27-årige Mohammad Ebrahimi sidder i kørestol med et tæppe omkring sit underliv.
Det gør han for at skjule, at han ikke har nogen bukser på. Mohammad er nemlig nødt til at sidde med numsen bar i tilfælde af, at han skal tisse i en af de mange timer, hvor hjemmeplejen ikke er der.
Mohammad har en sjælden muskelsvindsygdom og kan kun løfte sine arme i 'tastatur-højde'. Han bor nær København, hvor han sidder isoleret i sin lejlighed uden at kunne spise, drikke eller gå på toilettet selv.
Sidstnævnte har han dog fundet en 'overlevelsesløsning' på:
»Jeg har fundet en måde, hvor jeg selv kan tisse, ved at skubbe mig frem mod toilettet fra min kørestol. Men det kræver, at jeg ikke har bukser på,« fortæller Mohammad Ebrahimi og forklarer:
»Alternativet er, at jeg kan risikere at sidde og skulle holde mig en time til halvanden på at få hjælp til at komme på toilettet, efter jeg har trykket på alarmen.«
Mohammad sidder altså med røven bar i sin kørestol, fordi det kan være svært at planlægge sine toiletbesøg med hjemmeplejens kalender. Og »hvem kan skemalægge, hvornår man skal på toilettet?« spørger han, helt retorisk.
Det kan han i hvert fald ikke. Og derfor får han hjælp af sin mor og mormor til de basale behov som at komme op af sengen om morgen, gå på toilettet og få et glas vand.
»For eksempel har hjemmeplejen ikke været her i dag, så hvis min mormor ikke var kommet, havde jeg ligget i sengen endnu. Lidt nedværdigende at ens familie skal hjælpe med det, når jeg er langt over 18 år,« fortæller han.
Men det er de vilkår, han står op til hver morgen. Mohammad er afhængig af den hjælp, han får fra sin familie.
Både Københavns Kommune og Ankestyrelsen siger nemlig nej til at give ham en hjælpeordning, der hedder BPA, hvor han selv kan planlægge sin dag. De har vurderet, at han er for funktionsdygtig – altså ikke syg nok – til trods for, at han ikke selv kan samle sin telefon op, hvis han taber den, eller pudse næsen, hvis den løber.
Men Mohammads værste fjende er dog ikke hans sygdom. Det er tiden. Den går.
Han kalder det nemlig selv for »spild af liv,« at den ene dag tager den anden, og han ikke får udrettet noget, der kan være til gavn for ham selv – eller for samfundet, for den sags skyld.
»Det er et fængsel i et fængsel. Min krop kan ikke det, jeg gerne vil, og jeg sidder isoleret og indespærret herhjemme,« forklarer Mohammad.
Hans sygdom, Duchennes muskeldystrofi, er progressiv og vil kun blive værre med årene. Det er derfor nu, at Mohammad vil have noget indhold i sit liv – der ikke handler om computerspil og spekulationer om næste toiletbesøg.
»Jeg har så meget drive og vil give noget tilbage til samfundet. Jeg er god til computer og har så mange drømme om at bruge det til noget konstruktivt. Men jeg får ikke muligheden,« siger han og kalder sit liv for »én stor besparelse.«
»Et eksempel på at det kun handler om at spare penge er, at fordi jeg har fundet ud af at tisse selv, ved at sidde i T-shirt med underkroppen nøgen under et tæppe, bruger kommunerne det som argument, at jeg godt kan klare mig selv og ikke skal have hjælp. Det er jo absurd,« siger Mohammad og pointerer:
»Det er jo ikke, fordi jeg har lyst, at jeg sidder nøgen under et tæppe. Men jeg har fundet den løsning, fordi jeg mangler den nødvendige hjælp.«
Mohammad har været på førtidspension siden 2014, og får besøg af hjemmeplejen fem gange om dagen. For nylig fik han tilkendt 30 minutters hjælp tre gange om ugen til madlavning. Derudover har han mulighed for at komme uden for sin lejlighed tre timer om ugen, hvor hans ledsager Bashir, kommer og hjælper ham.
Men tre timer om ugen, tolv timer om måneden og 144 timer om året bliver hurtigt brugt, når man har mange drømme.
»Jeg vil gerne i biografen, ud og spise, på museum og se mine venner. Have noget at glæde mig til, når jeg står op om morgenen, og det vil blive muligt, hvis jeg får en BPA-ordning,« siger Mohammad og fastslår:
»Jeg giver ikke op.«
Men hvis Mohammad er for funktionsdygtig til komme under en BPA-ordning, hvornår er man så 'syg nok'?
Det har B.T. spurgt Mette Boskov Vedsmand, der er vicedirektør i Borgercenter Handicap i Socialforvaltningen, om.
Hun svarer følgende:
»Når vi skal vurdere en borgers behov for en BPA-ordning, skal vi først fastslå, at der er tale om en betydelig fysisk og psykisk nedsat funktionsevne. Derefter skal vi foretage en meget konkret vurdering af, om borgerens behov kan imødekommes ved den hjælp, der kan gives via den almindelige hjemmehjælp, hjemmevejledning og ledsagelse. Hvis det kan det, vil man ikke blive tildelt en BPA-ordning. En BPA-ordning kan også være nødvendig, hvis hjælpebehovet ikke kan forudses eller planlægges, eller hvis der er tale om hjælp af så personlig karakter, at det forudsætter individuel oplæring af hjælperne.«
