Hvorfor er Molly født døv? Bliver hun blind? Og vil en søster eller bror få samme handicap? Svarene findes måske i Mollys gener, men hendes forældre har sagt stop:
»Vi vil ikke mere - ikke flere gentest! Hele min verden krakelerede én gang til,« siger Mollys far, Alan Trindle, efter livet slog endnu en kolbøtte, bedst som de skulle til at leve et helt almindeligt liv med deres toårige datter.
42-årige Alan Trindle og 31-årige Kecia Lie havde allerede gennemlevet det, alle forældre frygter:
Tre gange i løbet af Mollys første leveår kyssede de hende godnat og sendte deres lille datter ind i narkosens dybe drømmeland.
Mistanken om at hun havde et alvorligt handicap, blev vakt, da Molly kun var få dage gamle. De efterfølgende høreprøver og CT-scanninger bekræftede mistanken.
Dermed opstod bekymringerne om Mollys fremtid som folkeskolens mobbeoffer for alvor. Og så - operationen, hvor mor og far koldsvendende måtte vente udenfor, mens Molly på et operationsbord under blå lagner var overladt til kirurgens rutinerede hænder.
Endelig, kort før hendes etårs fødselsdag, nåede de den forløsende dag, hvor audiologopæden fangede Mollys første reaktion på lyd: ’Godt hørt, Molly!’, far kunne ånde lettet op, og mor kunne tørre en lettelses tåre væk fra øjenkrogen.
Men lige som det lille trekløver var ved at finde en hverdag, og Molly begyndte i vuggestue, krakelerede deres verden én gang til.
Bomben lander
Med mor i den ene hånd, far i den anden og det kække smil, der stjæler al opmærksomhed, tumlede Molly på usikre ben ud til bilen, der holdt parkeret ved Kennedy Centret, det østdanske center for genetisk udredning og vejledning under Rigshospitalet.
Den lille krudtugle med det krøllede hår, kuglerunde blå øjne og to magneter suget fast til baghovedet var helt uvidende om den bombe, der lige var landet mellem hendes mor og far.
»Det eneste, vi hørte, var, at Molly kan blive blind som teenager,« husker Kecia Lie.
Det hele gik så stærkt, og de havde formentlig kun fanget halvdelen af lægens ord.
Lægen havde talt om muligheden for at Molly ud over sit hørehandicap var i risiko for at få et alvorligt synshandicap, der med tiden ville indskrænke hendes synsfelt og evne til at se i mørke.
Ordet 'blind' blev ifølge lægen aldrig nævnt, men det var alligevel det ord, der sad fast i forældrenes hoved, da de chokerede forlod den helt rutinemæssige genudredning af Mollys medfødte hørehandicap.
»Vi troede bare, vi skulle ind til en kort snak om familiestamtræ og måske have taget nogle blodprøver,« siger Kecia Lie.
Glemt alt om blodprøven
Indtil den dag i september havde alt fokus været på, at Molly skulle lære at bruge de ’nye ører’, som kirurgen havde opereret ind i hendes baghoved.
Derfor havde de faktisk glemt alt om genudreningen. Den blodprøve, som måske kan give dem vigtig viden om ikke bare Mollys fremtid, men også de søskende, som hun måske en dag får.
Chok for familien
Ét ud af tusind nyfødte børn har nedsat hørelse. Det kan skyldes for tidlig fødsel, en skade under fødslen eller infektioner under graviditeten. Men i mindst halvdelen af tilfældene skal årsagen findes i generne.
For langt de fleste børn er der tale om en ’nonsyndromisk’ hørenedsættelse, hvor det kun er hørelsen, der er ramt. I 70-80 pct. af de tilfælde kommer det som et chok for forældrene, fordi resten af familien hører helt normalt. Handicappet er dog stadig arveligt, men det man kalder recessiv eller skjult arv.
Det var også tilfældet for Molly, for hverken Alan, Kecia eller andre i den nærmeste familie har nedsat hørelse.
»Vi havde med vilje ikke læst om genudredningen på nettet, for vi ville ikke bekymre os mere, end vi allerede gjorde,« siger Kecia Lie.
Uden at have sat sig nærmere ind i forløbet mødte de derfor op på Kennedy Centret med en stærk forventning om, at hælprøven ville afsløre, at der var tale om den mest almindelige årsag til arvelig høretab, nemlig en arveforandring på genet connexin 26.
