I 2013 blev Signe Langtved Pallisgaards barndomsveninde ramt af den uhelbredelige sygdom als. De ved begge, at den vil koste hende livet, men hidtil har de delt alt. Nu står de sammen om sygdommen.
Camilla Heiberg Freiberg og Signe Langtved Pallisgaard har kendt hinanden siden børnehaveklassen. De var hinandens modsætninger og ‘mega forskellige’ – alligevel blev de bedste venner.
Signe Langtved Pallisgaard var et rodehoved, med et kaos af tøj og bunker overalt, mens Camilla Heiberg Freiberg var ordensmenneske med stort O. De havde da heller ikke kendt hinanden mange dage, før Camilla spurgte, om hun ikke måtte hjælpe Signe med at rydde op på sit værelse.
Den dag i dag misunder Signe Langtved Pallisgaard sin venindes evne til at holde styr på ting i hendes hjem, hvor de hvide ringbind står snorlige i reolen.
Trods forskelligheden havde pigerne en god ‘connection’, og når de ikke gik i skole, spillede de Mario og ‘bip bip’-spil eller snakkede i timevis. De boede 200 meter fra hinanden på den samme villavej, og mens de normalt fulgtes til og fra skole på cykel, var sidste skoledag hvert år noget helt særligt – og blev markeret ved, at de gik hjem – så de kunne nyde turen og følelsen af frihed. De spillede fodbold sammen to gange om ugen – ifølge Signe Langtved Pallisgaard fordi hun havde brug for motionen, mens Camilla Heiberg Freiberg var ‘mega’ god og kom på talentholdet.
Uanset forskelligheden har de altid stået sammen.
Også da de kom i gymnasiet, hvor forskelligheden ‘tvang’ dem fra hinanden. Mens Camilla Heiberg Freiberg valgte den matematiske linje, kom Signe Langtved Pallisgaard i en klasse med fokus på sprog og europæiske forhold.
Udløbsdato på livet
Selvom den fysiske afstand blev større, da Camilla Heiberg Freiberg flyttede til Sønderborg, har de prioriteret venindeskabet og at have tid sammen – bare de to – om det så bare var en halv time.
Hele deres liv har de grinet og tudet sammen over op- og nedture.
Evnen til at kunne dele både det sjove og det svære blev for alvor nødvendig for fem år siden, da Camilla Heiberg Freiberg blev ramt af als.
De tre bogstaver står for Amyotrofisk Lateral Sclerose – en uhelbredelig sygdom, der i gennemsnit efterlader sine ofre med to-fire års liv, efter diagnosen er stillet.
Forløbet har inspireret Signe Langtved Pallisgaard til at skrive bogen ‘Alle de liv’, som netop er udkommet.
Bogen handler om to kvinder, der tager på roadtrip sammen i Californien. Den ene er ramt af als, og de ved begge, at det bliver deres sidste rejse sammen. I bogen sætter sygdommen de to kvinders liv i relief, for hvordan håndterer man det faktum, at livet hører op – i dette tilfælde alt for tidligt.
Et lyst sind
Bogen er ren fiktion, men der er alligevel lighedstræk med den måde ‘virkelighedens veninder’ har håndteret situationen på – og træk i deres personlighed, der går igen.
Mens Signe Langtved Pallisgaard er sikker på, hun nemt kunne være havnet i en dyb afgrund, hvis noget lignende var overgået hende, har Camilla Heiberg Freiberg fra begyndelsen nægtet at dvæle ved, hvorfor hun er blevet syg. I stedet har hun brugt den handlekraft og målrettethed, der også har ført hende til tops karrieremæssigt, til at få det bedste ud af det værst tænkelige scenarie.
Camilla Heiberg Freiberg har altid løbet meget. Men for fem år siden opdagede hun, at hun oftere og oftere snublede, når hun løb. I første omgang slog hun det hen, for hun har altid været lidt klodset – så hun rejste sig bare og løb videre. Hun gad ikke tale alt for meget med sin veninde om ‘de dumme ben’. De snakkede mest om alt muligt andet, når de sås, men en dag da hun stod og sorterede sit sportstøj, gik det op for hende, at der var slået hul på knæene på alle hendes løbebukser.
»Godt nok er jeg lidt klodset, men det der var lige voldsomt nok, og jeg gik til lægen.«
Undersøgelserne
Als rammer typisk mænd over 60 år, hun var 35, så diagnosen lå ikke lige for. Hun havde et travlt job som filialchef i Sydbank i Gråsten at passe – og havde ingen idé om, hvad det var for en sygdom, lægerne mistænkte, at hun led af.
Hun var igennem et langstrakt forløb med mange undersøgelser – men det var ikke noget, der fik hende til at ligge søvnløs.
Hun var rimelig fortrøstningsfuld, da hun den 5. juni 2013 blev indkaldt til samtale på Odense Universitetshospital.
