Lyt til artiklen

Vil du lytte til artiklen?

Køb et Digital Plus-abonnement og lyt med det samme.

Vil du lytte til artiklen?

Køb et Digital Plus-abonnement og lyt med det samme.

Ilse Jacobsen er kendt for sine gummistøvler, der trasker rundt i hele verden. Hun er karrierekvinden, der selv har bygget sin virksomhed op fra bunden. Men bag det succesfulde ydre, kæmper hun hver dag for, at hendes sygdom ikke skal sætte en stopper for det hele.

Man kan ikke se det på hende. Men der er dage, hvor Ilse Jacobsen er så hårdt ramt af smerter, at hun kun kan kravle op ad trapperne i sit toetagers hus i Hornbæk. Ikke just dét, man forventer af en succesfuld leder af en verdensomspændende mode-virksomhed.

Noget slemt sniger sig rundt i kroppen på den 54-årige Ilse Jacobsen. Ud af det blå kan det slå til og nærmest lamme hende. Så hårdt rammer det, at hun til tider må bede sin mand om at vaske hendes hår eller børste hendes tænder, fordi armene pludselig ikke virker.

Hun lider af leddegigt.

Opret abonnement på BT PLUS og hele historien om Ilse Jacbosen og hvordan hun lever med leddegigt.

Modtag det ugentlige nyhedsbrev fra BT PLUS her.


Man kan ikke se det på hende. Men der er dage, hvor Ilse Jacobsen er så hårdt ramt af smerter, at hun kun kan kravle op ad trapperne i sit toetagers hus i Hornbæk. Ikke just dét, man forventer af en succesfuld leder af en verdensomspændende mode-virksomhed.

Noget slemt sniger sig rundt i kroppen på den 54-årige Ilse Jacobsen. Ud af det blå kan det slå til og nærmest lamme hende. Så hårdt rammer det, at hun til tider må bede sin mand om at vaske hendes hår eller børste hendes tænder, fordi armene pludselig ikke virker.

Hun lider af leddegigt.

»Når det er allerværst, bliver jeg så hidsig på mig selv over, at jeg har sådan en sygdom. Forleden kunne jeg simpelthen ikke stå på mine ben. Dér beordrede min mand mig til at blive hjemme, selvom jeg virkelig prøvede at komme på arbejde. Jeg plejer at skjule mine smerter,« siger Ilse Jacobsen.

Vi møder hende i Hornbæk i hendes spa ’Kurbadet’, som hun åbnede i 2013. På de 600 meter fra togstationen til Kurbadet, når man at passere en af hendes blomsterbutikker og en af hendes tøjbutikker. Ilse Jacobsen fylder i Hornbæk – og efterhånden også i den store verden.

Men hvordan kan hun drive en enorm virksomhed, der har spredt sig fra at sælge tøj, gummistøvler og accessories til også at omfatte blomsterbutikker og hudpleje-produkter, når hun samtidig er en af de 35.000 danskere, der døjer med sygdommen leddegigt. En sygdom, hun har haft siden 1998, og som vil følge hende resten af livet.

Ilse Jacobsen bruger ofte naturen og omgivelserne i Hornbæk som inspiration. Her er hun på Hornbæk strand med flere af de gummistøvler, som sælges verden over. Foto: Nikolai Linares
Ilse Jacobsen bruger ofte naturen og omgivelserne i Hornbæk som inspiration. Her er hun på Hornbæk strand med flere af de gummistøvler, som sælges verden over. Foto: Nikolai Linares
Vis mere

Tre fuldtidsjob

Gigten forhindrer hende ikke i at leve et liv, der, som hun selv siger: ’føles som tre fuldtidsjob’. Virksomheden Ilse Jacobsen omsætter årligt for et trecifret millionbeløb, hendes tøjkollektion bliver solgt i 23 lande og udstillet i prestigefulde butikker i bl.a. Milano, Paris og London. Så der er rigeligt at se til uden at skulle forholde sig til en lumsk sygdom.