Men det er ikke arveforandring i connexin 26, fortalte lægen.
Alan og Kecia skulle dermed beslutte, om de ville lede videre i junglen af de mere end 100 gener, som kunne være skyld i Mollys hørehandicap.
Mister sit syn
Egentlig var det slet ikke en del af planen, at Molly skulle med den septemberdag på Kennedy Centret. Men allerede i det øjeblik, hun på usikre ben tumlede ind ad døren, ringede alarmklokkerne hos lægen, der skulle udrede hende.
Alan og Kecia havde godt bemærket, at Molly endnu ikke havde fundet balancen på to ben, selv om hun for længst havde pustet sit første lys ud i lagkagen. At deres datter kantede sig langs væggene eller turbokravlede, når de jævnaldrende børn i vuggestuen på to ben stormede frem og tilbage på tværs af stuen.
Da connexin 26 arveforandringer var udelukket, blev netop Mollys usikre ben den næste ledetråd i genudredningen. Blandt andre mulige årsager til arvelig hørenedsættelse er nemlig Usher Syndrom, som udover at ramme hørelsen også påvirker barnets balance.
Det er et syndrom, der på sigt også vil nedbryde øjets nethinde, så Mollys syn over en årrække vil forringes betydeligt. Hun vil ikke miste synet helt, men især hendes nattesyn og sidesyn vil blive ramt.
Mollys medfødte døvhed og balanceproblemer kunne altså være tegn på arveforandringer i et af flere Usher-gener. Det havde lægen gjort klart i sin information og vejledning af forældrene.
Mollys mor og far havde på den baggrund givet samtykke til, at både Mollys og deres eget blod blev analyseret for arveforandringer i netop de gener. Og med udsigt til flere måneders uvished forlod de nu bygningen med deres lille datter i hånden.
Hjemme igen kunne de ikke gøre andet end at vente og pakke til næste dag, hvor de skulle rejse til Irland for at fejre Alans søsters bryllup.
De talte ikke om den besked, de lige havde fået – hverken med hinanden eller resten af familien. Usikkerheden om Mollys fremtid skulle ikke overskygge den store kærlighedsfest.
Lever i to bobler
Hjemme igen ramte realiteterne for alvor i den lille treværelseslejlighed i Gentofte, og afstanden mellem mor og far voksede.
»Vi snakkede slet ikke sammen, men levede ligesom bare i en boble hver for sig,« siger Alan Trindle.
Kecia, der var ved at uddanne sig til negletekniker, baksede med negle i soveværelset for at holde bekymringerne på afstand. I stuen forsøgte Alan at få bogstaverne i sin bog til at give mening. Men tankerne om Mollys fremtid fyldte alt.
»Jeg begyndte at tænke en del over det. Kunne der være mere galt med Molly? Jeg er nok blevet lidt sensitiv efter alt det, vi allerede har været igennem,« siger Alan Trindle.
Det var også ham, der for et år siden først skruede op for pladespilleren, siden kørte støvsugerhovedet helt hen til Mollys øre for til sidst at hamre en grydeske på en margretheskål for at opnå en reaktion fra sin sovende datter.
Desperat søgte han i løbet af Mollys første leveår bevis på, at hans lille pige ligesom alle andre børn kunne høre. At lægerne tog fejl, og at Molly ikke skulle vokse om med et handicap og blive mobbet fra første dag i skolen.
Men dengang tog lægerne ikke fejl.
To lyspunkter i et mørkt efterår
Endnu engang forsøgte Kecia og Alan ikke at male det værste scenarie op: at deres datter udover at være afhængig af de to magneter på baghovedet for at kunne høre også risikerede at få alvorlige synsproblemer. Men lægens ord spøgte konstant.
Efteråret slæbte sig afsted, og Kecia skrev igen og igen til Kennedy Centret, desperat efter at få et svar.
I løbet af de mørke måneder dukkede to lyspunkter op: to undersøgelser, der talte imod, at Molly har Usher.
Sæbebobler og 'dancedad'
I et mørkt rum hos øjenlægen svævede sæbebobler rundt i luften. Mollys øjne fangede uden problemer de hvide cirkler, jagede en pegefinger ind i dem, så boblerne bristede. Et godt tegn, lød det fra øjenlægen, der var ved at teste Mollys syn. Natteblindhed er nemlig et tidligt tegn på Usher Syndrom.
