For fem måneder siden fik Lasse og Maiken Piester-Stolpe den værste besked, man som forældre kan få: 'Jeres to-årige datter har en meget aggressiv kræfttumor i hjernen'.

»For os var det en regulær dødsdom, Laura fik,« siger Lasse Piester-Stolpe om den besked, de fik på Rigshospitalet 7. april.

Laura fik diagnosen DIPG: En sjælden kræftform, som blot tre danske børn rammes af hvert år. Men tumoren er lige så frygtet, som den er sjælden. Kræftcellerne vokser tæt ind mellem de raske celler i hjernen. Derfor kan tumoren ikke opereres væk og er næsten uhelbredelig. Efter fem år er 49 af 50 børn, der har fået diagnosen, døde.

Alt håb virkede til at være ude for Laura og hendes forældre. Men det er det ikke.

Her ses Laura med den strålemaske, hun havde på under dele af behandlingen på Rigshospitalet.
Her ses Laura med den strålemaske, hun havde på under dele af behandlingen på Rigshospitalet. Foto: Privat
Vis mere

Kort efter at have fået den nedslående diagnose, tilbød lægerne på Rigshospitalets enhed 'Ny medicin til børn med kræft' Laura en helt ny form for behandling. Der er ingen beviser for, at forsøgsbehandlingen virker. Det er ikke engang sikkert, at den er bedre end strålebehandlingen, som har ført til de dystre statistikker for dødeligheden blandt børn med DIPG.

Betyder alt

Men forsøgsbehandlingen giver Lauras forældre et spinkelt håb at knytte sig til. Og med det drømmen om at de måske alligevel kommer til at se Laura vokse op sammen med sine tre større søskende.

»Håbet betyder alt. Det betyder simpelthen alt,« siger Lasse Piester-Stolpe til B.T.

»Det betyder, at vi kan stå op om morgenen og ikke bare ligger i fosterstilling, græder øjnene ud og giver op. Det giver os en vilje til kampen. Uden det håb var der ingen grund til at kæmpe videre,« tilføjer Maiken Piester-Stolpe.

I programmet 'Holder Danmark i live' på TV 2 kunne seerne tirsdag følge Laura og hendes forældre i forbindelse med, at forsøgsbehandlingen begyndte i maj. I starten foregik det sideløbende med strålebehandlingerne, men siden 4. juli har den nu tre-årige pige udelukkende taget den medicin, lægerne på 'Ny medicin til børn med kræft' håber kan være med til at holde den aggressive kræftsvulst inde i hendes hjerne i ave.

'Drilleknude'

Laura ved, at hun har en 'drilleknude' - som hun og forældrene kalder den - inde i hjernen, men man skal kende den gæve tre-årige særdeles godt for at vide, at hun har en frygtelig kræfttumor i hjernen.

Lasse og Maiken Piester-Stolpe med deres datter, Laura Elisabeth Piester-Stolpe, som sov stille ind den 28. marts 2019.
Lasse og Maiken Piester-Stolpe med deres datter, Laura Elisabeth Piester-Stolpe, som sov stille ind den 28. marts 2019.
Vis mere

En tumor som - hvis den vokser sig større - kommer til at påvirke hendes helt centrale kropsfunktioner som synet, hørelsen og balanceevnen. I langt de fleste tilfælde med døden til følge.

To en halv måned efter strålebehandlingens ophør går det heldigvis så godt for Laura, at hun igen har fået en hverdag, som ligner alle andre tre-åriges.

»Vi begynder at se hende vakle lidt mere på benene, så hendes balancecenter er påvirket. Ellers har hun det rigtig godt. Hun har ikke ondt nogen steder, går i børnehave hver dag og er en glad tre-årig, som leger med alle vennerne,« siger Maiken Piester-Stolpe.

»Det giver mig energi til de dårlige dage, hvor hun er pylret eller træt, eller hvor jeg tænker for meget over situationen og falder ned i et hul. De gode dage sætter energi ind på kontoen, så der er noget at tage af på de dårlige dage,« fortsætter hun.

Laura var på Rigshospitalet dagligt, mens hun modtog strålebehandling. Nu kommer hun til tjek hver fjerde uge.
Laura var på Rigshospitalet dagligt, mens hun modtog strålebehandling. Nu kommer hun til tjek hver fjerde uge. Foto: Privat
Vis mere

Lauras forældre ved godt, at der ikke er nogen garantier. Men de opdrager deres datter normalt og tager ingen særlige hensyn til hende. For de nægter at give op.

»Vi håber og tror på, at pillerne (den forsøgsmedicin, Laura får hver morgen og aften, red.) kan holde hende i live så længe, at der kommer nye og bedre behandlingsmetoder, der kan gøre kroppen i stand til at fjerne kræftsvulsten, som jo ikke kan opereres væk,« siger Lasse Piester-Stolpe.

Kan hjælpe andre

Skulle det værst tænkelige ske, mener Lauras forældre alligevel ikke, at deres kamp har været forgæves.

»Selvom vi skulle miste Laura, har vi været med til at skabe opmærksomhed omkring forskningen og den forskel, flere penge vil kunne gøre for andre børn,« siger Lasse Piester-Stolpe.

»Vi håber, at så få forældre og børn skal gå igennem det her, som overhovedet muligt,« tilføjer Maiken Piester-Stolpe.

Til Børnecancerfonden, som fra starten i 2013 har støttet enheden 'Ny Medicin til Børn med Kræft', fortæller Lauras forældre blandt andet, hvordan de er blevet nødt til at gøre sig tanker, som ingen forældre bør have på deres tre-årige børns vegne.

»Hvor skulle hun begraves henne? Hvordan skulle kisten se ud?« siger Lasse Piester-Stolpe i videoen.

»Ligesom man laver en fødselsplan, når man venter et barn, så gik vi i gang med hendes dødslplan,« fortsætter Maiken Piester-Stolpe med en klump i halsen.

Børnecancerfonden følger Laura og hendes familie i en videoføljeton, som du kan se på fondens Facebook-side.

Foto: Privat
Vis mere