Sygdommen kan sætte sig når (og hvor) som helst og gøre leddene så stive, at hun ikke kan bevæge dem. Smerten er til stede hver dag, men i dag er heldigvis ikke en af de dage, hvor benene har sat sig fast. I dag går de op og ned ad trapperne, så Ilse Jacobsen stolt kan vise rundt på Kurbadet.

Rundvisningen begynder øverst på terrassen, hvor sofaer og borde, sammen med udsigten til stranden 100 meter væk, skaber en hyggelig lounge-stemning. Hun retter lidt på pudderne, mens hun fortæller om den fest, Kurbadet holder næste lørdag, hvor dj Kenneth Bager skal spille for flere hundrede gæster.

»Jeg har med vilje så meget at se til hele tiden, for så glemmer jeg at tænke på min sygdom. Jeg har lært mig selv at abstrahere fra den,« forklarer hun

Sygdommen ville for de fleste være svær at abstrahere fra. Ilse Jacobsen husker ikke én dag, hvor hun ikke mærker sin leddegigt – men smerterne svinger fra små til store.

For at familien kan vide, hvilken slags dag hun har, bruger hun en skala fra et til ti. Ti betyder, at hun ikke kan stå op og er i store smerter. Når hun er i den ende af skalaen, minder det om dengang, hun først opdagede, at der var noget galt.

»Det kom så pludseligt. Jeg lå på stranden og solede mig. Men da jeg skulle gå, kunne jeg ikke rejse mig. Jegmåtte kravle på alle fire op til bilen. Det glemmer jeg aldrig.«

Det var i 1998.

Hun peger på sin højre tommelfinger, der peger stift ligeud. Hun kan ikke bevæge den, og det føles som om, den er brækket. Mensådan noget som tommelfingeren, har hun lært at leve med.

Spa lindrer

Vi går ned ad trapperne til spaens udendørs pool. Den er groft sagt grunden til, at Ilse Jacobsen fik idéen til kurbadet. For poolens 34 grader varme vand føles som magi, når man er leddegigtpatient. Det varme vand løsner leddene, så de bliver lettere at bøje.

»Jeg har det altid godt, når jeg er i varmen. Mine led bliver mindre stive. Jeg bruger mit spa til at holde mig i gang. Det lyder nok egoistisk, men det var faktisk en af grundene til, at jeg fik idéen til at bygge det her. Når jeg rejser, benytter jeg mig også af alle de spa, jeg kan komme til.«

Turen i poolen er den mest behagelige af Ilse Jacobsens forsøg på at lindre sine smerter. I den mere ubehagelige ende findes de mange piller, hun har slugt gennem årene.

»Jeg har taget al mulig medicin. Alt inden for gigtmedicin – også det, der nu er forbudt, har jeg prøvet. Jeg kan ikke klare en dag uden smertestillende og spiser minimum fem piller hver dag af stærk medicin.«

For nylig fortalte en overlæge hende, at hvis hun ikke bekæmper leddegigten nu, vil sygdommen æde hendes knogler, så hun til sidst vil miste evnen til at gå. Det fik hende til at begynde på en kemokur, men efter nogle måneder måtte hun opgive, da hun fik for mange bivirkninger. Nu får hun en såkaldt biomedicin, som, hun håber, kan være med til at sætte en stopper for sygdommens udvikling. For biomedicinen går ind og neutraliserer den betændelse, som leddegigtpatienter får.

Hun kæmper med andre ord en brav kamp for at kunne fortsætte den travle hverdag, hvor hun er ansvarlig for omkring 200 ansatte, og hvor hun rejser mindst 100 dage om året.

Kontrasten

I Kurbadets restaurant kan man høre den summende lyd fra poolen på den anden side af væggen. En afslappet pink sweater dækker den solbrune farve, som Ilse Jacobsen netop har suget til sig på en rejse i Italien. Hun får te i sin kop og er klar til det spørgsmål, der stadig mangler at blive besvaret.

