Kan en 10-årig dreng være for gammel til at modtage den eneste medicin, der kan hjælpe mod en frygtelig sygdom, som år for år tager mere og mere af hans frihed?
Svaret er ja. Hvis barnet bor i Danmark.
»Benjamin er jo faktisk lidt af en sjældenhed. Han er et af de eneste børn med spinal muskelatrofi (SMA) i verden, som ikke får medicin,« siger 10-årige Benjamins far, Chris Nørregaard, med et ironisk smil.
Chris Nørregaard har en pointe.
Mens lande omkring os et efter et har godkendt lægemidlet Spinraza til børn over seks år, holder Danmark fast i, at det kun er en meget snæver gruppe børn, der kan få udskrevet den dyre medicin.
Onsdag skal Medicinrådet endnu en gang tage stilling til, om de vil ændre anbefalingen af, hvem lægemidlet Spinraza, bør gives til. Medicinen bruges til at behandle spinal muskelatrofi (SMA), som medfører gradvis svind af musklerne.
I dag er det kun børn, der får en diagnose, inden de fylder to år, og som har været syge i maksimalt fire år, der kan få lægemidlet.
Børn over seks år, unge og voksne patienter er, med meget få undtagelser, udelukket fra at få behandlingen.
B.T. talte for første gang med familien for to år siden. Benjamin har blot fået det værre siden.
Foto: Claus FiskerVis mere
En tragedie for børn som Benjamin og deres familier.
Gennem de tre år, hvor Medicinrådet har afvist Spinraza, har Benjamin kunnet konstatere, at han er blevet mere og mere svag.
»For tre år siden kunne jeg selv løfte koppen op til munden. Det kan jeg ikke mere. Jeg kan heller ikke længere løfte armene over hovedet,« fortæller han.
Til trods for at Benjamin træner sin krop hver eneste dag, er det et ulige kapløb mod sygdommen, der svækker hans muskler mere og mere.
Spinraza er ikke helbredende, men kan stoppe sygdomsudviklingen og hjælpe med at genvinde muskelkraft og har for nogle børn vist enestående resultater.
Men Medicinrådet har udtalt, at de ikke mener, der er tilstrækkelig videnskabelig evidens for, at lægemidlet vil kunne hjælpe børn som Benjamin.
Siden Medicinrådet senest tog stilling til lægemidlet, har de fået ny data, og de har bedt om et nyt pristilbud fra producenten bag Spinraza.
På den baggrund tager rådet igen onsdag stilling til, hvem de vil anbefale Spinraza til, og selv om Chris Nørregaard håber på et mirakel, så tør han ikke tro på det.
Benjamin har heller ikke lyst til at bruge for meget tid på at tænke over, hvad et nyt møde kan betyde.
»Han er blevet skuffet så mange gange, og det er lige hårdt hver gang,« fortæller Chris Nørregaard.
