Jesper Juel Mosbæk troede han skulle dø, da han fik at vide, at han havde sklerose. Længe holdt han sygdommen skjult for sine nærmeste. Vendepunktet kom den dag, han så dødsangsten i øjnene.
En velsignelse. Det er ordet, Jesper Juel Mosbæk bruger om den kroniske sygdom, der har været hans virkelighed i 16 år.
»Det lyder måske voldsomt, men i dag mener jeg, at min sygdom har været en skjult velsignelse. Jeg kommer aldrig til at elske den, men sygdommen har ændret mit liv. Jeg har mødt en masse hjælpsomme mennesker, jeg ikke ville have mødt, hvis ikke jeg var blevet syg.«
Opret abonnement på BT PLUS og læs hele Jesper Juel Mosbæks historie om hans liv med sklerose, og hvordan han har vendt sin sygdom til noget positivt.
Modtag det ugentlige nyhedsbrev fra BT PLUS her.
En velsignelse. Det er ordet, Jesper Juel Mosbæk bruger om den kroniske sygdom, der har været hans virkelighed i 16 år.
»Det lyder måske voldsomt, men i dag mener jeg, at min sygdom har været en skjult velsignelse. Jeg kommer aldrig til at elske den, men sygdommen har ændret mit liv. Jeg har mødt en masse hjælpsomme mennesker, jeg ikke ville have mødt, hvis ikke jeg var blevet syg.«
Jesper Juel Mosbæk på 42 år er ramt af sklerose. Hvert år rammes 600 danskere, og 13.500 danskere lever med sklerose. Jesper var 27 år, da han fik konstateret den uhelbredelige nervesygdom.
»Sygdommen har fået mig til at rydde op i mit liv. Jeg har fået sagt undskyld til nogle mennesker, jeg tidligere i livet ikke var så god imod. Og jeg har fået sorteret ud i mine venner. De, der ikke kan håndtere, at jeg er syg, har jeg ikke brug for.«
I de første mange år troede Jesper Mosbæk, at han hurtigt ville havne i en kørestol og at han inden for en kort årrække ville dø af sin sygdom.
»Jeg begik den store fejl at gå hjem og google ’sklerose’. Det var jo helt forfærdelig læsning. Der stod, at sklerose var dødelig og invaliderende. Nu ved jeg, at sklerose ikke er en sygdom, man dør af.«
I dag er Jesper ovenpå igen – forstået på den måde, at han har lært at leve med sklerosen. Han ved, at sygdommen ikke er dødelig, og at man kan leve et godt og aktivt liv på trods af den, f.eks. er Jesper aktiv som holdkaptajn for skleroseforeningens cykelhold ’Cykelnerven’ i Nordjylland.
Han elsker cykelsporten og det faktum, at han på den måde er med til at samle penge ind til forskning i sklerose. Men det har også et meget personligt formål.
»Vi skal cykle op ad bjerge som Alpe d’Huez. Det handler også om, at jeg gerne vil bevise over for mig selv, at jeg stadig har kontrol, at det ikke er sklerosen, der bestemmer det hele,« siger han.
Symptomerne
Sklerose kaldes sygdommen med de 1000 ansigter. Årsagen er, at det er vidt forskelligt, hvilke symptomer man udvikler. Nogle bliver meget hårdt ramt og får f.eks. synsnervebetændelser, lammelser, føleforstyrrelser og problemer med hukommelsen og koncentrationsevnen. For Jesper er sygdommen anderledes. Man kan ikke med det blotte øje se, at han er syg, men helt almindelige hverdagsopgaver kan være uoverskuelige for ham.
»Når jeg køber ind i Bilka, bliver jeg helt ekstremt udmattet, og min hukommelse svigter. Så når jeg når frem til kassen, kan jeg ikke huske pinkoden til mit dankort. De mange sanseindtryk i butikken udmatter min hjerne. Man bliver altså ikke populær, når man står der i køen og ikke kan huske sin pinkode,« griner Jesper, som altid har kontanter med på indkøb.
Jesper Mosbæk døjer mest med det, man kalder udtrætning.
»Jeg bliver meget hurtigt træt. Jeg kan føle mig frisk, når jeg vågner om morgenen. Men når jeg har været i bad, kan jeg være så udmattet, at jeg føler det som om, jeg allerede har været på arbejde i 10-12 timer,« siger han.
På grund af sin sygdom har Jesper derfor et 30-timers fleksjob i Aalborg Kommunes afdeling for by- og landskabsforvaltning.
