»Det føles helt surrealistisk, at det er kommet så vidt, og at jeg stadig ikke får den hjælp, jeg har brug for.«

32-årige Anne Mette Christensen fra Aarhus har i snart tre år følt sig som kastebold i det danske sundhedssystem. Ingen ved, hvad hun fejler.

B.T. har for halvandet år siden skrevet om Anne Mette i forbindelse med flere historier om mennesker, der ikke følte sig lyttet til af deres læge.

Dengang anerkendte læger, politikere og en patientforening, at der var tale om et generelt problem, og at der var plads til forbedring. Det er der stadig, mener direktør i Danske Patienter Morten Freil:

»Der er ingen tvivl om, at koordinationsproblemer mellem specialer og kommuner og hospitaler stadig er et af sundhedsvæsenets største problemer. Når man har en kompleks sygdom, er der især udfordringer med, at ingen rigtigt tager det overordnede ansvar,« siger han.

Og det er netop, hvad Anne Mette Christensen oplever.

»Følelsen, der overskygger det hele, er frustration og utryghed. Jeg føler, det er mig selv, der skal være tovholder på det hele. Det er svært, når man ikke er uddannet læge, og man føler, man skal stå med ansvaret for eget helbred,« siger hun.

Anne Mette Christensen oplever blandt andet periodisk feber, jernmangel, vekslende infektionstal, vedvarende forstørrede lymfeknuder samt smerter fra brystet og armen. Hun spytter blod op, får blå mærker, udslæt, nældefeber og sår. Senest er hun begyndt at få blødninger i huden – kaldet petekkier.

Anne Mette Christensen har måttet sætte sit liv på standby pga. sygdommen. Foto: Rasmus Lauervig/Byrd.
Anne Mette Christensen har måttet sætte sit liv på standby pga. sygdommen. Foto: Rasmus Lauervig/Byrd.
Vis mere

Siden B.T. skrev om Anne Mette første gang, er hun blevet tilset af endnu flere speciallæger. Men hun er nu nået til et punkt, hvor det ikke længere giver mening at blive behandlet i herhjemme. For det svigt, hun føler, har haft alvorlige konsekvenser.

Grundet manglende behandling, der ikke kan sættes i værk, før hun har en diagnose, har de danske læger konstateret, at hun har pådraget sig nerveskader flere steder i kroppen, herunder venstre arm, som hun ikke længere kan bevæge. Læg dertil voldsomme smerter.

»Da de endelig opdagede nerveskaderne, var det for sent at behandle dem. De skal behandles i den akutte fase. Jeg er meget bekymret for min anden arm nu. Hvis det rammer begge mine arme, har jeg ikke noget at kompensere med,« siger Anne Mette Christensen.

Hos Danske Patienter fremhæver Morten Freil en såkaldt 'patientansvarlig læge' som en løsning på, at patienter som Anne Mette ikke skal føle, de blive kastet rundt i systemet.

Anne Mette Christensen. Foto: Rasmus Lauervig
Anne Mette Christensen. Foto: Rasmus Lauervig
Vis mere

»Der er lang vej endnu, før ordningen er udbredt til alle specialer, men det er sådan noget, der skal til, så patienterne ved, hvem der har det endelige ansvar. Nogle steder arbejder man meget seriøst med ordningen, mens det andre steder mere er af navn end af gavn, og i praksis bliver det ikke taget alvorligt,« siger Morten Freil.

Anne Mette Christensen har også tidligere fået tildelt en patientansvarlig læge, men det var aldrig en ordning, der kom til at fungere i praksis.

Hun er nu nået dertil, at hun har søgt hjælp på et anerkendt hospital i USA, og sammen med sin mand og øvrige familie har hun startet en indsamling for at kunne komme afsted. Pris: et sted mellem 200.000 og 300.000 kroner.

»Det virker så voldsomt at rejse så langt. Men vi er der, hvor vi ikke kan blive ved med at forsøge at få hjælp herhjemme. Vi har en datter, der ikke skal vokse op og føle, at alt handler om sygdom,« siger Anne Mette, der sammen med sin mand har en datter på fire år.

Anne Mette ses her sammen med sin datter. Foto: Privat.
Anne Mette ses her sammen med sin datter. Foto: Privat.
Vis mere

Flere læger i udlandet fra blandt andet Norge, Belgien og Tyskland samt nogle læger i det offentlige system og i det private herhjemme, som Anne Mette har konsulteret, har mistanke om, at Anne Mette Christensen lider af en alvorlig og sjælden bindevævssygdom, såkaldt Churg-Strauss' syndrom.

Ubehandlet kan sygdommen ramme hud, nerver, nyrer, hjerne, hjerte og lunger. Sygdommen behandles med blandt andet kemo.

»Jeg prøver at være optimistisk. Det vigtigste er, at jeg får behandling. Men det er meget svært at være i,« siger hun.

Morten Freil er ikke fortaler for, at man afskaffer specialiseringen på sygehusene, men han efterlyser et større fokus på samarbejde på tværs af specialerne.

»Der er brug for mere håndholdte indsatser for dem med mere komplekse forløb, så man ikke bliver glemt i systemet,« siger han og tilføjer:

»Når patienter får den oplevelse, at de bliver nødt til at tage sagen i egen hånd, så er det en falliterklæring. Det kan skabe stor ulighed i sundhedssystemet,« siger han.