Alice Serti var kun 16 år, da hun fik en besked fra lægen, der vendte op og ned på hendes liv.

Hun og hendes far var blevet kaldt ind på hjerteafdelingen på Sahlgrenska Universitetshospital i Göteborg, efter en række undersøgelser. Da lægerne havde gennemgået resultaterne, var meldingen klar:

"Det ser ikke godt ud. Du har et år tilbage at leve, hvis du ikke bliver opereret."

Pludselig handlede alt om liv eller død.

Vi var flyttet fra Södertälje til Göteborg, og jeg havde kun tre måneder tilbage til studentereksamen, da jeg blev akut syg," fortæller Alice, der i dag er 53 år og mor til tre.

Kunne ikke gøre mere
Alice Serti blev født med en forsnævret aorta. Det betød, at hun allerede som barn levede med træthed og manglende energi, så meget at hun altid blev fritaget for idræt i skolen.

»Bare få ekstra skridt eller den mindste anstrengelse gjorde mig udmattet. Jeg gik til kontroltjek, men lægerne kunne ikke gøre så meget. Lægerne vidste, at jeg havde en utæt hjerteklap, men dengang kunne det ikke behandles,« fortæller hun.

Ved aortastenose er aortaklappen mellem venstre hjertekammer og hovedpulsåren forsnævret. 

Det betyder, at hjertet skal arbejde hårdere for at pumpe blod gennem den forsnævrede pulsåre. Over tid kan det føre til alvorligt hjertesvigt.

I Alices tilfælde besluttede lægerne at erstatte hendes beskadigede aortaklap med hendes egen raske lungeklap – den såkaldte pulmonalklap.

»Det var det, de ville teste på mig i 1991. Jeg var den første patient i Sverige. Jeg blev nærmest en forsøgskanin uden helt at forstå det. Men professoren, som undersøgte mig, forklarede, at han havde arbejdet i USA og været med til at udføre en ‘Ross-operation’, som indgrebet hedder,« siger Alice.

Alice og hendes mand.
Alice og hendes mand. Foto: Privat

Operationen ændrede hendes liv
Få uger senere blev operationen gennemført – og forskellen kunne mærkes næsten med det samme.

»Allerede da jeg gik rundt på hospitalets gange dagene efter operationen, kunne jeg mærke, at jeg trak vejret normalt. Jeg hev ikke efter vejret længere, og jeg følte mig ikke konstant træt.«

For første gang kunne Alice gøre ting, hun tidligere kun havde drømt om.

»Jeg kunne pludselig løbe, træne og leve uden hele tiden at begrænse mig selv.«

Men for Alice forsvandt uroen aldrig helt. Hun vidste godt, at indgrebet ikke var en permanent løsning.

»Det minder lidt om at have været kræftpatient. Når man først har været igennem det én gang, ved man, at man skal tilbage til kontroller og undersøgelser resten af livet,« forklarer hun.

26 år senere gik noget galt
I 2017 – 26 år efter den første operation med den nye hjerteklap – var det tid til endnu et indgreb. Denne gang gik det ikke som planlagt.

»Der skete noget under operationen, og jeg endte i hjerte-lungemaskine. Min lillehjerne, som blandt andet styrer balance og korttidshukommelse, blev beskadiget,« fortæller Alice.

Efter operationen udviklede hun hjernetræthed og blev ekstremt følsom over for lyd og lys.

»Jeg var nødt til at gå med solbriller, fordi bladene på jorden gjorde mig så svimmel, at jeg begyndte at slingre. Det føltes, som om jeg var fuld.«

Hun oplevede også kognitive udfordringer og havde svært ved at opholde sig steder med mange mennesker.

Et usynligt handicap
»Jeg kan ikke være i store indkøbscentre eller tage offentlig transport. Jeg må sætte post-it-sedler op for ikke at glemme at hente børnene eller slukke for komfuret,« siger hun.

I dag lever Alice med en funktionsnedsættelse, som ikke nødvendigvis er synlig for andre – og netop dét kan være svært.

»Man kan ikke se det på mig udefra. Derfor bliver folk ofte chokerede, når jeg fortæller om det,« siger hun.

Selvom fremtiden stadig er usikker, forsøger Alice at holde fast i håbet.

»Forskningen udvikler sig heldigvis hele tiden. Jeg regner med, at jeg skal opereres igen på et tidspunkt, men lægerne ved endnu ikke hvornår.«

Dette er en redigeret og oversat version fra det svenske medie Expressen. Artiklen er oprindeligt udgivet på Woman.dk, hvor du også finder indhold fra Bolig Magasinet, Costume og Magasinet Liv