»Hænderne op, bukserne ned og numsen ud af vinduet, mor.«

Ordren bliver råbt tre gange fra første sal af 8-årige Mads, men mor svarer ikke. Hun er fuldt beskæftiget af 9-årige Mathias, der river i hendes ærme og vil vide, hvornår der er frokost.

Og det er vel at mærke, mens den 40-årige mor prøver at gennemføre et interview med B.T.

Der er gang i den hos Birte Steiner-Jessen i Smørum på Sjælland.

Hun er alenemor til Mads, der har Aspergers syndrom og ADHD, og Mathias, der har GUA (gennemgribende udviklingsforstyrrelse).

Men det er slet ikke dagligdagen med drengenes diagnoser, der har fået Birte til at tabe håret, givet hende stress, tvunget hende i knæ med utallige tudeture og gjort hende arbejdsløs fra den 1. august i år.

Nej, det er kampen med systemet. Kampen om at få den hjælp, der kan få 8-årige Mads og 9-årige Mathias til at trives.

Birte er nemlig én blandt mange, der under hashtagget #enmillionstemmer har forsøgt at råbe politikerne op for at sætte fokus på handicapområdet.

»Hvorfor skal det være så svært at få hjælp? Jeg har simpelthen ingen tillid til systemet længere,« siger Birte Steiner-Jessen, der har inviteret B.T. på kaffe i Smørum.

Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019.
Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Vi skal skrue tiden lidt over to år tilbage, før vi finder begyndelsen af den kamp, som Birte føler, hun har kæmpet med Egedal Kommune.

Året er 2017, og de to drenge, der går i hver deres specialklasse på den samme skole, har det svært.

Mathias har GUA og er en stille, introvert knægt, der på det tidspunkt bliver mobbet af drengene i sin klasse.

Mads har Aspergers og ADHD og er en dreng med krudt i røven, der på det tidspunkt ikke har kunnet klare et skifte fra SFO til skolen, og som derfor slet ikke trives.

Alt imens slår ægteskabet gnister hjemme hos Birte og manden. I sommeren 2017 går de hver fra sit.

Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019.
Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Eksmanden har sit at kæmpe med, så Birte står mere eller mindre som alenemor på fuldtid ved siden af sit normale job som pædagog, og resten af hendes familie bor i Nordjylland.

Birte bliver i tide og utide ringet op af skolen og må køre hjem fra arbejdet, så i februar 2018 vælger hun at søge om aflastning hos Egedal Kommune.

»På det her tidspunkt kan jeg simpelthen ikke klare det uden hjælp. Jeg er pædagog på jobbet, alenemor og støttepædagog for min eksmand,« fortæller Birte.

Birte har akut brug for aflastning i form af eksempelvis en støtteperson, der kan komme forbi Smørum-hjemmet og have drengene et par gange om ugen.

Men 'akut' er ikke et ord, der flugter med kommunernes sagsbehandlingstider.

Egedal Kommune har en frist på 25 uger på sager om en aflastningsordning.

Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019.
Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Med andre ord betyder det altså, at familier skal vente knap et halvt år på at bare at få svar på, om de kan få den afgørende hjælp, de har brug for.

Månederne går, og vinter bliver til sommer. Den 19. juli 2018 modtager Egedal Kommune en underretning fra Lægehuset Stenløse.

'Jeg ser et akut behov for aflasning/støtte,' står der i underretningen fra lægehuset, som B.T. har læst.

Men seks dage efter - den 25. juli 2018 - modtager Birte et elektronisk brev på sin e-Boks.

Afslag på aflastning er titlen.

»Jeg tudede fuldstændigt. 'Det er simpelthen løgn', tænkte jeg. Der var så mange ting i den afgørelse, der var uretfærdige og tarvelige,« siger Birte.

Egedal Kommune skriver, at de to børn er omfattet af en 'personkreds, der kan få aflastning'. Og det er altså til trods for, at børnenes far kæmper med et alkoholmisbrug, og at hele Birtes familie bor flere hundrede kilometer væk.

Hvem skal så tage sig af Mathias og Mads?

På det her tidspunkt er Birte begyndt at kunne rive store hårtotter ud af sit hår. Hun er stresset og har ofte store »tudeture«.

Birte sammenfatter hurtigt en klage med sin veninde, der er jurist, og i slutningen af 2018 bliver afgørelsen omstødt.

Pludselig går Egedal Kommune med til, at familien kan få aflastning derhjemme.

»Hvordan kan det være, at man skal klage for at få den rigtige afgørelse? Det er bestemt ikke alle, der har overskud til at gøre det,« siger hun.

Men ikke desto mindre kan det være en særdeles god idé at forfatte en klage, hvis man som forældre til et handicappet barn i Danmark har fået afvist et ønske om hjælp.

Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019.
Birthe, mor til autistiske børn. Mathias og Mads. Smørum, 22. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Det må i hvert fald være konklusionen, når man ser de tal, som Ankestyrelsen udgav i begyndelsen af 2019.

I 2018 blev hele 47 procent af alle kommunernes afgørelser inden for børnehandicapområdet omgjort, når de endte hos Ankestyrelsen.

Og her er der altså tale om tusindvis af afgørelser landet over.

»Man får følelsen af, at kommunerne med vilje afviser sådanne klager, så de sparer penge på, at man ikke får aflastning, før Ankestyrelsen har været inde over,« siger Birte.

I sommeren 2018 påbegyndte Egedal Kommune desuden på eget initiativ en børnefaglig undersøgelse af Birte og hendes to drenge for at finde ud af, hvilken støtte de ellers bør få.

Den skulle efter planen have været færdig den 25. november 2018.

I dag - den 25. maj 2019 - har Birte stadig intet hørt.

»Jeg føler mig magtesløs. Fortabt i det her system. Det er ikke børnene og deres diagnoser, der får en i knæ. Det er kampen med systemet, der er så opslidende. Man føler, at de ser en som en modspiller i stedet for en medspiller, og man bliver mistænkeliggjort fra start,« siger hun.

Gennem hele 2018 - hvor familien altså ikke kunne få aflastning - havde Birte flere sygeperioder på sit arbejde, når hun skulle sørge for drengene, og i starten af 2019 måtte hun sande, at det var kommet for vidt.

Hun melder sig langtidssyg.

Alt imens er det også begyndt at gå ned ad bakke for især 9-årige Mathias. Han har revet tånegle af, slået hovedet ind mod væggen og ser mennesker, der ikke findes.

Og det skyldes blandt andet én ting.

»Drengene kan mærke, når jeg er kørt i sænk, og det påvirker dem enormt meget, men jeg prøver, alt jeg kan. Det er bare svært med det her system,« fortæller hun.

Birte blev sygemeldt med stress, og i dag er hun blevet opsagt pr. den 31. juli.

Men heldigvis kom der fredag i denne uge godt nyt i den hårde tid.

»Jeg har modtaget et tilbud om specialskole på Mors, hvor min familie bor, så jeg flytter hjem igen til sommer,« fortæller Birte.

Sammen med resten af #enmillionstemmer-bølgen er hun både forarget over, at det er så svært at få hjælp på handicapområdet, men også at det er en debat, der nærmest har været usynlig i løbet af valgkampen.

»Hvor bliver politikerne af?,« spørger hun.