»Jeg kan bare sige, at det er langt fra sandheden.«

Da den amerikanske model og producer Emma Heming Willis, som privat danner par med skuespilleren Bruce Willis, søndag klikkede ind på en artikel, førte det til, at hun efterfølgende lavede en video, hvor hun kommer med en appel.

En appel til alle dem, der ifølge hende er med til at sprede et forkert narrativ om, hvordan det er leve sammen med én, der har en neurokognitiv sygdom.

Ligesom hendes mand, der for to år siden fik konstateret afasi, hvilket gav ham kognitive vanskeligheder, og sidste år blev diagnosticeret med frontotemporal demens (FTD).

»Det er søndag formiddag, og jeg er oprørt,« indleder Emma Heming Willis den video, som hun har delt på sin Instagramprofil.

»Jeg er lige blevet clickbaitet. Jeg scrollede bare, passede mig selv, og så en overskrift, der havde med min egen familie at gøre. Overskriften sagde dybest set, at der ikke er mere glæde i min mand. Jeg kan bare sige jer, at det er langt fra sandheden.«

Videre kommer Emma Heming Willis – der siden 2009 har været gift med 'Die Hard'-skuespilleren, som hun har to døtre med – med en klar opfordring:

»Jeg har brug for, at samfundet og dem, der skriver disse dumme overskrifter, holder op med at skræmme folk. Hold op med at skræmme folk til at tro, at når de får en diagnose for en eller anden form for neurokognitiv sygdom, at: 'Så er det slut. Lad os pakke sammen. Der er ikke mere at se her, vi er færdige'. Nej, det er det stik modsatte af det, okay?,« siger hun.

I videoen gør hun det dog også klart, at der er »sorg og tristhed« i det.

»Der er alt det. Men man starter et nyt kapitel, og det kapitel er fyldt med kærlighed, det er fyldt med tilknytning, det er fyldt med glæde, det er fyldt med lykke. Det er der, vi er,« forklarer Emma Heming Willis.

Siden hendes mand fik sin diagnose, har hun løbene delt ud af familiens liv.

Både op- og nedture.

»Min erfaring er, at to ting kan være sande og eksistere på samme tid. Sorg og dyb kærlighed. Tristhed og dyb samhørighed. Traumer og modstandsdygtighed. Jeg var nødt til at gå min egen vej for at komme hertil, men da jeg først var ankommet, begyndte livet virkelig at give mening, og jeg havde en ægte følelse af formål. Der er så meget skønhed og sjælfuldhed i denne historie,« skriver hun i et opslag til videoen på Instagram.

Videre gør hun det også klart, at hun er bekymret for, hvordan sådanne historier med skæve narrativer kan skabe problemer for andre. 

Særligt for pårørende og andre, der passer på folk med neurologiske diagnoser.

»Det handler ikke om os. Vi forstår, hvordan den her sladdermølle fungerer. Det er skadeligt for den næste pårørende og person, der bliver diagnosticeret med demens,« siger hun og forklarer, at den slags artikler kan gøre, at folk mister modet til at hjælpe, fordi der kun males mørke billeder af, hvordan virkeligheden er.

»De får det til at lyde som om det hele er mørkt, skræmmende og trist. Men der er også en anden side til det,« siger Emma Heming Willis.

Udover parrets to døtre har Bruce Willis også tre voksne døtre med ekshustruen Demi Moore.