelingslæge for nogle uger siden om, at Rigshospitalet ikke kan skaffe nok medicin til at behandle patienterne med den samme mængde medicin længere.
Og det viser sig altså ikke at være sandheden.
B.T. har kontaktet medicinalfirmaerne Takeda og CSL Behring, der leverer patienternes medicin (immunglobulin, red.) i og til Danmark. Medicinalfirmaerne svarer uafhængigt af hinanden, at mangel på medicinen ikke er et aktuelt problem. CSL Behring skriver videre, at de ikke er blevet kontaktet af Rigshospitalet i forbindelse med, at de skulle mangle medicin.
Efter B.T.s forelæggelse af dokumentationen for Rigshospitalet bekræfter cheflæge Jesper Erdal, at der ikke er aktuel mangel på patienternes medicin i Danmark.
Selvom det altså nu står klart, at der ikke mangler medicin, er Betina Engelbrecht i den situation, at hun med stor risiko kan få en forværring af sit helbred, hvis det viser sig, at hun ikke kan tåle nedtrapningen.
Og risikoen for, at Betina Engelbrecht ikke kan tåle den, er høj, fortæller hun.
»Jeg har prøvet at trappe ned før, hvor jeg fik muskeltab, der aldrig kom igen. Der er ingen faglig evidens for, at jeg kan tåle at blive trappet ned i min medicin,« siger Betina Engelbrecht.
Det er helt uklart for mig, hvad der motiverer lægerne på Rigshospitalet til at gøre, som de gør
»Jeg frygter, at sygdommen vil udvikle sig yderligere til resten af min krop uden den rigtige mængde medicin. Jeg frygter påvirkningen af min rolle som fysioterapeut – men jeg frygter mest for min rolle som mor, hvis de trapper mig ud af min medicin.«
B.T. har bedt om et interview med den pågældende afdelingslæge, der har givet Betina Engelbrecht den usande besked, men lægen har ikke ønsket at stille op til et interview.
Cheflæge Jesper Erdal har derimod sendt et skriftligt svar på mail:
Hvordan forholder Rigshospitalet sig til, at der er blevet talt usandt over for patienter?
»Der skal selvfølgelig aldrig tales usandt over for patienter.«
Hvordan forholder Rigshospitalet sig til, at patienterne har fået at vide, at deres nedtrapning handler om, at der ikke er immunglobulin (Betina Engelbrechts medicin, red.) nok på verdensplan til at behandle dem på samme vis?
»Det er en standardbehandling i henhold til Medicinrådets behandlingsvejledning, hvor der som udgangspunkt skal forsøges nedtrapning/udtrapning på alle patienter minimum hvert andet år. Leveringssituationen er usikker, og der er internationalt mangel på immunglobulin. Vi har en forpligtelse til at forbruge mindst muligt, så flest mulige patienter kan få glæde af behandlingen.«
På den skjulte lydoptagelse af Betina Engelbrechts afdelingslæge fortæller lægen, modsat cheflæge Jesper Erdals svar til B.T., at de ikke følger Medicinrådets Behandlingsvejledning, men derimod har lavet deres egne kliniske retningslinjer på afdelingen, som de behandler patienterne ud fra.
Betina Engelbrecht, Niels Enersen og de patienter, som B.T. har været i kontakt med, afviser at have været en del af eller samtykket til den nedtrapningsplan, som cheflæge Jesper Erdal refererer til, før.
Betina Engelbrecht, Niels Enersen og de andre patienter skal på trods af, at der altså ikke mangler medicin, snart påbegynde nedtrapnings-planen på Rigshospitalet.
»Det er helt uklart for mig, hvad der motiverer lægerne på Rigshospitalet til at gøre, som de gør. Det er urimeligt og uetisk, at vi skal behandles sådan. Det er, som om vi bare er nogle brikker – og ikke mennesker med et liv på spil,« fortæller Betina Engelbrecht.
»Jeg burde bruge mine kræfter på at være mor, hvor jeg kan leve et liv med oplevelser, venner og familie på trods af en kronisk sygdom – og ikke til at kæmpe for en værdig behandling.«