Tv-værten Lene Beier var 25 år, første gang hun næsten døde.

En uopdaget stofskiftesygdom var ved at tage livet af hende. Og det gik hurtigt til sidst. Nu flimrede hjertet, og benene var tunge. Hun havde ondt i brystet og hev efter vejret, hver gang hun skulle op til sin lejlighed på femte sal.

Hun husker en tur i Blockbuster, hvor der på en plakat stod, at den næste ’Pirates of the Caribbean’-film snart ville udkomme på DVD. Og hun husker, at hun kiggede på datoen og tænkte, at det ville hun aldrig nå at opleve.

Hun havde haft symptomerne i et par år, men hendes læge kunne blot rive sig selv i håret i frustration over ikke at kunne stille en diagnose. Samtidig havde Lene Beier en klar fornemmelse af, at hendes krop var ved at lukke ned.

Bag kameraet: Så tætte venner blev Lene Beier og landmændene

»Og det var den jo også,« fortæller Lene Beier i dag til BT.

Hun lider nemlig af sygdommen myxødem, der defineres ved lavt stofskifte, og som ubehandlet kan være livstruende. Det var den for Lene Beier.

Men det fik hun først bekræftet, da det næsten var for sent, og hendes svigermor, der var læge, tilfældigvis kom hjem til brunch.

LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele interviewet med Lene Beier, der fortæller om tiden, inden sygdommen blev til en diagnose og livet efter - og om, hvordan uvisheden fik hende til at trække sig fra sine veninder og være sikker på ikke at overleve.


Tv-værten Lene Beier var 25 år, første gang hun næsten døde.

En uopdaget stofskiftesygdom var ved at tage livet af hende. Og det gik hurtigt til sidst. Nu flimrede hjertet, og benene var tunge. Hun havde ondt i brystet og hev efter vejret, hver gang hun skulle op til sin lejlighed på femte sal.

Hun husker en tur i Blockbuster, hvor der på en plakat stod, at den næste ’Pirates of the Caribbean’-film snart ville udkomme på DVD. Og hun husker, at hun kiggede på datoen og tænkte, at det ville hun aldrig nå at opleve.

Hun havde haft symptomerne i et par år, men hendes læge kunne blot rive sig selv i håret i frustration over ikke at kunne stille en diagnose. Samtidig havde Lene Beier en klar fornemmelse af, at hendes krop var ved at lukke ned.

»Og det var den jo også,« fortæller Lene Beier i dag til BT.

Hun lider nemlig af sygdommen myxødem, der defineres ved lavt stofskifte, og som ubehandlet kan være livstruende. Det var den for Lene Beier.

Men det fik hun først bekræftet, da det næsten var for sent, og hendes svigermor tilfældigvis kom hjem til brunch.

»Hvordan er det dog, du ser ud?« udbrød hun, da Lene Beier åbnede døren.

Den weekend ændrede hendes liv sig.

Indbildt syge?

Når tv-vært Lene Beier har svedt i træningslokalet og på gulvet i 'Vild med dans' de seneste mange fredage, har hun drukket litervis af vand for ikke at blive svimmel og i sidste ende besvime. Hun har nemlig svært ved at holde på væsken og tisser hele tiden – til stor morskab for sin dansepartner Frederik Nonnemann, fortæller Lene Beier med et smil til BT.

Lene Beier med dansepartner Frederik Nonnemann under årets udgave af TV 2-programmet  'Vild med Dans'. Vis mere

Humøret er højt trods nærdødsoplevelsen i ungdommen. For tisseriet er faktisk et af de eneste spor af stofskiftesygdommen myksødem, der var ved at tage livet af hende dengang for 14 år siden.

Det eneste, det krævede, var en simpel diagnose, så tv-værten kunne få sin medicin. Den skal hun til gengæld tage resten af livet, ligesom hun skal til jævnlige tjek for at se, om hun har udviklet sukkersyge.

Derfor var det i høj grad diagnosen, der kom til at betyde liv eller død for hende. Men også rent mentalt var det en enorm lettelse at få svar.

»Man går i stå. Problemet er, at folk ikke kan finde ud af, hvad man fejler, men man kan selv mærke, at der er noget helt galt. Mine veninder troede, jeg var hypokonder. Det tror jeg også, Anders gjorde (Lene Beiers mand og daværende kæreste, red.). ’Du har været til læge hundrede gange, og ingen kan finde ud af, hvad du fejler. Du fejler formodentlig ingenting,' sagde veninderne, som jeg aldrig havde lyst til at være sammen med længere, fordi jeg var så træt. Jeg troede jo også selv, jeg var ved at blive skør,« fortæller Lene Beier, der på et tidspunkt blev i tvivl om, hvorvidt sygdommen kun fandtes i hendes hoved.

Tv-vært Lene Beier er 39 år og uddannet skolelærer. Vis mere

Hun havde en masse efter eget udsagn ’mærkelige symptomer’. Hovedpine og svimmelhed til hun ofte besvimede. Stemmen var hæs, og huden så ekstremt tør, at den flækkede på håndryggene og dannede fuger op ad underarmene. Hun havde kronisk forstoppelse og måtte i en periode have hjemmesygeplejerske.