De første skridt lod på det tidspunkt stadig vente på sig, og en specialist kiggede derfor nærmere på Mollys led. Konklusionen lød, at hun ligesom sin mor er hypermobil, og dét - og ikke nødvendigvis Usher Syndrom - kunne altså være årsagen til, at hun endnu ikke havde fundet balancen på to ben.
Som så mange gange før blev den anspændte stemning forløst med humor:
»Så skal du være ’dancedad’, Alan. Det må da være en fordel at være hypermobil, hvis hun skal være balletdanser. Man må jo bruge det, man har,« siger Kecia Lie.
Vil ikke vide mere
Få dage før jul tikkede en mail fra Kennedy Centret endelig ind i Kecias indbakke. Hun ringede straks til Alan, der var på arbejde som gulvlægger.
Mollys DNA indeholdt ikke nogle af de arveforandringer, som lægerne allerede kender og ved resulterer i Usher Syndrom.
»Hun har ikke Usher,« konstaterede Alan lettet i telefonen.
Helt så enkelt er det dog ikke. For godt nok er der ingen af de allerede 'kendte' Usher-arveforandringer i Mollys blod. Men både Kecia og Alan har hver sin sjældne arveforandring, som Molly har arvet.
Dermed har hun en kombination af to arveforandringer i samme gen, som ikke tidligere er beskrevet hos andre patienter, og lægerne kender derfor heller ikke konsekvensen for Molly.
Lægerne ved, at nogle arveforandringer i præcis det gen kan resultere i medfødt døvhed alene, mens andre arveforandringer i samme gen kan resultere i Usher Syndom. Men de ved altså ikke, hvad der er tilfældet for Mollys hidtil ubeskrevne arveforandringer.
»Svaret er ikke 100 pct. Men det er nok. Det var det rigtige svar for mig den dag,« siger Alan Trindle.
Det blev et punktum for genudredningen. Alan og Kecia vil ikke vide mere. De vil ikke vente mere. De vil ikke bekymre sig mere.
Hvis Molly en dag selv får lyst til at søge svar på, hvorfor hun er født uden hørelse, f.eks. når hun en dag selv skal have børn, står det hende frit for.
»Men vi vil ikke gå og være bekymrede mere,« siger Kecia Lie.
Muligheden for, at Molly har Usher Syndrom, lever stadig, og derfor skal hun en gang om året de næste fem år forbi øjenlægen og prikke sæbebobler.
Men efter sidste efterårs rutsjebanetur har Alan lovet sig selv én ting.
»Jeg vil ikke bruge de næste fem år på at bekymre mig over de prøver. Hun er gået igennem en øjentest, og det gik fantastisk. Nu tager jeg en dag ad gangen og nyder tiden med min datter,« siger han.
En stor beslutning
Uden for flager Dannebrog om kap med irske flag – en trikolore af grøn, hvid og orange. Inden for stormer et par hvide str. 22 kondisko rundt efter balloner.
Ligesom med sæbeboblerne hos øjenlægen, prikker Molly nysgerigt til de lyserøde og lyseblå svævende tingester.
Samme pegefinger går få minutter efter på opdagelse i en smørbolle på det overdådige kagebord. Søde sager skal man ikke gå ned på, når de nærmeste 50 venner og familiemedlemmer fejrer familiens lille ’Nugget’.
Eller ’Nugg’, som der står bag på den bikervest, onkel Dan har kreeret til sin yndlings niece sammen med en specialdesignet løbecykel.
»Molly har fyldt meget de seneste år med alt det, vi har været igennem,« siger Alan Trindle.
Det gælder både for fars familie i Irland, mors familie i Danmark og især for Alan og Kecia. Forældrene har derfor taget en stor beslutning.
De skal ikke have flere børn.
Det er de 99 pct. sikre på.
»Vi er blevet enige om, at vi skal være 100 pct. sikre på, at Molly klarer sig godt, før vi får flere børn. Det ved vi først om nogle år, og så er jeg 44 år og ved at være for gammel til at blive far igen,« siger Alan Trindle.
Men de ubesvarede spørgsmål, generne måske gemmer på, spøger også:
»Hvis vi får et barn til, er der jo en risiko for, at vi skal igennem det hele én gang til med det nye barn, og så kan vi ikke give Molly den opmærksomhed og støtte, hun har brug for,« siger han.
