Hun husker dagen, som var den i går. Den, hvor hun og Axel Strøbye stod på hospitalet, og neurologen spurgte: »Er Tomas kighostevaccineret?«. »Ja,« svarede hun imødekommende. »Alle tre gange og til tiden.«

»Så kiggede han bare på mig og sagde: 'Så er det dét. Han bliver åndssvag. Opgiv ham. Få et andet barn,',« fortæller Lone Hertz om dagen, der forandrede hendes liv.

Det er 55 år siden, at hendes ti måneder gamle søn blev afskrevet. 55 år siden, at hun selv gik ind i livslang kamp for at få ham skrevet ind i historien igen.

En kamp, der har kostet blod, sved og tårer. Og afsavn.

»Jeg håber at kunne videregive erfaringer til andre med handicap i familien. For det koster jo ægteskab. Det koster søskende-smerte. Og det koster karriere. Ligegyldigt hvem man er.«

»Du kan ikke arbejde fulltime, hvis du livslangt skal være nærmeste støtte og slås med myndighederne. Det holder aldrig op,« siger 83-årige Lone Hertz, som taler af erfaring.

Både som mor og som ambassadør for Hjerneskadeforeningen, hvor hun har gjort sin utrættelige kamp til en kamp for alle med hjerneskade.

»Det er så ubegavet, at man ikke støtter de handicappede familier, som jeg kalder det. Det sparer samfundet penge i længden!« lyder hendes opråb.

Det er 55 år siden, at den i dag 83-årige Lone Hertz gik ind i en livslang kamp for sin søn.
Det er 55 år siden, at den i dag 83-årige Lone Hertz gik ind i en livslang kamp for sin søn. Foto: Asger Ladefoged
Vis mere

Alligevel klager den kendte skuespillerinde ikke, når hun rank og smilende sidder i sofaen hjemme i Charlottenlund. For livet med sønnen Tomas giver også menneskelig udvikling.

Det var en hjernehindebetændelse som følge af kighostevaccinen, der gjorde Tomas hjerneskadet. Og Lone Hertz fortæller, at hun og Tomas' far i årevis troede lægernes ord om, at deres søn var åndssvag.

»Imbecil idiot, uunderviselig« blev der skrevet i hans journal, da han som toårig igen blev testet. Ord, der fulgte ham i årevis.

»Vi troede det jo også. For vi var autoritetstro,« forklarer Lone Hertz.

»Så fordi Tomas ikke kunne tale, blev han fejlbehandlet, fejldiagnosticeret og fejlanbragt. Forestil dig at høre ens omgivelser tale om én på den måde og behandle én som sådan, når man faktisk har en glimrende forstand! Så synker man ind i sig selv som ældre på et plejehjem,« siger Lone Hertz og ryster på hovedet.

Lone Hertz og Axel Strøbye viser stolt deres nyfødte søn Tomas frem. Ti måneder senere blev han hjerneskadet, formentlig på grund af en vaccination.
Lone Hertz og Axel Strøbye viser stolt deres nyfødte søn Tomas frem. Ti måneder senere blev han hjerneskadet, formentlig på grund af en vaccination. Foto: MINI WOLFF
Vis mere

Men hun har aldrig givet op. Heller ikke da forholdet til Tomas' far i 1975 smuldrede, fordi byrden var for tung.

»Desværre er det oftest fædrene i de handicappede familier, der ikke kan håndtere det, når de får et barn med handicap. Det er klassisk. Jeg har selv oplevet det,« lyder den tørre konstatering fra Lone Hertz, som de seneste 30 år har været alene.

»Der er ingen mand, der kan holde til det. Og du kan slet ikke forlange det af en mand, som ikke er far til barnet.«

»Det har intet med ondskab eller letsind at gøre. De kan bare ikke holde til det. Mænd er svage,« siger hun bare. Ryster på hovedet.

Mobiltelefonen ringer. Det gør den tre gange under interviewet. Hver gang med spørgsmål om stort og småt fra Tomas' hjælpere.

Hun svarer venligt og tålmodigt og smiler overbærende. For sådan er hendes liv. Sådan har det været, siden hun blev værge for sin søn og – til hans store held – tog sagen i egen hånd. Nægtede at opgive ham.

