Birger Bergmann Jeppesen kan ikke længere tale. Trække vejret. Synke. Spise. Ikke engang sin kone kan han kramme. Evnen til at tænke er dog stadig intakt.

Den nu 68-årige mand lider af den uhelbredelige sygdom ALS.

En sygdom, der gradvist og ubarmhjertigt nedbryder kroppens motoriske nerveceller og æder alle muskler op, og som hvert år rammer omkring 100 danskere.

Nu er det kun øjnene, han har tilbage at kommunikere med. Og snart slutter det måske også. Den del vender vi tilbage til.

Birger Bergmann Jeppesen får hjælp til alt - 24 timer i døgnet. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Birger Bergmann Jeppesen får hjælp til alt - 24 timer i døgnet. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Vis mere

»Jeg har længe været klar over, at jeg kunne havne i den situation,« skriver Birger i en mail.

Tidligere har Birger kommunikeret med en øjenstyret computer, men hans øjenbevægelser er nu så svækkede, at det altid er hjælpere, der staver sig frem til, hvad Birger har på hjerte.

Det sker via et særligt stavesystem, hvor hjælperen holder øje med Birgers øjne, og på den måde kommer frem til, hvad han vil sige. Du kan i videoen øverst i artiklen se, hvordan det helt konkret foregår.

Det kræver årelang øvelse i tålmodighed og specialuddannede hjælpere at kommunikere på den måde.

På grund af udfordringerne med kommunikationen har vi valgt at gennemføre interviewet på skrift, så vores 'samtale' glider bedre.

Det er 24 år siden, at Birger fik stillet diagnosen og langsomt blev bundet til en kørestol. Han var blot 44 år.

Normalt lever ALS patienter to-tre år. Men Birger har siden 2000 været tilkoblet en respirator, som trækker vejret for ham. Ikke alle steder i verden tilbydes respirator behandling.

»De fleste synes, det er synd for mig. Der skal absolut ikke tages særlige hensyn til mig. Alligevel tror jeg, mange gør. Når jeg fortæller en vits, har jeg folk mistænkt for at grine ekstra højt af lutter velvilje,« skriver Birger Bergmann Jeppesen.

Birger Bergmann Jeppesen kommunikerer kun med øjnene på grund af sin ALS sygdom. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Birger Bergmann Jeppesen kommunikerer kun med øjnene på grund af sin ALS sygdom. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Vis mere

Før han blev syg, havde han job med engrossalg af blomster. Han havde mødt Jutta, to år forinden diagnosen blev stillet. De to har været sammen lige siden. Parret fik ikke børn.

»Vi mødtes jo forholdsvist sent i livet. Så har det aldrig spillet nogen stor rolle mellem os. Jutta giver mig glæde hver dag. Hun er det smukkeste og klogeste menneske, jeg kender,« skriver han.

»Vores største udfordring er naturligvis mit handicap. Vi er hele tiden omgivet af hjælpere,« skriver Birger og tilføjer:

»Uden hende var jeg nul og niks.«

Birger trækker vejret via en respirator. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Birger trækker vejret via en respirator. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Vis mere

Den ALS-ramte mand har – hvad de fleste måske har svært ved at forstå – lært at leve med sin sygdom.

»Der er ikke en stemning af alvor og tragedie omkring mig. Jeg har accepteret mit lod i livet, og det har jeg det fint med. Der er en mening med alt,« skriver han.

Jeg spørger derfor Birger, hvad han tror, meningen er med at være syg.

»Sygdom giver erfaring, så vi kan udvikle empati og udvikle os som mennesker. Når man har følt smerte i sit eget liv, er det let at sætte sig i andres sted,« lyder det.

Birger står bag flere foredrag og dokumentarfilm om sin sygdom. Herunder DR-dokumentaren ‘Mit lykkelige liv som grøntsag’. Senest har han for et halvt år siden lagt sidste hånd på den egenproducerede film ‘Den anden side af sygdom’.

»Jeg vil gerne vise, at der er flere måder at se sygdom på. Jeg lærer folk at sætte pris på det liv, de har, og den frihed, de tager for givet,« skriver han.

Den 68-årige mand erkender dog, at han ikke altid har haft dette syn på livet. Til at begynde med var det svært. Birger var ikke parat til at dø, som han selv formulerer det.

»I bund og grund var jeg fyldt med rædsel over at blive hjælpeløs,« husker han tilbage.

Birger Bergmann får mad gennem sonde. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Birger Bergmann får mad gennem sonde. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Vis mere

Han føler i dag, at han har et værdigt liv. Men det gør ham naturligvis trist at vide, at der måske kommer en dag, hvor han ikke længere kan kommunikere med øjnene. De er det dyrebareste, han har.

Hvis eller når Birger når til det stadie, vil han være det man kalder ‘locked in’. Altså total lammelse af alle kroppens muskler. Hjernen vil stadig fungere som hos ‘normale mennesker’.

Han er derfor lige nu ved at lave research til endnu en film, der skal sætte fokus på tilstanden. For det kan godt være, at Birger er lam, men handlingslammet er han ikke, som han selv formulerer det.

Researchen til filmen har sat ham i kontakt med forskere både herhjemme og i udlandet, der er ved at udvikle kommunikationssystemer baseret på kommunikation med signaler i hjernen, såkaldt Brain Computer Interface (BCI), som kan træde i stedet, når han ikke længere kan bruge øjnene.

Birger Bergmanns hukommelse, koncentration og evne til at tænke er den samme, som før han blev syg. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Birger Bergmanns hukommelse, koncentration og evne til at tænke er den samme, som før han blev syg. Foto: Michael Nørgaard/Byrd.
Vis mere

Birger Bergmann Jeppesen tror og ved, at han aldrig bliver rask. Han lavede dog for nogle år tilbage en liste over ting, han ville gøre, hvis miraklet skulle ske. Her stod blandt andet:

»Give min kone Jutta verdens største krammer.«

»Spise fisk på havnen i Skagen med en enkelt snaps til og nyde den søde duft af skidtfisk.«

»Barbere mig på den tid, det tager hjælperne at komme barberskum på«

»Det er ting, jeg har mistet og inderligt savner. Men jeg har bevaret det væsentlige: Jeg kan føle, tænke og sanse. Alt det, der gør mig levende. Når man som jeg har haft god tid til at iagttage, træder detaljerne tydeligere frem. Jeg har lært at se værdien i de små ting,« skriver han.