Og så var hun træt. Hun var så træt, at hun dejsede om, når hun kom hjem fra skolen, hvor hun arbejdede som fast vikar under sin læreruddannelse, og lå der, til aftensmaden skulle på bordet.

Brug for pacemaker

Lægerne anede ikke, hvad de skulle gøre. Men de vidste, at de skulle gøre noget. For hendes hjerte flimrede. Og selvom hun gik, nåede det kun op på 42 slag i minuttet. Selv i hvile burde det have ligget på 70.

Man nåede at tale om, hvorvidt hendes hjerte skulle have hjælp af en pacemaker til at slå. Men så var det, at hendes svigermor kom på besøg fra Rom, hvor hun boede dengang.

Hun var overlæge på Hillerød Sygehus og kastede ét blik på svigerdatterens furede hud og hævede ansigt og spurgte: ’Har lægerne tjekket dit stofskifte?’.

Det havde de ikke. For kvinder med lavt stofskifte tager normalt meget på, men Lene Beier havde mistet appetitten på grund af kvalmen, det voldsomme ubehag samt den kroniske forstoppelse. Så hun havde kun tabt sig.

Lene Beier er uddannet lærer, men fik sit tv-gennembrud i 2013 i TV 2 Fris flagskib ’Frihuset’. Hun blev kåret som "Årets Stjerneskud" til uddelingen af Billed-Bladets TV-guld året efter. Vis mere

Alligevel vil Lene Beier bestemt ikke kalde sin egen læge for sjusket:

»Vi ledte bare efter en nål i en høstak. Jeg kom ret tit hos min læge, så vi stirrede os blinde på mine symptomer og så ikke min forandring. Min svigermor havde ikke set mig i nogle måneder, så da vi sås, kunne hun pludselig ikke kende mig,« siger Lene Beier, der straks fik en akuttid hos sin læge.

’Du er kommet herind i 11. time’, fik hun at vide.

»De tal, jeg fik målt, var så vanvittigt dårlige. Flere af kroppens funktioner var holdt op med at virke. Jeg havde ondt i brystet, og mit hjerte kunne ikke følge med.«

Hun vidste med sikkerhed, at hun skulle dø. Men livet, der passerer revy, blev ikke afspillet i hendes hoved. Afskeden blev ikke planlagt, og ordene ikke formuleret. For Lene Beier var så træt. Hun var alt, alt for træt til at tænke på noget som helst.

»Men jeg kan huske, jeg tænkte: ’Det her kommer ikke til at gå’. Ens hjerne fungerer også langsommere, så jeg var helt rundtosset,« fortæller hun.

Lene Beier med manden Anders Beier, der er ejendomsmægler. Sammen har de sønnerne Arthur og Otto på syv og fem. Vis mere

Da diagnosen blev stillet, var den største hurdle overvundet. Da magtesløsheden og usikkerheden forsvandt, forsvandt dødsdommen også.

Medicinen blev optrappet langsomt af frygt for at forsage et hjertestop, men den virkede i løbet af de to måneder, hun måtte sygemeldes fra sit arbejde.

Og for første gang i månedsvis følte Lene Beier sult.

Det blev en ristet hotdog.

Kunne dø sammen med sønnen

Anden gang Lene Beier så døden i øjnene var syv år senere.

Stofskiftesygdommen myksødem gør det svært at blive gravid. Abortrisikoen er forhøjet, ligesom der også er en risiko for, at især døtre arver sygdommen, så der skulle en del overvejelser til. Derpå fulgte nogle år, hvor Lene Beier og manden Anders forsøgte at blive gravide på egen hånd, indtil de måtte give op og ty til inseminering og hormonbehandling. Efter tre forsøg kom hendes ældste søn, den i dag 7-årige Arthur, til verden.

Men heller ikke dette skulle forløbe uden problemer.

»Det var den mest vanvittige fødsel i verden,« fortæller Lene Beier om fødslen, der kunne have kostet både mor og barn livet.

Arthur var en ordentlig kleppert, som satte sig fast to gange. På det tidspunkt var det for sent at foretage kejsersnit, og man endte med at brække kravebenet på den lille fyr og forstuve moderens haleben med vilje for at få ham ud. Undervejs mistede Lene Beier næsten to liter blod.

Hans store størrelse ved fødslen kan muligvis skyldes hendes myksødem. Det mener hun at have hørt, men hun er ikke helt sikker.

Det er også lige meget, for det er fortid nu, forklarer hun. I det hele taget tænker hun ikke så meget på sin sygdom. Med daglig medicinering har den nemlig nærmest ingen indvirkning på hendes helbred.

Hun er stadig kuldskær og får ømme og kridhvide fingerspidser, når det er koldt. Hun får ondt i hovedet, hvis lyset er for skarpt, og hun ser dårligt i mørke, fortæller Lene Beier, der har indvilliget i at fortælle sin historie for at hjælpe andre i samme situation.

Hun oplever nemlig, at de fleste symptomer og faresignaler er så harmløse og lumske, at lægen sjældent tjekker stofskiftet på eget initiativ.

»Så det var godt, jeg havde min svigermor, ellers havde jeg ikke overlevet det her,« siger Lene Beier.