»Der er ingen, der hjælper mig med at bære den byrde, det er at være truet på livet. Der er ingen, der hjælper mig med at bearbejde mit traume.«
Vi har besøgt hende før – Tina Bach Christensen, der venter på et nyt hjerte.
Nu sætter hun ord på et sygdomsforløb præget af frygt og afmagt.
For mens hun kæmper sit livs braveste kamp, føler hun sig efterladt alene.
Utallige indlæggelser og tre daglige besøg af hjemmeplejen.
Det er Tinas hverdag. Et liv langt fra den gennemsnitlige 43-årige danskers. Og mens hun venter på at skulle leve – eller dø, oplever hun en enorm ansvarsfralæggelse fra systemet.
»Jeg har grædt så mange tårer, for jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal være i det her liv. Og jeg oplever ikke, at hverken sygehuset eller kommunen tager min frustration og frygt alvorligt,« siger Tina.
»Jeg er så bange. Jeg frygter at skulle dø, men der er ingen, der vil tale om det. De siger alle det samme: 'Du skal nok få et nyt hjerte'. Men det, de ikke forstår, er, at jeg er knust. Jeg kan ikke bare vente og leve et normalt liv, når mit liv overhovedet ikke er normalt.«
Hos Hjerteforeningen genkender de Tinas udfordringer.
»Det er utrolig hårdt at leve med en kronisk sygdom, og mange hjertepatienter oplever mentale udfordringer. Jeg mener, at det er vigtigt at hjælpe dem med – ikke bare at overleve – men med at leve deres liv bedst muligt,« siger Anne Kaltoft, der er direktør i Hjerteforeningen.
Hun oplyser, at Hjerteforeningen i øjeblikket er i gang med en undersøgelse, der viser, at 48 % af danske hjertepatienter i deres behandling aldrig er blevet spurgt til deres mentale helbred.
»De har simpelthen aldrig oplevet, at der er blevet spurgt til, hvordan de har det. Og det er, på trods af at det helt faktuelt er hver femte patient, der fortæller om angst i et eller andet omfang,« fortæller Anne Kalktoft.
Henning Mølgaard er overlæge på afdelingen for hjertesygdomme på Aarhus Universitets Hospital.
Han oplyser, at patienter, der kommer på venteliste til et nyt hjerte, forventeligt vil have 1-2 år tilbage at leve i. Derfor forstår han også godt, at Tina – der nærmer sig et år – er bange.
»Grundlæggende synes jeg, at vi gør meget for, at ventelistepatienter får en så tryg og god ventetid som muligt. Vi tilbyder støtte både fysisk og psykisk. Og sygeplejerskerne og lægerne, der er på afdelingen, er meget kompetente og empatiske,« fortæller Henning Mølgaard.
»Men vi lytter og erkender, at der altid er plads til forbedring – især i samarbejdet med kommunen, det er rigtigt.«
Han oplyser, at Tina har blodtype 0, og at det desværre er den patientgruppe, der venter længst på et nyt hjerte. Til sammenligning modtager patienter med blodtype A typisk et nyt hjerte inden for et par måneder.
»Det er klart, at jo længere ventetiden er, jo mere frustreret bliver man,« fortæller Henning Mølgaard.
»Men hvis jeg må have lov at vende det rundt, så er det her også en anledning til at italesætte, hvor vigtigt det er, at vi får flere donorer i Danmark. For når Tina får et nyt hjerte, så bliver hun også et helt andet menneske igen.«
I Danmark skal man selv aktivt tilmelde sig donorregisteret. I mange andre lande er man det automatisk.
Tina tvivler ikke på, at de ansatte i sundhedsvæsnet og kommunen gør deres bedste.
Men det ændrer ikke på hendes oplevelse af ikke at være rustet til at håndtere den nye virkelighed, der følger med en livstruende sygdom.
»Jeg rækker hånden ud alle steder, men der er ingen hjælp at hente. Jeg er ikke 'bare' hjertesyg, jeg er ikke 'bare' en diagnose eller 'bare' et tal i rækken. Jeg har følelser, spørgsmål, frustration, desperation og frygt. Men der er ingen, der hjælper mig med den del af sygdommen,« siger Tina.
»Når man føler sig så alene, mens man venter på at skulle leve eller dø, så mister man til sidst modet til livet.«
Tina har givet tilladelse til, at Henning Mølgaard udtaler sig om hendes sag.
B.T. har forsøgt at få en kommentar fra Aarhus Kommune. De ønsker ikke at kommentere sagen.