Helt fra Tomas var lille, har Lone Hertz aktivt kæmpet for handicappede og deres familier. Her ses hun og Tomas til demonstration mod socialminister Eva Gredals nedskæringer i åndssvageforsorgen.
Helt fra Tomas var lille, har Lone Hertz aktivt kæmpet for handicappede og deres familier. Her ses hun og Tomas til demonstration mod socialminister Eva Gredals nedskæringer i åndssvageforsorgen. Foto: STÆHR
Vis mere

Da Tomas blev 14 – samme år som hun lavede sin prisvindende dokumentarfilm 'Tomas – et barn du ikke kan nå' – opdagede hun, at hendes søn forstod alt, og begyndte selv at undervise ham.

Mens han stadig ikke kan tale, har han med årene fået et veludviklet skriftsprog og skriver digte. Og Lone Hertz er ikke i tvivl om, at han kunne være nået endnu længere, hvis han havde fået den optræning, hun i årevis har tigget og bedt om.

»Kun senskadede mennesker ydes genoptræning. Ikke de tidligt ramte. De mennesker gøres ikke 'bæredygtige'. De opbevares bare,« siger Lone Hertz.

Hun lægger ikke skjul på, at Tomas' skæbne også er blevet hele familiens skæbne. Og at hun til stadighed lever med dårlig samvittighed over for sine øvrige børn, fordi Tomas altid prioriteres først.

Arkivfoto af Lone Hertz og barnebarnet Fillippa, som dengang var fem år. Hun erkender, at såvel hendes øvrige børn og børnebørn har lidt under, at Tomas altid prioriteres først.
Arkivfoto af Lone Hertz og barnebarnet Fillippa, som dengang var fem år. Hun erkender, at såvel hendes øvrige børn og børnebørn har lidt under, at Tomas altid prioriteres først. Foto: Claus Bech Andersen
Vis mere

»Men hvem skulle ellers støtte ham? Jeg er hans nærmeste og eneste menneske. Alle Tomas' problemer udveksler vi.«

Sine 83 år bærer Lone Hertz på smukkeste vis. De berømte smilehuller er intakte. Øjnene funkler. Men hun ved også, at hun ikke lever for evigt.

»Tomas er 56 år nu og vil selvfølgelig leve sit eget liv uden en mor. Så vi prøver at frigøre os. Jeg kan heller ikke blive ved med at køre frem og tilbage,« siger hun om de mange ugentlige ture fra Charlottenlund til Jylland, som hun forsøger at forene med sin foredragsvirksomhed.

Siden han var 38, har Tomas nemlig boet på Egmont Højskolen i Hou syd for Aarhus, et ifølge Lone Hertz enestående sted og det eneste i landet, hvor handicappede integreres med normalt-fungerende unge, der fungerer som deres hjælpere.

Her kan Tomas blive, så længe han udvikler sig.

Siden Lone Hertz begyndte at undervise sin søn, har han udviklet sig enormt og har i mange år skrevet digte.
Siden Lone Hertz begyndte at undervise sin søn, har han udviklet sig enormt og har i mange år skrevet digte.
Vis mere

Men begge er bevidste om, at hun en dag ikke længere er her, og taler åbent om det.

»For nylig spurgte jeg ham, hvem han ville have som værge, når jeg er død. Jeg var sikker på, at han ville nævne sin yngste søster, Maria.«

»Men han svarede: 'Det skal min bror Steen. Han er den eneste, der har forstand på penge',« fortæller Lone Hertz og ler over sin søns veludviklede Axel Strøbye-humor.

»Steen ved det godt. Men det skal jo stå et sted, hvis jeg pludselig faldt om,« smiler hun og laver en mental note om, at hun skal have skrevet testamente.

Lone Hertz håber selvfølgelig, at der er masser af år tilbage på kontoen. For hun kan ikke tillade sig at dø, siger hun, før hun har sikret, at Tomas kan flytte tilbage til København, hvor han har en lejlighed.

»Men vi er desværre afhængige af, at kommunen, som bestemmer alt i vores liv, visiterer Tomas til en 24-timers handicaphjælp, da han jo er uden talesprog og også epileptiker. Uden støtte er han magtesløs.«

Lone Hertz med sønnen Tomas på vej til bryllup i 2012.
Lone Hertz med sønnen Tomas på vej til bryllup i 2012. Foto: Ole Bjørk/Mega Agency
Vis mere

»Tomas ønsker selv at komme tilbage til sin fødeby, som han elsker.«

»Han nyder at gå på museer, på Folkeuniversitet, i teatret, i operaen. Og han savner sine søskende,« siger Lone Hertz.

Siger man til hende, at hendes utrættelige kamp for Tomas har været imponerende, ser hun med undren på én.

»Jeg har ikke haft valget. Jeg er et skæbnebevidst menneske. Jeg tror på, at alle har en skæbne. Du kan ikke løbe fra den. Det her er min.«