40-årige Susanne Udengaard fra Horsens var 26 år gammel, da hun fødte datteren Emilia. Det var før nakkefoldsscanningen blev indført, og Susanne Udengaard var derfor ganske uforberedt på, at Emilia havde Downs syndrom.
Selvom Susanne Udengaard først følte sig angst og var ked af det, betød det ikke desto mindre, at hun blev mere omsorgsfuld over for sin nyfødte datter, fortæller hun.
»Det var enormt angstbetonet, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg gik ind til. Men hun blev om end endnu mere min øjesten, fordi jeg vidste, at jeg virkelig skulle tage mig af hende, men jeg var da også ked af det. Jeg var ked af det på hendes vegne, fordi jeg tænkte, hvad der skulle blive af hende. Det vidste jeg jo ikke,« forklarer hun.
Læs også:
I dag er Emilia 14 år gammel og har stadig svært ved at klare sig i mange henseender uden en voksen. For eksempel skal hun ofte køres til sportsaktiviteter, ligesom hun også ofte skal have forklaret tingene en ekstra gang.
»Emilias udvikling er jo senere, så vi oplever tit begrænsninger, i og med at hun skal hjælpes noget mere på baggrund af den alder, hun har. Hun bliver senere selvstændig på nogle punkter, så hun kræver en større voksenkontakt,« forklarer Susanne Udengaard.
Debatten om, hvorvidt der er plads til handicappede i det danske samfund, er blusset op igen, efter at et dansk forældrepar har valgt at stå frem med deres personlige historie, efter at de i maj måned blev forældre til lille Hugo, der har Downs Syndrom.
Læs også:
For Susanne Udengaard har den største udfordring været at skabe de bedste betingelser for, at Emilia kan få et godt liv, siger hun og fremhæver samtidig vigtigheden af, at børn med Downs syndrom bliver udfordret.
»Min største udfordring har været, at jeg skulle sikre mig mentalt, at jeg kunne give hende den bedste start på livet. Det har været mig meget magtpåliggende, at jeg kunne give hende en god basis og ballast her i livet,« siger hun og fortsætter:
»Jeg synes nogle gange, at vi lidt glemmer, at de handicappede rent faktisk stadig har krav til at blive udfordret, for de har også evner til at udvikle sig, men hvis man glemmer at udvikle dem, så ender de i ingenting. Men man må gerne sige nej, sætte grænser og forlange, at de skal lære at læse. Hun skal også kunne tage bussen og gå ned at handle,« siger hun.
Svær debat
Da Susanne Udengaard var gravid, vidste hun ikke, at Emilia havde Downs syndrom. Havde hun vidst det under sin graviditet, havde hun formentlig fået en abort, vurderer hun.
»Det, du ikke ved, hvad er, kan være meget svært at forholde sig til. Mange mennesker er bare bedst til det trygge,« fortæller hun.
Susanne Udengaard vil ikke vurdere, hvad hun mener, er rigtigt eller forkert, men hun synes, det er positivt, at debatten er blevet rejst igen.
»Det er jo en stor beslutning, og der er ikke noget, der er rigtigt eller forkert. Det er en svær debat, og det er faktisk svært at tage stilling til. For vil man sige, at man vil vælge noget fra? Næ. Men havde jeg valgt det til? Nej, det havde jeg heller ikke,« siger hun.
Den dag i dag kan Susanne Udengaard slet ikke forestille sig et liv uden Emilia. Selvom der ofte er mange udfordringer forbundet med at have et barn med Downs syndrom, er der dog bestemt også glæder forbundet med det, understreger hun.
»Hun skaber enormt meget livsglæde, for hun er ikke så påvirket af, hvad andre tænker og synes. Hun lever i nuet, og det synes jeg er en enormt god egenskab,« fortæller Susanne Udengaard.
Samtidig har Emilia en positiv indvirkning på sine mindre søskende, 13-årige Frederik og ni-årige Victoria, påpeger Susanne Udengaard.
»Hendes søskende har en enorm stor omsorg. De er enormt hjælpsomme over for andre mennesker, og de har en større forståelse for, at tingene er anderledes. De lærer også at sætte pris på de små ting og glæder sig over de ting, der lykkes,« siger hun.