»Nogle dage må jeg virkelig kæmpe mig igennem arbejdet. Men jeg må sige, at jeg har verdens mest forstående arbejdsgiver og en fantastisk formand, som er rigtig god til at lytte til mig og vise hensyn, hvis jeg har en dårlig dag. Problemet er, at mine kolleger ikke kan se, at jeg er syg,« siger han.
»Jeg hører desværre ofte den her: ’Åh, bare jeg havde et fleksjob, så jeg også kunne holde fri’. Men hey, jeg bytter hellere end gerne min fridag, hvis en anden tager sygdommen.«
For Jesper er det både mentalt og socialt afgørende, at han er i stand til at bevare sit arbejde:
»Min stolthed siger, at jeg selvfølgelig skal yde, hvad jeg kan. Det betyder meget for mig, at jeg er i stand til at yde noget for samfundet, at jeg selv kan gøre noget for at få mad på bordet. Det er også en personlig sejr for mig, at jeg kan passe et arbejde på trods af sygdommen.«
Han vil ikke selv kalde sig en fighter.
»Jeg har lært det efterhånden – måske har fighterviljen ligget under overfladen – men hvis du havde spurgt mig tilbage i 2000, så var svaret blevet et andet – dengang kunne det hele være lige meget. Da havde jeg givet op,« husker han.
Det skal soves væk
Det var en aften i 1999, at Jesper Mosbæk første gang opdagede, at der var noget ravruskende galt. I første omgang var han sikker på, at det ’bare var noget, der skulle soves væk’.
»Jeg havde en snurrende fornemmelse i foden, som efter et par timer havde bredt sig til hele højre side af kroppen. Min muskelstyrke var helt væk – jeg kan bedst forklare det med, at der stod en tom halvliters colaflaske på bordet – jeg kunne vælte den, men jeg kunne ikke løfte den. Jeg ville ikke ringe til lægevagten, for jeg tænkte, at det bare skulle soves væk, men min kone insisterede.«
Da lægen tilbød at sende en ambulance, blev Jesper klar over, at det var nok ikke helt godt.
Vagtlægen indlagde Jesper med det samme. Han blev undersøgt for flåtbid, fordi de akutte føleforstyrrelser kunne pege på sygdommen borrelia. Men der var ingen tegn på flåtbid, i stedet blev han udsat for en masse undersøgelser og fik til sidst foretaget en lumbalpunktur, hvor man undersøger den væske, der ligger omkring rygsøjlen. Væsken afslørede en betændelse i nervesystemet.
Jesper var indlagt i 14 dage, uden at lægerne fandt årsagen til betændelsen, så undersøgelserne fortsatte.
»På et tidspunkt bliver jeg indkaldt til møde på Neurologisk Ambulatorie. Jeg troede, jeg skulle til endnu en undersøgelse – men i stedet mødte jeg en fortravlet overlæge, der koldt og kynisk fortæller, at jeg havde sklerose. Og så var jeg ellers ude ad døren igen. Jeg fik ingen forklaring overhovedet. Jeg husker, at jeg tog hjem til mine forældre og fortalte dem om diagnosen, og da jeg så min mors reaktion, blev jeg sgu bange.«
Google har svaret
Hjemme hos sig selv satte Jesper Mosbæk sig til computeren for at finde ud af, hvad hans sygdom egentlig gik ud på. Han googlede ’sklerose’. Det var en kæmpe fejl, indrømmer han i dag.
»Jeg fik kun læst 15-20 linjer. Der stod, at jeg inden for en overskuelig årrække ville havne i kørestol og at jeg ville dø af sklerosen. Da forstod jeg min mors reaktion, men samtidig blev jeg forbandet på lægen. For hvordan kunne han sidde helt kold og give mig min dødsdom?«
Kort efter begik han sin anden fejl.
»Jeg lukkede mig fuldstændig inde – jeg fortalte ikke engang min kone, at jeg led af sklerose, for jeg var bange for hendes reaktion. Jeg anede simpelthen ikke, hvordan jeg skulle fortælle hende det – så jeg valgte helt at lade være.«
Det var først et år senere, hvor Jespers kone ved et tilfælde fandt de injektionssprøjter, som han skal tage for at holde sklerosen i ave, at han fortalte hende om diagnosen.
»Jeg kan ikke anbefale at holde den slags hemmeligt for sine nærmeste. For det med at holde det hemmeligt var i virkeligheden meget værre end nyheden om min sygdom. Men jeg tænkte ikke rationelt. Jeg tror, jeg var bange for, at hun ville forlade mig, hvis hun fandt ud af, at jeg var på vej til at havne i en kørestol. Og jeg havde jo set, hvor ked af det min mor var blevet.«
Frem til 2003 var Jesper hårdt plaget af sygdommen.
