For 11-årige Benjamin handler det om noget så konkret som at blive ved med at kunne skrive i hånden med en blyant, fortæller hans far, Chris Nørregaard til B.T.
Benjamin lider af den sjældne muskelsvindslignende sygdom SMA, og derfor har familien i årevis kæmpet en kamp for at få lov til at få medicinen Spinraza, som Danmark som det eneste land i Europa ikke tilbyder til børn over seks år.
Det er Medicinrådet, der står bag beslutningen om Danmarks enegang. Forklaringen er manglende dokumentation, har rådets formand, Steen Werner Hansen forklaret. Det giver problemer i forhold til at bedømme, om der er »et rimeligt forhold mellem effekten og den betaling, man forlanger for behandlingen«, har han tidligere udtalt.
Nu er der imidlertid et nyt middel på banen. Det er endnu ikke godkendt i EU, men er testet for både virkning og sikkerhed og tilbydes forsøgsvis gratis gennem et program, som medicinalvirksomheden Roche, der står bag midlet, har lanceret.
Selvom det således ikke ville belaste de danske kasser, hvis Benjamin fik adgang til medicinen, har familien alligevel fået afslag på deres ansøgning om netop det.
Afsenderen på afslaget er en 'taskforce' under den regionale lægemiddelkomité – hvor samme Steen Werner Hansen sidder for bordenden.
Da B.T. spørger ind til afslaget og søger en begrundelse for, at Benjamin ikke må prøve den gratis medicin, lyder det fra komiteen, at det skyldes, at Medicinrådet senere på året skal tage stilling til behandlingen.
Man vælger altså at tage hensyn til protokoller og bureaukrati over patienter, der øjner et håb om lindring – og evnen til at holde på en blyant – og Steen Werner Hansen sidder i en højst uklædelig dobbeltrolle.
Det er naturligvis en reel udfordring i sundhedsvæsenet, at der løbende bliver udviklet medicin til nye typer af sygdomme. I første omgang er det positivt og et fremskridt, at flere og flere kan hjælpes, men ofte er den nye medicin meget bekostelig, og ressourcerne er jo ingen steder uendelige.
Det må kræve meget stålsatte mennesker at opretholde de prioriteringer, der for os andre kan forekomme kyniske og kalkulerede, når nogle behandlinger vælges til, mens andre behandlinger vælges fra. Og at henholde sig til kolde procedurer, når medicinen ovenikøbet stilles gratis til rådighed som i tilfældet her.
Et af disse mennesker er altså Steen Werner Hansen, der fra bordenden i Medicinrådet har stor indflydelse på udvælgelsen af de lægemidler, der tages i brug i Danmark. I dette tilfælde ønsker rådet ikke en adgang til medicin uden om de gældende procedurer.
Helt samme nidkærhed i forhold til at følge de af bureaukratiet udstukne retningslinjer fornemmede man ikke, da det lykkedes samme Steen Werner Hansen – nu i sin egenskab af konstitueret direktør på Herlev og Gentofte Hospital – at møve sig selv og et par andre direktører foran i vaccinekøen til de eftertragtede covid-19-vacciner.
Meldingen fra Sundhedsstyrelsen har ellers været krystalklar: Det er de svageste og hospitalernes frontpersonale, der skal forrest i køen – siden kan andre grupper komme til.
Med en forklaring om, at vaccinerne ellers risikerede at gå til spilde, rullede Steen Werner Hansen ærmet op og lod sig stikke.
»Hvis ikke jeg som leder skulle vaccineres, ville det svare til at gå i krig uden generaler,« udtalte han selv om episoden efterfølgende.
Problemet er bare, at de klare retningslinjer for vaccinationerne ikke nævnte noget om generaler. Tværtimod. Frontpersonalet skulle prioriteres, fordi de i den direkte kontakt med smittede patienter selv er i høj risiko for at blive smittet og også risikerer at bære smitten videre til andre sårbare eller kollegaer.
Mens Steen Werner Hansen altså godt kunne se ideen i at gå uden om systemets fastlagte procedurer, når det gjaldt ham selv, er det åbenbart sværere, når det gælder 11-årige Benjamin.
Det kan være, at Benjamin skulle skrive et brev til Medicinrådet og fortælle, hvad han synes om dét. Mens han stadigvæk kan holde på en blyant.
