Jeg sidder i en bil og kigger ud over Norges sneklædte bjerge. Jeg har købt en tre-dages skitur til familien. Det er første gang i fire år, vi står på ski, og dermed første gang siden min mands ulykke for lidt over to år siden, da han brækkede nakken og for en længere periode mistede evnen til at gå. I dag går han. Ikke normalt. Men han går. Jeg har købt denne skiferie til os alle fire i håbet om, og med en fornyet tro på, at alt engang bliver normalt igen.

Det er dag to, og jeg har netop givet hver af mine drenge (herunder også min mand) en skitræner, der kan imødekomme de individuelle behov. Jeg har fået en skiinstruktør, som er særligt trænet i at instruere folk med handicap. Og nu sidder jeg altså i min bil. Lige dér bryder jeg fuldkommen sammen. Hulker ned i hænderne. Har jeg slået et for stort brød op? Har jeg gjort det, jeg ikke skulle? Nemlig at give Jesper en ny nedtur?

De snehvide bjerge er stille. De giver intet svar, men minder mig igen om de bjerge, jeg synes, jeg hele tiden må bestige. Jeg er god til at få tilværelsen til at lyde nem. Og heldigvis for det. Min optimisme kan virke så overbevisende, at jeg somme tider selv tror på det hele.

Jeg skriver i dag til de få…de pårørende. Dem, der hver dag skal være stærke og optimistiske og positive. Dem, der skal have familien til at hænge sammen. Dem, der skal modstå omverdenens mangel på forståelse eller misforståelse, fordømmende blikke eller overdrevne nysgerrighed.

Det er ikke noget, man skænker mange tanker, når man ikke har prøvet det. Det kan være slemt nok at være pårørende til en, der er syg. Men i dag rækker jeg ud til dem, der er pårørende til de uhelbredeligt syge. Dem med et handicappet barn. En hjerneskadet mand. En lam kone. Og specielt dem, hvor lidelsen er så tilpas nem at leve med, at det somme tider forekommer usynligt for andre og derfor ikke rigtig regnes for noget.

Disse pårørende ved, at de ikke skal regne med nogen særlig omsorg fra omgivelserne, og at de gang på gang må lægge ansigtet i de rette folder, når folk i den bedste hensigt møder dem med floskler som: »Der er jo noget til os alle sammen«. »I det mindste er han/hun i live«. »Det kunne være meget værre«.

For det er sådan noget, vi siger til hinanden, for at det skal virke opmuntrende og mindre svært. Jeg har helt sikkert selv sagt sådan engang. Derfor vil jeg gerne dele med jer, at ting ændrer sig, når man pludselig bliver den, der skal være nærmeste vidne til sin elskedes kamp. Der kommer dage med så stor smerte og sorg, at man får lyst til at løbe langt væk.

Dagen før stod vi ved skiliften. Jesper faldt. Fik benene kludret sammen. Forsøgte at rejse sig og faldt igen. Nåede at komme på benene og blev så væltet af den næste stolelift. Tre fald. Liften blev bremset. Folk i køen sukkede umærkeligt. »Spasser« tænkte nogen sikkert. Og det er jo sådan set ikke forkert, idet han vitterligt har spasmer. Han slog sig. Men det var ikke det, der gjorde ondt. Det var ydmygelsen. Irritationen over ikke at kunne styre ben og arme normalt. Angsten for at det aldrig bliver bedre. Hvis det gjorde ondt på Jesper, så har jeg ikke ord for, hvor ondt det gjorde på mig at se på. Men som den pårørende er det bare så vigtigt at holde humøret oppe og forsikre børnene om, at far er o.k., og at voksne altså også kan skvatte en gang imellem.

Fandens!

Det der med handicap er så svært, fordi det somme tider ingenting fylder. Det kan være skjult for det blotte øje. Hvor det andre gange fylder alt. Ødelægger alt.

Jeg har en veninde, der har en autistisk dreng. Han er så smuk og ser helt normal ud. Indtil han åbner munden og skriger som et dyr. Jeg sender hende en tanke.

Jeg synes, hendes offer er langt større end mit. Så længe mine børn er raske og glade, kan jeg sluge alverdens kameler. Men det er ikke ensbetydende med, at der ikke er dage, hvor livet føles så tungt og uretfærdigt, at man knap orker at binde sine sko. Det er ikke utaknemmelighed. Ork nej, tværtimod. Jeg er så meget mere taknemmelig nu over alle de små ting i tilværelsen, end jeg nogensinde har været. Og det er måske det, der er min pointe til alle jer, der ikke er pårørende:

Der skal så uendeligt lidt til at bringe glæde ind i tilværelsen hos dem, der hver dag bestiger bjerge. Det er dig, der holder døren ind til opgangen. Det er dig, der overdrager en p-billet, som først udløber om to timer. Det er dig, der sender et smil henover kasseapparatet. Det er dig, der bare sender en hyggelig eller kærlig sms. Det er dig, der byder på et bolsje. Dig, der kan gøre forskellen. Vi er i den absolutte småtingsafdeling, som ikke kræver noget offer af nogen, men som kan vende en minusdag til plusdag for den, som føler sig ensom. Ensom, fordi der ikke er andre, der lige kender til de følelser, man render rundt med.

Jeg stiger ud af bilen. Drengene er blevet færdige med deres træning. De to yngste har haft en fest på ski, og jeg aner lettelse i Jespers øjne. Det er gået godt. Han har fået nogle nye redskaber til at bevæge sig. Jeg trækker vejret dybt. Måske var det alligevel ikke nogen dårlig idé med den her ferie. Jeg smækker bildøren. I ruden sidder et handicapskilt. Det er i grunden ret smart med sådan et. Det giver mulighed for at parkere mange flere steder, og tak for det. Men jeg ville en hvilken som helst dag bytte handicapskiltet ud, hvis det betød, at alt kunne blive som før.