Hun måtte opgive en umulig kamp mod sundhedssystemet for at kunne tage afsked med sine nærmeste
Efter to en halv måneds umenneskelig kamp mod en aggressiv kræft, og mod et system der måske elsker regler højere end mennesker, har Jette Smed fået nok. En søndag i maj tog hun beslutningen: Hun opgiver kampen, for hun vil have tid til at sige farvel.
En agressiv hjernetumor kostede Jette Smed livet. Læs historien om en modig kvindes sidste måneder. Otte uger brugte Jette Smed på det, hun selv kaldte ’projekt afsked’. Otte uger, der bød på stor sorg, men også ekstrem nærhed og kærlighed hos familien Smed.Mens Jette rundede sit liv af, fejrede barnebarnet Mathias sin første fødselsdag og datteren Marie blev student.
Med BT PLUS får du:
- Historien om Jettes svære beslutning og sidste tid
BT PLUS anbefaler også:
I en seng på stue 4, Neurologisk afdeling på Hillerød Hospital ligger Jette Smed. På sengekanten sidder 18-årige Marie.
- Nu er det kun Maries kærlighed, der holder mig i live, siger Jette.
Indtil for få dage siden forsøgte lægerne med gentagne hjerneoperationer, kemoterapi og radioaktive stråler at tvinge en aggressiv tumor i hendes hoved på tilbagetog. Nu har Jette Smed bedt lægerne om at stoppe.
Fra nu vil hun kun have smertelindring - og kærlighed. For hun vil have tid til at sige farvel.
Blidt trækker Jette Marie ned til sig og hvisker:
- Jeg elsker dig. Og passer på dig altid. Resten af dit liv.
Jette Smed er 45 år og i gang med en umenneskelig opgave. Hun skal tage afsked. Med sine børn, sin mand og med livet.
Som tumoren vokser, forsvinder Jette Smed en lille smule for hver dag. Hun vil sove mere og mere, indtil hun til sidst ikke vågner mere. Ingen aner, hvor lang tid hun har tilbage. Måske en dag, måske en uge eller en måned. Men lægerne har gjort det klart, at hun ikke skal forvente at opleve sommeren. Hun har det lidt, som når man skal ud at rejse. Når man har tjekket ind i lufthavnen, vil man egentlig gerne af sted.
Indlagt med hovedpine
- Det er ikke sådan, at jeg ikke vil være her mere. Jeg VIL være her. Men jeg kan mærke, at sygdommen ikke vil give mig lov, og den er stærkest, ved jeg nu, siger Jette og beder sin mand om en update. Peter Smed kigger på uret på væggen og svarer:
- Det er tirsdag den 8. maj, klokken er otte minutter over fire.
Det er kun 2½ måned siden, at den kontoruddannede Jette blev indlagt med en sønderrivende hovedpine. Efter tre dage med uudholdelige smerter, opkast og svimmelhed frygtede hun, at hun havde fået en hjerneblødning. Men det var en 4,5 cm stor tumor, lægerne fandt i Jettes hjerne. Hvert år får 1250 danskere konstateret kræft i hjernen. For Jette lød diagnosen på Glioblastom, grad 4. En vildtvoksende kræftform, som kun 2-4 pct. af alle patienter overlever i mere end 5 år. Eller som en læge har sagt til Jette og Peter Smed:
- Den her sygdom overlever ingen.
Men Jette har ikke opgivet uden kamp. Siden den famøse tirsdag i februar, hvor lægerne opdagede knuden, har Jette og Peter kæmpet indædt mod sygdommen. Men også mod et sundhedssystem, så systematiseret, at det ifølge Peter ’kun er firkantede brikker, der passer ind’.
Bad om indlæggelse på Rigshospitalet
To gange er Jette blevet opereret i hjernen, hun har fået kemoterapi og 20 strålebehandlinger. Behandlingen har hun fået på Rigshospitalet, der er specialiseret i hjernekræft. Men hun har været indlagt på Hillerød Hospital. Det betyder, at hun hver dag skulle køres, liggende i ambulance, fra Hillerød til Rigshospitalet.