Veninden Signe Langtved Pallisgaard var til gengæld ‘skide nervøs’, for hvad var det, der gjorde, at hendes veninde fik stadig sværere ved at bruge sine hænder og ben. Godt nok var det ikke dét, der fyldte deres samtaler, men hun kunne se, at Camilla fik sværere ved at holde balancen.
Signe Langtved Pallisgaard husker stadig den besked, hun modtog fra sin veninde før mødet med lægerne. Camilla Heiberg Freiberg skrev, at hun håbede at få en afklaring, og endelig at få sat et navn på, hvad der var galt – underforstået, så hun kunne komme i behandling – og komme videre – helt i tråd med hendes sædvanlige praktiske tilgang til livets udfordringer. At det ikke ville gå sådan, forstod Signe Langtved Pallisgaard senere samme eftermiddag, da hun læste den næste besked fra bedsteveninden højt for sin mand og kom til ordene Amyotrofisk Lateral Scle-rose.
For hendes mand, der er læge, råbte blot: ‘Nej, nej, nej’ og begyndte at græde.
Virkeligheden serveres
I Sønderborg havde Camilla Heiberg Freibergs mand samme dag taget fri fra arbejde, så han kunne tage med sin kone på hospitalet. Parret havde besluttet at få en dag ud af det, så sammen med deres to døtre, Alberte og Frederikke, der dengang var tre og fem år, var de en tur i zoo, inden de afleverede pigerne hos en god ven og kørte mod hospitalet.
Kort efter sad de foran en læge og en sygeplejerske, der med mærkelige latinske ord og betegnelser forsøgte at forklare dem en helt ny virkelighed.
»Jeg måtte afbryde dem og spørge, om de sagde, at jeg led af en kritisk sygdom. Kritisk var et begreb, jeg kendte fra mit arbejde i banken, og det var noget, jeg kunne relatere til. Da de svarede ja, gik det op for mig, at det her var ikke var noget, der kunne klares med ‘to blå piller’,« fortæller Camilla Heiberg Freiberg og ser over på sin veninde. Signe Langtved Pallisgaard, der sidder ved siden af i sofaen på caféen – giver hendes arm et kærligt klem.
Da Camilla Heiberg Freiberg havde stillet lægen det uundgåelige spørgsmål: ‘Hvor langt er jeg i processen?’ – og ikke havde fået andet svar end, at det var ‘meget individuelt, hvordan sygdommen udviklede sig’, brød både hun og hendes mand sammen.
De havde sat deres lid til – at det var en betændelse eller noget andet, der kunne behandles. Men alt håb svandt, da ordene ‘kritisk sygdom’ og ‘dødelig udgang’ blev serveret for dem.
I den anden ende af landet gik Signe Langtved Pallisgaard rundt nord for København, hvor hun bor, og blev ved med at spørge sig selv ‘hvorfor’. Næste morgen startede hun bilen og kørte til Sønderborg for at være sammen med sin veninde. Selvom det var en dejlig solrig sommerdag som så mange gange før, var alt forandret – men Camilla Heiberg Freiberg var forbavsende fattet og prøvede også i denne situation at se livet fra den lyse side.
»Hun syntes selvfølgelig, at det var noget værre lort, men som den fighter hun er, slog hun samtidig fast, at den prognose ikke ville komme til at gælde for hende, og den indstilling smittede af på mig og gav en form for håb midt i al håbløsheden,« fortæller Signe Pallisgaard Langtved. Godt nok var den fremtid, de indtil da havde regnet med lå foran, taget fra dem. Men her og nu skulle der ikke ændres på noget – Camilla Heiberg Freiberg ønskede ikke at blive pakket ind i vat eller at blive behandlet anderledes, end hun plejede. Det gjorde hun helt klart.
»Camilla sagde ligeud, at hun stadig ville høre om et sprængt vandrør, og hvad jeg ellers kunne have af udfordringer. Jeg bruger Camilla fuldstændig som altid, og hun er stadig den første, jeg ringer til og tuder, hvis jeg har det hårdt eller svært. Jeg ‘skåner’ hende ikke for noget. Det værst tænkelige er sket, men Camilla udviser en enorm styrke og insisterer på at fokusere på det gode i livet,« siger Signe Langtved Pallisgaard.
Stadig hverdag hver dag
Ved første øjekast er det ikke til at se, at Camilla Heiberg Freiberg er ramt af en alvorlig sygdom. Hendes hår og makeup sidder perfekt, og i sit moderigtige tøj blender hun denne formiddag på Meyers i Lyngby fuldstændig ind i mængden.
Man skal se grundigt efter for at få øje på, at hun går langsomt og usikkert og må støtte sig til sin venindes arm. Når hun taler, er det en smule ‘snøvlende’ og langsommere, som om hun ikke helt kan finde ordene.
Forklaringen er, at sygdommen over tid nedbryder nervecellerne, og musklerne bliver svagere, så det bliver stadig sværere at gå, tale og spise – og ultimativt at trække vejret.