»Jeg blev ramt af synsnervebetændelse, så jeg så dobbelt og måtte gå med klap for øjet. I perioder kunne jeg ikke gå særligt langt. Hver gang jeg følte, at nu var jeg ved at komme ovenpå, vendte sygdommen tilbage for at dukke mig igen. Jeg mistede fuldstændig troen på, at det skulle gå, og jeg var virkelig bange. Jeg søgte ikke flere informationer om min sygdom, men stak bare hovedet i jorden – som en struds. Når jeg tænker tilbage, så havde jeg virkelig ondt af mig selv. I den periode var jeg virkelig ikke sjov at leve sammen med. Jeg ville ingenting, og min kone kunne bare sidde og se, hvordan jeg lukkede mig mere og mere inde. Prøvede hun at peppe mig op, snerrede jeg ad hende. På en måde var det jo ekstremt egoistisk. Vi havde fået børn, og jeg havde nok en tanke om, at ’hvis jeg dør nu, har jeg da i det mindste fået børn’. Nu kunne jeg godt forsvinde, og der var ingen, der ville savne mig.«
Vendepunktet
Men så en dag vendte det hele – heldigvis. Jesper Mosbæks kone havde overtalt ham til at tage med til et show med Anders Matthesen. På et tidspunkt siger komikeren: ’Gør dig klar til at dø. Først når du er klar til at dø, kan du for alvor leve livet. Se at få ryddet op i dit liv’.
Den kommentar fra Anders Matthesen ramte Jesper Mosbæk lige der, hvor han have allermest ondt af sig selv.
»Det har selvfølgelig noget at gøre med den sindsstemning, jeg var i på det tidspunkt. Andre, der så showet, har sikkert bare haft en hyggelig aften. Men hos mig brændte den sætning sig fast. Jeg har showet på dvd og kan stadig finde på at se det igen, hvis jeg har det træls med mig selv.«
Jeg tog budskabet til mig. Allerede dagen efter lavede jeg ændringer. Jeg satte mig ned og skrev en liste over de ting, jeg skulle have ryddet op i. Der var f.eks. nogle kærester fra mine ungdomsår, som jeg havde dårlig samvittighed overfor. Dem tog jeg kontakt til for at sige undskyld. Og alle de mennesker omkring mig, som ikke vidste, jeg var syg, de fik besked. Jeg fik rene linjer – begyndte at lægge tingene åbent frem, i stedet for at gå med det hele indeni.«
For Jesper gjaldt det om at få styr på alle de løse snore – at få ryddet op.
»Jeg fandt ud af, at jeg måtte lægge min selvynk på hylden. Jeg ville tilbage til livet før diagnosen, og det var kun mig selv, der kunne ændre det,« siger han.
»Noget af det, jeg gjorde op med, var mennesker, der ynkede mig. Dem kunne jeg simpelthen ikke længere bruge til noget, så dem skar jeg fra. Når du fortæller, at du er syg, får du en masse medlidenhed, men den kan ikke bruges til en skid. Den dræner mig fuldstændig.«
Når Jesper Mosbæk har det dårligt, har han ikke brug for, at andre har ondt af ham. Han har derimod brug for, at de minder ham om, at han skal tage sig sammen. For dét hjælper ham.
Lægerne ved ikke alt
For Jesper betød vendepunktet, at han valgte at se sin sygdom i øjnene. Han fandt ud af, at godt nok er lægerne dygtige – men de kender kun sygdommen fra lærebøgerne. Den eneste, der kan blive ekspert i hans sygdom, er Jesper selv. Det betød bl.a. at han søgte mere information om sin sygdom på skleroseforeningens hjemmeside. På den måde fandt han også – fire år efter sin diagnose – ud af, at hans sygdom ikke er dødelig.
»Jeg fandt ud af, at jeg sagtens kan have et langt og lykkeligt liv med sklerosen – og det var altså noget af en lettelse. Faktum er, at du ikke kan komme op af hullet, før du har set dig selv i spejlet og sagt: ’okay, du er syg, hvordan vil du komme videre?’ Jeg ved godt, at mange med sklerose er meget hårdere ramt end jeg, men jeg kan kun fortælle min historie.«
I dag accepterer Jesper Mosbæk, at han måske kommer til at gå med rollator.
»Men hey, det skal jeg sgu nok også klare. Og så kan det jo være, at jeg få en handicap-bil, så jeg kan parkere lige ved indgangen til Bilka...«
