Det kommer bag på S-sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen, at 9-årig Benjamin Nørregaard nu for tredje gang har fået afslag på den medicin, hans læge anbefaler.
Netop Benjamins situation, hvor lægen anbefaler en behandling, burde nemlig været dækket ind i den politiske aftale, der blev lavet i 2016 om prioritering af medicin.
»Det, som daværende sundhedsminister Sophie Løhde (V) fortalte mig, da vi indgik aftalen om de syv overordnede principper i 2016, var, at en dreng som ham her skal kunne få den medicin, hvis en læge mener, det er det rigtige for ham,« siger Flemming Møller Mortensen (S).
Svaret fra sundhedsordføreren kommer et år efter, at Flemming Møller Mortensen på en debat på Folkemødet gav Benjamin Nørregaard et ret klart svar på et ret klart spørgsmål fra en modig otteårig.
»Hvorfor må jeg ikke få Spinraza? Mig og mine venner kunne så lege mange flere lege sammen,« spurgte Benjamin Nørregaard, der ni måneder gammel blev diagnosticeret med SMA - en nervesygdom, hvor musklerne gradvis svækkes.
Og den greb Flemming Møller Mortensen, selvom de fleste folketingspolitikere holder sig fra at svare på enkeltsager.
»Benjamin, jeg kan godt give dig et svar. Hvis den læge, som hjælper dig, siger, at du vil have godt af den her medicin, så skal du have den!« svarede han.
Men her et år efter kan B.T. i dag fortælle, at Benjamin hverken har hørt mere fra Flemming Møller Mortensen eller andre politikere. Du kan læse hele Benjamins historie her.
Til gengæld har han fået endnu et afslag på den ansøgning, som hans behandlende læge i november sendte afsted til det Regionale Lægemiddelråd.
»Jeg kender ikke baggrunden for den konkrete sag fra Region Syddanmark, og hvad der er sket det seneste år,« siger Flemming Møller Mortensen til B.T. og fortsætter:
»Det er ministeren og Region Syddanmark, der ved, hvad der er sket i den konkrete sag. Det må de kunne redegøre for. Men det kommer bag på mig, at det overhovedet kan være sådan.«
Den kommende uge følger B.T. op på Benjamin sag og sætter fokus på andre fysisk og psykisk handicappede børns kamp i et system præget af lange sagsbehandlingstider, kassetænkning og ansvarsfralæggelse.