I sin bog beskriver Signe Langtved Pallisgaard sygdommen som en stejl trappe, hvor veninden skal gå hele vejen.
Men trods den hårde skæbne er det vigtigt for Camilla Heiberg Freiberg, at livet i videst muligt omfang fortsætter som før – det ligger i hendes natur at se livet fra den lyse side. Det betyder bl.a., at hun stadig arbejder.
»Som jeg sagde til mine kolleger, da jeg kom tilbage på arbejde, var jeg jo ikke pludselig blevet mere syg end dagen før, hvor vi ikke vidste, hvad der var galt. Jeg er fortsat den samme, som jeg var i går og i sidste uge,« fortæller Camilla Heiberg Freiberg, der fortsat arbejder i Sydbank, men har færre timer og har skiftet job, så hun i dag er forretningsudvikler.
Hun er ‘sindssygt’ glad for at bruge sine evner og sin hjerne så længe som overhovedet muligt og kunne lige nu ikke forestille sig at gå hjemme.
»Jeg har brug for at blive anerkendt for mit arbejde og ønsker på ingen måde at blive reduceret til ‘hende med als’, som det er synd for. Jeg vil opfattes og bedømmes som alle andre. Jeg er jo ikke et andet menneske, fordi jeg har fået denne her sygdom. Jeg ville hade, hvis der blev taget særlige hensyn. Det ville virkelig få mig til at føle mig unormal og udelukket.«
Slutningen
Men veninderne lukker ikke øjnene for det faktum, at Camilla Heiberg Freiberg er ramt af en alvorlig sygdom. Signe Langtved Pallisgaard fortæller, at de aldrig er sammen, uden at hun spørger til ’armene’ og ’benene’. At forbigå det i stilhed er forbudt.
»Det allervigtigste er at turde rumme mareridtet. At gå ind i det mørke rum, selvom det ikke er noget rart sted at være. Men man behøver ikke at sidde og ’vræle’, som Camilla siger. Man skal bare være der,« forklarer Signe Langtved Pallisgaard, der taler med sin veninde om alt, også dét, der gør allermest ondt – at hun ikke vil blive en del af sine døtres fremtid.
»Der er ikke noget, vi ikke kan tale om, men dér, hvor jeg virkelig bliver ramt, er, når vi berører børnene og sygdommen. Det er noget af det sværeste. Tanken om, at jeg ikke kommer til at kunne følge med i deres liv, dele deres kærestesorger, se dem blive gift og stifte familie er ubeskriveligt svært. Jeg kommer aldrig til at komme forbi og fylde køleskabet op, når de flytter hjemmefra,« konstaterer Camilla Heiberg Freiberg med blanke øjne.
Der vil komme en dag, hvor hun ikke længere føler, at hun har mere energi. Til den tid har hun allerede gjort det klart med sig selv, at hun vil sige stop.
»En dag ender jeg som en grøntsag, der er fanget i min egen krop. Det, jeg kan se frem til, er at sidde i en kørestol uden at kunne kommunikere. Jeg vil stadig være mig, men fanget i min egen krop, for det eneste, sygdommen ikke rammer, er hjernen og øjnene, Min mission er selvfølgelig at trække den fase, jeg er i nu, længst muligt, men når jeg ender dér, kan jeg ikke se nogen mening med det mere.«
Veninden læner sig over mod hende og bryder ind:
»På det punkt bærer jeg optimismen for dig.«
Livet er her og nu
Signe Langtved Pallisgaard henviser til den megen nye forskning, der er i gang netop nu, og Camilla Heiberg Freiberg har da også lovet ikke så meget som at overveje aktiv dødshjælp, før hun har ladet sig krydsforhøre af venindens lægemand.
Men hun tror ikke selv på, at der når at komme en behandling, der kan hjælpe hende.
I stedet for at klynge sig til dét håb er hendes strategi at få så meget som overhovedet muligt ud af livet, mens hun stadig kan.
Familien udskyder ikke længere rejser, men prioriterer at komme af sted, så snart det er muligt. Om kort tid rejser hun med sin mand og sine børn, sin venindes familie og flere andre venner på skiferie i Norge.
Sidste år kunne hun køre nogle enkelte ture på ski, men hun tvivler på, om hun kan det i år. Benene er blevet dårligere – men det er ikke så vigtigt. Vigtigt er til gengæld samværet og dét at føle sig som en del af flokken.
Veninderne i Signe Langtved Pallisgaards bog tager på roadtrip til USA, det har virkelighedens veninder ikke været.
For det helt almindelige hverdagsliv er faktisk noget af det, Camilla Heiberg Freiberg sætter allermest pris på. Hvad enten det er at gå en tur med veninden under armen eller at sidde ved spisebordet og lave lektier med døtrene – selv madpakkerne sætter hun pris på at lave.
»Livet er her og nu. Dét er vi begge blevet mere bevidste om end nogensinde før.«