Hvordan hun kan drive sit kurbad, lave nye designs til tøjkollektionen, give interview til tv, og være på rejse til fabrikker, leverandører og nye butikker, når hun lider af en sygdom, der dagligt hæmmer hende.

Ilse Jacobsen kan godt selv se kontrasten. Udadtil er hun kendt som en succesfuld virksomhedsejer, der har kæmpet sig op fra en lille butik på 33 kvadratmeter til international anderkendelse. Mens hun i privaten nogle gange må kravle på alle fire for at komme frem.

Ilse Jacobsen til Index Award i Helsingør i 2013, hvor kronprinsparret også deltog. Foto: Keld Navntoft
Ilse Jacobsen til Index Award i Helsingør i 2013, hvor kronprinsparret også deltog. Foto: Keld Navntoft
Vis mere

»Ja, det ser man ikke.Det kunne være kønt at se mig med rumpetten i vejret på alle fire. Men det er den verden, jeg har aftalt med mig selv at leve i, og sådan bliver det. Mit motto er: ’Det er viljen, der skaber styrken’. Havde jeg ikke mit job og alle de ting, jeg sætter i gang, var jeg faldet sammen som en karklud derhjemme. Så havde jeg været meget dårligere end nu.«

Det er også et bevidst valg, at hendes seng er på første etage. Trapperne er endnu en måde at holde sig i gang på, selvom det nogle dage kan tage lang tid at komme op og ned ad dem. Når det er værst, kravler hun ned med et ben af gangen, mens hendes hund Konrad prøver at skubbe bagpå, for den ikke har tålmodighed til at vente på hende.

»Jeg havde en læge, der kom en nat, hvor jeg var dårlig. Hun var en rigtig rappenskralde, gav mig et skud morfin og en skideballe. Hun mente, at jeg skulle vælge et andet hus at bo i. Men det holder mig i gang. Jeg skælder mig selv lidt ud, mens jeg ligger der. ’Du kan fandeme godt, der er ikke nogen, der skal hjælpe dig,’« siger Ilse Jacobsen, der hellere vil bruge de ekstra minutter på alle fire end at kalde på hjælp fra sin mand.

Drosler ikke ned

Hun er bare ikke typen, der sygemelder sig, forklarer hun. Hun har haft et arbejde, siden hun var seks år, og tænker bestemt ikke på at drosle ned. Andre ville måske sygemelde sig. Men den går bare ikke, når man er ’gummistøvledronningen’.

»Sådan er jeg ikke typemæssigt. Jeg er en stærk person på det punkt. Jeg bilder mig ind, at den bedste medicin er at holde sig i gang, så hjernen har andet at tænke på end sygdom. Selvom jeg ofte har slemme dage, prøver jeg at skjule det. Det nytter ikke at sidde til et presse- eller salgsmøde og være sur over sin sygdom. Jeg får smilet frem og lader som om, alt er fint,« fortæller hun.

Ilse Jacobsen benægter ikke, at de sidste mange år har været hårde, og at det stadig er hårdt. Gigten tærer på hendes humør, og det påvirker ofte familien. Hun bor sammen med sin mand, som er administrerende direktør i firmaet.

Ilse Jacobsen i sin butik ’Blomsten’ i Hornbæk. Hun har i alt fem Blomsten-butikker i Skagen, Greve, Hellerup og Malmø. Foto: Nikolai Linares
Ilse Jacobsen i sin butik ’Blomsten’ i Hornbæk. Hun har i alt fem Blomsten-butikker i Skagen, Greve, Hellerup og Malmø. Foto: Nikolai Linares
Vis mere

»Min mand kunne være gået fra mig masser af gange, for jeg har været så irriterende. Jeg kan godt blive hidsig og have en kort lunte, når jeg har det dårligt. Det påvirker også, at jeg ofte ikke har energi tilbage, når jeg kommer hjem fra arbejde. Der har heller ikke været mange middage med vennerne i lang tid. Det har jeg ikke kunnet overskue.«

Mest af alt irriterer hun sig over, at hun ikke altid kan klare sig selv og ikke længere er en ’festabe’, som før sygdommen ramte.