2208 km har Peter Smed regnet ud, at der skulle køres. Med ventetid ville transporten koste Jette 180 timer eller 7,5 dage. Det synes parret ikke var et værdigt tilbud, for ud over spild af den tid, Jette har for lidt tilbage af, har Jette altid lidt voldsomt af køresyge.
Derfor bad familien om, at Jette blev indlagt på Rigshospitalet.
- Jeg var bange for, at hun ikke ville kunne gennemføre behandlingen, hvis hun skulle køres frem og tilbage hver dag, siger Peter Smed.
De fleste læger og sygeplejersker, parret har talt med, kunne sagtens se problemet, men Rigshospitalet afviste, at Jette kunne få en seng. Begrundelsen var, at hospitalet ikke ville kunne overholde sin behandlingsgaranti, hvis ikke der stod tomme senge parat til akutte patienter.
5.000 kr. pr. gang
- Derfor har det kostet fire mand, to ambulancer og et iltapparat i alt 5000 kr. per gang, at få Jette bragt fra Hillerød til Rigshospitalet og tilbage igen. Det er ærgerligt, at der bliver brugt så mange penge på at gøre det forkert, siger Peter Smed.
Jette afbryder talestrømmen:
- Jeg har brug for et kram. Peter Smed bøjer sig forsigtigt over sin kone gennem 20 år og tager hende i sine arme.
- Jeg elsker dig så meget. Tak for alting. Du var min klippe., hvisker hun.
Der er tårer i øjenkrogene, da Peter rejser sig. Men det er o.k. Jette har lagt sine våben. Hun har kun tilbage at drukne sin familie i kærlighed nok til resten af livet.
Efter nogle frustrerende uger, hvor sygdommen blev værre, hver gang Jette Smed blev sendt tilbage til Hillerød og flere gange måtte køres til Rigshospitalet med blå blink, opgav Peter Smed at få lægerne til at løse problemet. I stedet indlagde han Jette på det patienthotel, der hører til Rigshospitalet. Hotellet er for patienter, der kan klare sig selv. Det kunne Jette langtfra, hun havde brug for hjælp til at gå på toilettet, til at vende sig og til at få mad, derfor så Peter ikke andre udveje end at indlægge sig selv, som sin kones plejer.
- Hvad er klokken, spørger Jette.
Peter fokuserer på uret foran sengen:
- Halv fem. Jeg ved, du vil spørge, hvornår der er indbygget en lur. Han stryger Jette over ryggen og hjælper hende ned at ligge.
- Jeg lukker bare lige øjnene lidt. Jeg har givet slip på alting, jeg har hverken styr på tid eller dato. Peter har styret alt også lægesamtaler og behandlinger. Det er jeg så glad for.
- Og du har været en sød patient. Selvom du sagde, jeg var din fangevogter, når jeg tvang dig til fysioterapi, svarer han. Normalt er Peter Smed partner i et firma, der rådgiver om ledelse. Det er tydeligt, at han er en mand, der er vant til at handle, sætte ting i gang og få problemer løst. Han har arbejdet hårdt for, at Jette skulle blive rask. Nu kan han ikke gøre mere. For fem dage siden måtte han indse, at hans arbejde ikke ville bære frugt.
Efter en udmattende dag med fysioterapi og strålebehandling, bad Jette ham sætte sig ved sengen.
- Darling, I’m sorry. Jeg klarer det ikke, sagde hun.
Peter vidste alt om, hvor hårdt behandlingerne sled på Jette, der stort set sov al den tid, hun ikke var i hænderne på læger, strålesygeplejersker eller fysioterapeuter. Men han havde ikke erkendt, at de allerede var kommet til vejs ende.
- Jettes beslutning om at droppe behandlingen kom bag på mig. Det har været virkelig hårdt at se i øjnene, at det nu er slut, siger han.
- Jeg forsøgte ellers at sige det forsigtigt, hvisker Jette.
- Og du gjorde det så fint, svarer han og giver hendes ben et klem.
Delt med omverdenen
Et blomsterflor dækker hospitalsstuen. Buketter, kort, chokolade og hilsner fra verden udenfor vidner om, at Jettes beslutning om at møde døden ikke længere er en aftale mellem en syg kvinde og hendes mand. Den er delt med omverdenen, og familie, venner og bekendte accepterer og respekterer Jettes valg.
