Ni-årige Morgan døde af knoglekræft, og mens sygdommen langsomt tog hans liv, led han af forfærdelige smerter. Først tog lægerne ikke hans smerter alvorlig, men da en smertesygeplejerske lærte ham at kende, blev det meget bedre.
I dag er det præcis et år siden, at ni-årige Morgan døde inde på Rigshospitalet.Han vidste, han skulle dø, og han havde accepteret det. For han havde knoglekræft, og lægerne havde opgivet alt håb.
Efter ti måneder med daglige håndfulde af piller, kemo, knoglemarvstransplantation og strålebehandling, nålestik, ulidelige smerter og angsten for smerter, kunne han ikke mere. Kroppen gav op, og Morgan vidste det. Sendt om aftenen den anden februar var han døende, og kort efter midnat, da han var omgivet af sin mor og far og mormor sagde han klart og stille:
-Jeg har det så mærkeligt. Jeg skal dø nu. Farvel mor og far.
Det er Morgans mor, Jeanette, der fortæller. Tårer og smil afløser hinanden, mens hun fortæller om ham, og Morgans far, Kim, sidder og nikker og supplerer hele tiden med detaljer fra deres tragiske historie. For hver en lille ting er værd at huske. Det var nemlig de små ting, der gjorde en stor forskel.
Ta´en halv panodil
Et år efter Morgans død er det stadig meget svært for forældrene at tale om deres ældste søn. Men de vil trods alt gerne fortælle hans historie, for der skete ting, som de ikke ønsker andre syge børn skal udsættes for.
-Morgan havde alt for store smerter i for lang tid. De første par måneder, før vi forstod, hvor syg han var, led han. Han kunne ikke sove, græd om natten og var helt desperat af smerter.
Vi reagerede ved at være bekymrede, men vi blev jo også irriterede på ham, for han ødelagde hele familiens nattesøvn. Vi havde været hos lægen, men han mente bare, Morgan havde hold i nakken og sagde, at »en halv panodil kunne klare det«. En fysioterapeut sagde det samme, for de eneste synlige symptomer var, at han var stiv i det. Det var først i marts måned, da en zoneterapeut sagde, at der var noget helt galt, at vi gik til lægen og insisterede på, at han skulle have taget blodprøver, fortæller forældrene.
Men prøverne var fine, og derfor sendte lægen Morgan videre til hospitalet.
Barnet er hysterisk
På hospitalet gik det til gengæld stærkt. Så stærkt, at Morgan straks skulle have en rygmarvsprøve, hvor der ikke var tid til en bedøvelse.
-Lægerne troede, at han måske havde en virus, der kunne gøre ham lam, og derfor skulle prøven tages i en fart.
Men det gjorde så ondt på Morgan, at der var to sygeplejersker, der måtte holde ham stille,« fortæller Jeanette, der selv sad og prøvede at tale ham til ro, for det gjorde ikke kun meget ondt, Morgan var også bange og kunne ikke forstå, hvad der skete.
Kim kunne ikke holde ud at overvære drengens store smerter, så han gik ud.
Prøven viste, der var noget helt galt, så Morgan skulle blive på hospitalet med sin mor.
-Han havde så mange smerter, at han talte i vildelse. Han talte om sig selv i tredje person og skældte mig ud. Men det forstod jeg senere er meget almindeligt, når man er desperat af smerter, fortæller Jeanette, der var totalt hjælpeløs.
-Lægerne var ikke gode nok til at læse Morgans smerter. Et grædende barn tager man ikke alvorligt - alt for mange læger mener bare, at barnet er hysterisk. For børn kan ikke fortælle så præcist, hvor og hvordan det gør ondt. Og det led Morgan under.
På et tidspunkt havde han så mange smerter, at han bare ville dø, fortæller forældrene.
Efter et par dage blev Morgan scannet, og her viste det sig, at der sad en svulst i nakken. Han havde den sjældne form for knoglekræft Ewings Sarkom, og den diagnose udløste promte næsten ubegrænsede doser af smertestillende.
-Efter tre måneder på halve panodiler, fik han pludselig en morfin pumpe, der hele tiden docerede morfin, og som han også selv kunne trykke på. Panodil forsatte han også med sammen med andre beroligende og smertestillende piller. Han fik også binyrebark hormon, som trak væske ud af svulsten og derfor mindskede trykket og smerten.
Det hjalp meget på Morgans smerter, og for første gang oplevede han, at han blev taget alvorligt,« fortæller forældrene.
Smertesygeplejerske
Morgan blev hurtigt ekspert på sit felt, og efter nogle måneder kunne han præcis fortælle, hvor det gjorde ondt, og hvilken medicin han ville have i hvilke doser.
-Men det helt afgørende var da smertesygeplejersken Gitte Aagaard kom med i behandlingen. Morgan kom meget tæt på hende, for hun forstod ham og kunne læse hans smerter. Hun kom endda ind i sin ferie og afbrød kurser, hvis der skulle laves en bedøvelse, fortæller forældrene. Når han var bange kunne hun berolige ham, og hun lavede fantasirejser med ham, så han kunne slappe af. Og så gav hun den smertestillende medicin han havde brug for. Så smerterne blev mindre i takt med, at kræften tog hans liv. Og i den sidste tid før han døde havde han næsten ingen smerter.