»Jeg vil gerne løbe. Jeg vil gerne være 20 kilo slankere, som jeg var for 15 år siden. Dér roede jeg for eksempel, men i dag kan jeg ikke holde på årene. Nu er der hele tiden noget, hvor jeg må gå før tid. Jeg skal hele tiden bede folk om at hente noget, eller om at tørre mit hår, når jeg ikke kan bruge armene.«

Det irriterer hende, for hun spejler sig meget i de stærke kvinder i hendes familie. Hendes mormor blev 96, mens mormoderens søster blev 104 år. Ingen af demhavde hjemmehjælpere rendende i den sidste tid.

»Jeg spejler mig i dem, fordi jeg er stolt af dem. Når jeg ser alt det, de har kunnet klare, skal jeg fandeme ikke pive. De havde også gigt og knoklede hele livet, og de havde liv, der var tusinde gange hårdere end mit, så jeg kan ikke klage,« siger hun.

Familietid

Familien betyder meget for hende. Heldigvis er de tæt på hele tiden. Det er hendes søster, der styrer kurbadet. Indtil for nylig var det hendes mor, der tjekkede regnskabet for butikkerne, mens hendes far fejer foran dem. Også Ilse Jacobsens tvillingebror arbejder i virksomheden som altmuligmand og ansat i IT-afdelingen. Hendes mand er administrerende direktør, mens hans datter Natasha går design-vejen – ligesom Ilse.

Selv har Ilse Jacobsen aldrig fået børn. Hun har aldrig har nået at tænke over det, siger hun.

»Det kan godt være, jeg kan tænke over det nu og synes, at det kunne have være sjovt at have fem-seks stykker, men det er der ikke noget at gøre ved. Så det tænker jeg ikke mere over. Jeg har oplevet så mange fantastiske ting. Jeg fortryder ikke, at jeg ikke selv har fået børn.«

I stedet glæder hun sig over, at Natasha kom ind i hendes liv. Natashas mor flyttede til et andet land, da datteren var lille. Ilse Jacobsen kom ind hendes liv, da hun var seks år gammel, og har knyttet et tæt bånd til sin steddatter, der i dag er 20 år og bor i København.

Sammen sammen med kronprinsparret i Korea i 2012. Sammen med en række ledende danske virksomheder, heriblandt Ilse Jacobsen Hornbæk, var kronprinsparret taget på en businessdelegation, hvor der blev bl.a. blev åbnet såkaldte pop-up-butikker i Shinsegae, som er det største stormagasin i Korea. Foto: Keld Navntoft
Sammen sammen med kronprinsparret i Korea i 2012. Sammen med en række ledende danske virksomheder, heriblandt Ilse Jacobsen Hornbæk, var kronprinsparret taget på en businessdelegation, hvor der blev bl.a. blev åbnet såkaldte pop-up-butikker i Shinsegae, som er det største stormagasin i Korea. Foto: Keld Navntoft
Vis mere

Klokken nærmer sig 11.30. Tiden, vi har booket med Ilse Jacobsen, er ved at rinde ud. Man kan ikke ’gå over tid’for der er en fyldt kalender, og ting, der skal nås. Ilse Jacobsen har stadig mange projekter. Hun er bestemt ikke klar til at trække sig tilbage, men er så småt begyndt at tænke på, hvor mange gode år hun mon har tilbage.

»Jeg tænker over, at jeg ikke skal slide mig helt op. At jeg skal udnytte de næste tyve år lidt bedre.«

Men sygdommen har langt fra vundet over hende.

»Jeg håber, jeg har mange år endnu, og tror på, at biomedicinen kan hjælpe med at give det. Mest af alt ærgrer jeg mig over, at jeg ikke stadig er 30 år, for jeg har så mange gode idéer, jeg gerne vil nå.«

Andre læser også