Men et er at tage beslutningen om at åbne døren for døden. Noget helt andet, at acceptere den, når det gør ondt. To dage efter Jettes beslutning var hun hjemme i Jægerspris, på orlov fra Riget.
Familien hyggede i sofaen, da Peter bemærkede, at Jettes krop rystede - bare en anelse, men nok til at han registrerede, at alt ikke var, som det skulle være.
Jette ville sove. Peter tog hendes hænder og bakkede forsigtigt, skridt for skridt, gennem stuen, mens han trak Jette mod sig, på samme måde som han har hjulpet hende de 26 dage på patienthotellet. Han mærkede, at hendes venstre fod skælvede og armen blev slap, og blev bange. Peter forestillede sig, hvordan en hjerneblødning var i færd med at kortslutte Jettes hjerne.
Han ringede 112 og bagefter til Rigshospitalet for at meddele, at de er på vej. Men den vagthavende læge ville ikke tage imod Jette. Når hun blev syg hjemme i Jægerspris, skulle ambulancen køre til nærmeste hospital, altså Hillerød, selvom Jette var på orlov fra Rigshospitalet og var indlagt på Patienthotellet, forklarede lægen. Samtalen blev forstyrret af Marie, der råbte fra soveværelset.
Jette lå bevidstløs i sengen, mens kroppen trak sig sammen i kramper:
- Jeg tror, vi er ved at miste hende. Det kan koste liv, hvis ikke I tager imod hende, råbte Peter til lægen i den anden ende af mobilnettet.
Men regler er regler
Med fuld udrykning blev Jette kørt til Hillerød Hospital. Men da hun ikke længere var patient der, kunne hun ikke få plads i elevatoren op til neurologisk afdeling. I stedet måtte familien stille op i køen i skadestuens modtagelse. Men den nat væltede det ind med patienter på skadestuen. Personalet havde alt for travlt. Hverken Peter eller Jette klandrer dem for behandlingen, men som Peter siger:
- En patient med en hjernetumor, skal vel ikke ligge mellem fulde mænd og blindtarmsbetændelser?
Klokken ti ankom Peter og Jette til skadestuen, men først kl. halv to om natten, efter fem timers venten, var Jette igen tilbage på neurologisk afdeling. Næste morgen ville lægerne overføre hende til specialisterne på Rigshospitalet.
Smerteligt at stoppe
Efter en kaotisk aften sad Peter ved Jettes seng, da det fulde omfang af hendes beslutning gik op for ham. Jette ville ikke mere, hun ville have fred, og Peter havde lovet at støtte hende i den beslutning. Derfor insisterede han på, at en læge kl. 3 om natten blev tilkaldt for at høre Jette sige, at hun ville have lov at dø. I fred og ro og god orden. Lægen forstod.
- Vi har skåret i din hjerne, givet dig stråler og kemoterapi. Det nytter ikke, at vi kæmper så hårdt, at du dør af behandlingen og ikke af sygdommen, sagde han.
For Peter var det smerteligt at skulle stoppe behandlingen og slukke håbet om bedring. Men for både ham, Jette og resten af familien har beslutningen været smertelindrende.
- Nu får vi frigivet tid til at tage en værdig afsked. Jette får medicin og har ingen smerter. Jeg har det også 100 gange bedre, for jeg kunne ikke holde ud at se hende lide mere, siger han.
- Hvad er klokken, spørger Jette.
- Den er 17. Og jeg ved, hvad du vil spørge om Du vil vide, hvornår du skal natte, siger Peter med ømhed i stemmen.
Jette nikker umærkeligt. 20 års ægteskab og 2½ måneds sygdom har bragt dem helt ind under huden på hinanden.
- Vi spiser tidligt, og så kan du sove ved syv-otte tiden, skat.
Der er ro på stuen. Det har der været siden søndag, hvor Jette havde fået nok, af behandling og transport.
Nu er der kun én transport tilbage. Jette skal ud på sin sidste køretur i ambulance. Hun skal køres fra Hillerød Hospital til Arresødal Hospice.
- Det bliver min sidste tur. Tager du med mig i ambulancen, spørger hun.
Peter fastholder hendes blik:
- Jeg er lige ved siden af dig, skat hele vejen
