Klavs og Anna vidste, at deres datter med stor sandsynlighed ville dø i deres arme på hospitalet.

Hun blev født med en sjælden sygdom, og det lå i kortene, at det ville blive hendes skæbne.

Som forældre havde de forsøgt at forberede sig på det i flere uger, men Klavs Fjeldgaard havde aldrig forestillet sig, at øjeblikkets smerte ville ramme ham med så stor voldsomhed, som den gjorde.

»Min verden brød sammen. Det var som at blive ramt af en bulldozer. Jeg kunne ikke få vejret, mens jeg uafbrudt græd. Jeg hyperventilerede af sorg. Nu var det slut.«

Aila kom til verden ved en hjemmefødsel i Holbæk, men har siden tilbragt det meste af sit liv på Rigshospitalet. Hendes mor, Anna, og far, Klavs, har skiftevis siddet hos hende. Aila har også en storesøster, der snart fylder fem år, og som her holder hende i sine arme på hospitalet.
Aila kom til verden ved en hjemmefødsel i Holbæk, men har siden tilbragt det meste af sit liv på Rigshospitalet. Hendes mor, Anna, og far, Klavs, har skiftevis siddet hos hende. Aila har også en storesøster, der snart fylder fem år, og som her holder hende i sine arme på hospitalet.

Klokken var lidt i tre om eftermiddagen, da Aila i tirsdags åndede ud i hans skød på Rigshospitalet.

Klavs kunne høre hendes vejtrækning blive svagere og svagere, men han vidste, at hun ikke led.

»Jeg passede på hende, og hun kunne høre vores stemmer til det sidste,« fortæller han.

Præcis syv uger efter hun kom til verden, forlod hun den igen.

Det blev kulminationen på en lang kamp, som begyndte i midten af januar, hvor Klavs og hans hustru Anna fandt ud af, hvad Aila fejlede.

Lægerne fortalte, at hun havde en genfejl og sjælden sygdom, som ville være meget besværlig at behandle. Hendes chancer var små.

Overlægen kunne kun huske ét tidligere tilfælde for 10 år siden, og barnet overlevede ikke.

Selvom Aila klarede de første leveår og senere en organtransplantionen, så ville det i sidste ende ikke blive et liv, som Klavs og Anna ville byde hende.

På Rigshospitalet var Aila tilkoblet slanger, hvor hun fik intravenøs tilførsel af næring, fordi hun ikke kunne indtage almindelig mad. 
På Rigshospitalet var Aila tilkoblet slanger, hvor hun fik intravenøs tilførsel af næring, fordi hun ikke kunne indtage almindelig mad. 

Aila ville aldrig kunne komme i vuggestue eller børnehave og skulle leve i konstant fare for infektioner.

I håbet om et mirakel brugte Klavs og Anna alle deres vågne timer på at undersøge mulighederne for alternative behandlinger i udlandet. Folk fra hele verden har forsøgt at hjælpe dem med at finde medicin, hospitaler og læger, men der findes endnu ingen sikre løsninger for børn med Ailas sygdom.

Klavs og Anne havde derfor besluttet, at de ikke ville holde hende i live længere.

Det ville være en proces, som kunne tage uger, men i lørdags fik hun en alvorlig infektion.

Ailas snart femårige storesøster var med til at give hende omsorg og kærlighed på hospitalet.
Ailas snart femårige storesøster var med til at give hende omsorg og kærlighed på hospitalet.

»Vi så det som et tegn på, at hun ikke ville mere,« siger Klavs Fjeldgaard.

Siden Aila blev født, havde hun allerede fået mere end 50 blodprøver, været i narkose to gange, fået kateter, scanninger, biopsi og sonde adskillige gange. Som forældre ønskede Klavs og Anne ikke trække hende igennem mere. Det ville være egoistisk og kun for deres egen skyld, følte de.

»Man bliver aldrig klar til at tage den beslutning omkring sit barn, men vi har prøvet alt og besluttede, at hun skulle have ro med morfin og smertestillende,« siger Klavs.

I tirsdags trak Aila vejret for sidste gang.

Aila blev født 10. december og har næsten lige siden tilbragt sit liv på hospitalet.
Aila blev født 10. december og har næsten lige siden tilbragt sit liv på hospitalet. Privatfoto

»Det er det mest umenneskelige og ubærlige at miste sit barn. Jeg tror, at det er den værste smerte, som et menneske kan opleve.«

I en uge har Klavs og Anna kunnet mærke, at det var sådan, det ville ende.

Kampen for Ailas liv har været lang og udmattende. Følelsen af, at livet er uretfærdigt, har stadig ikke forladt dem. For årene op til var ikke meget nemmere.

Før Aila blev født, havde Anna mistet barnet under to graviditeter.

»Det var derfor en kæmpe lettelse, da hun kom til verden. Halvanden måned efter er det slut igen,« siger Klavs.

For første gang i halvanden måned er deres lille familie samlet og sammen igen, uden en af dem er på hospitalet. Deres ældste datter på fem år er begyndt at forstå, at hendes lillesøster er væk, og Klavs og Anna ved, at de nu skal bruge tid på at bearbejde sorgen og genforene familien.