37-årige Sandra Buchdorff er blevet til en skygge af den, hun engang var. Hun plejede at være en arbejdshest, der kunne jonglere flere jobs i løbet af ugen. Men en dag gik det galt.

LÆS OGSÅ: Der findes ingen kur på den sygdom, som har ødelagt Marias liv. Og stort set alle, den rammer, er kvinder

Det var ved at være lukketid for kantinen, hvor hun arbejdede. Sidste punkt på listen var at gå ud med skraldesækken til containeren. Sækken var langt fra tung, men da hun skulle løfte sækken op i containeren, var det som om, hendes krop knækkede.

Siden den dag har 37-årige Sandra Buchdorff været syg.

LÆS OGSÅ: Han er smertepsykolog og hjælper folk med kroniske smerter hver dag – her de 4 råd, han næsten altid giver

Hun har i dag været sygemeldt i over 10 år og været en del af kommunens system i omkring otte år. Hun har ad flere omgange forsøgt at komme tilbage på arbejdsmarkedet, men gang på gang er det gået galt.

»Der er noget selverkendelse i, at jeg i så ung en alder har brug for en badestol for at gå i bad. Jeg føler mig så begrænset i livet,« fortæller hun.

Og Sandra er langt fra den eneste.

Hun har sygdommen fibromyalgi ligesom 100.000 andre danskere. Det er en smertesensibiliseringstilstand, hvor ændringer i centralnervesystemets funktion medfører, at man er mere følsom over for smerter end normalt.

Størstedelen af fibromyalgi-patienter står uden for arbejdsmarkedet. Omkring 90 procent af de diagnosticerede er kvinder.

Førtidspension eneste mulighed
Første gang, Sandra blev sygemeldt med smerter, var, da hun var 19 år gammel. Siden dengang har hendes smerter taget til, og i nogle perioder har de været så slemme, at hun ikke har kunnet forlade sit hjem.

»For et års tid siden var jeg alene 25 dage om måneden. Det eneste menneske, jeg så, var ekspedienten i Netto.«

»Når det er rigtig slemt, har jeg haft svært ved at gå de syv skridt ud til toilettet. Det kan også tage mig et kvarter at komme op i min lejlighed på første sal, fordi jeg har brug for pauser undervejs.«

Det er følelsen af en konstant smerte, der er særligt centreret omkring ryggen, men som også stråler sig ud i fingre, håndled og tæer.

»Det føles, som om nogen tager en issyl og borer ind i mig.«

For to år siden måtte hun også indse, at førtidspension var den eneste mulighed, hun havde. Den fik hun tildelt med det samme.

Patientgruppe uden for arbejdsmarkedet
Fibromyalgi påvirker ofte arbejdsevnen og kan føre til varig afstand til arbejdsmarkedet.

Ifølge en undersøgelse fra VIVE og Fibromyalgiforeningen er kun 29 procent i arbejde på diagnosetidspunktet, og 10 år senere modtager omkring halvdelen førtidspension.

Sygdommen medfører samtidig betydelige samfundsøkonomiske omkostninger på omkring 200.000 kroner årligt pr. patient sammenlignet med andre danskere under tilsvarende levevilkår.

»Fibromyalgi findes i forskellige sværhedsgrader. Nogle er ikke hårdt ramt, så dem ser vi ikke i hospitalsvæsenet. På den anden side findes der dem, der er virkelig hårdt ramt og som stort set ikke kan få deres dagligdag til at hænge sammen,« siger Kirstine Amris, overlæge på Frederiksberg Hospital.

Et socialt batteri
Med smerterne kommer kronisk træthed. De fleste af Sandras dage går med at være derhjemme og ordne praktiske ting i huset.

Hun inviterer sjældent nogen hjem til sig, fordi hun er bange for at blive træt og skulle sende folk hjem. Derfor er det bedre, hvis hun er den, der besøger.

»Problemet er bare, at offentlig transport virkelig kræver mange kræfter. Jeg kan risikere at komme frem, og så blive træt efter ti minutter.«

Sandra sover to til tre lure om dagen. En stor kontrast til, hvordan hun plejede at leve sit liv.

»Jeg har en konstant følelse af, at mit liv er slut. Alt kræver så meget energi.«

Sandra har stadig et socialt batteri, der skal oplades. Løsningen er blevet, at hun ofte ringer til familie og venner for at få en god snak.

»Jeg savner jo de mennesker, jeg kender. De er også med til at fylde mig op.«

Sorterede mennesker fra
For Sandra har det betydet, at hun har lært at prioritere sin tid. Som hun selv siger, så er "tid det mest dyrebare, hun har," så hun vil helst bruge den tid på de rigtige mennesker.

»Alt, hvad jeg gør, har en konsekvens for mig fysisk og psykisk. Alt, hvad jeg foretager mig, er noget, der skal fylde min sjæl op med kærlighed og omsorg.«

Derfor har Sandra også sorteret mange mennesker fra i sit liv.

»Folk kan godt blive fornærmede over, at jeg siger, at man skal gøre sig fortjent til min tid. Men sådan er det nødt til at være.«

Hun ved godt, at man skal tage mange hensyn til hende og hendes sygdom. Derfor er det vigtigt for hende, at hendes nærmeste forstår den smerte, hun går igennem.

»Folk kan godt have svært ved at forstå min sygdom. Det kan jeg godt forstå, for de ser mig jo kun, når jeg har det godt. Det er en indre kamp, jeg står i med kronisk træthed og smerter.«

De dage, hun er ude, er gode dage. Der overkompenserer hun, så hun kan få en følelse af at være i live, fortæller hun.

»Jeg kan godt kæmpe med at skjule, hvor ondt jeg har, og hvor træt jeg er.«

Drømmer om at komme ud og leve
Sandra ser ikke sig selv som et offer. Hun drømmer om, at hun kan få et arbejde. At tage en længere tur til Jylland og besøge sine gode venner, som hun aldrig ser. Tage i forlystelsespark og se Danmark.

At hun kan slippe for følelsen af, at hun begrænser sine nærmeste.

»Jeg har mange nedtursdage, hvor jeg ser sort på tingene. Det vil jeg ikke belaste andre med.«

Hun forsøger at udfordre sin sygdom ved at gå ture, svømme eller stå på rulleskøjter. I nogle perioder kan hun hjælpe sin krop mod bedring, men smertefri bliver hun aldrig. Det har hun erkendt.

»Det var en stor indsigt for mig, at jeg havde kæmpet en kamp, jeg ikke havde mulighed for at vinde. Nu må jeg bare få det bedste ud af det.«

Artiklen er oprindeligt udgivet på Woman.dk, hvor du også finder indhold fra Bolig Magasinet, Costume og Magasinet Liv