Når hun ser på ham, ser hun den samme Jens-Ole, som hun har kendt og elsket det meste af sit liv, lige siden de mødtes første gang i anden mellem på Holme Skole ved Aarhus for mere end 50 år siden.
Håret er blevet gråt, men det er de samme øjne, den samme stemme. Humoren er der også, de kan stadig grine sammen.
Men der er også meget, der er forandret. Ja, faktisk det meste. For nok er de to stadig meget tæt forbundne, men Lene Blak, 70 år, kan også på smertelig vis og på egen krop og sjæl følge, hvordan hendes ægtefælle gennem 47 år glider længere og længere væk og ind i sin demente verden.
»Jeg er glad for, at vi har kendt hinanden i så mange år, og uanset hvad har jeg en dyb kærlighed til ham, og jeg føler også en kolossal ømhed over for ham. Men jeg har også en kæmpe sorg, for der er også så meget, der ikke længere er, som det var,« siger Lene Blak.
Hun kender godt til udtrykket, at demens er »de pårørendes sygdom«, og at ægtefæller og børn rammes lige så hårdt og måske endda hårdere, når sygdommen får verden og hverdagen til at skifte karakter.
De pårørende må både overtage stadig flere af de praktiske opgaver i hverdagen og »mister« også gradvist den person, man tidligere har kunnet snakke med og dele glæder og sorger og planer for fremtiden med.
Dermed rammes de dobbelt i forhold til pårørende til folk med andre kroniske sygdomme, f.eks. sukkersyge eller lungesyge, der nok oplever fysiske begrænsninger, men stadig er åndsfriske.
Med i alle faserne
Mange pårørende må desuden holde øje med, at deres demente ægtefælle ikke kommer galt af sted, f.eks. forvilder sig ud og bliver væk. De tør dårligt tage hjemmefra, tager heller ingen steder sammen og kan i stigende omfang blive isolerede og ensomme.
På den måde kan det være ekstra belastende at være pårørende til en dement, og forskning har også påvist, at ægtefæller har en større risiko – også større end pårørende til folk med andre kroniske sygdomme – for selv at blive så syge, at de må have medicin eller ligefrem må indlægges på hospitalet.
Lene Blak har været med i alle faserne, fra de første tegn på sygdommen så småt dukkede op for op imod ti år siden, hvor Jens-Ole begyndte at blive så uendeligt træt.
I 2011 fik han demensdiagnosen, og gradvist er symptomerne blevet stadig mere udtalte frem til nu, hvor han stort set har sagt farvel til musikken, de mange digte og skriverier, han altid kunne glæde hende med, og de dybe samtaler, de to så ofte har haft.
Lige da Jens-Ole fik diagnosen, var det alle de praktiske ting, der fyldte mest. Det var Jens-Ole, der tog sig af alt det praktiske, huset, haven, bilen, økonomien. Nu hviler det på Lene.
Det er egentligt gået fint med at lære at håndtere den del af udfordringen. Lene fik bl.a. solgt sommerhuset i Nordjylland og har vænnet sig til, at det nu er hende, der skal lave mad, købe ind, køre bilen, sørge for den store have og alt muligt andet, fordi Jens-Ole ikke længere er i stand til det.
Lene har også været god til at prøve at få hjælp, støtte og gode råd hos andre til at håndtere de store udfordringer, som sygdommen medfører. Som tidligere jordemoder kender hun sundhedsvæsenet. Hun kender til værdien af at være åben om sygdommen og at udveksle erfaringer med ligesindede.
Hun er en meget aktiv bruger af den lokale afdeling af Alzheimerforeningen og kæmper for at trænge igennem til kommunen for at sikre hjælp til de pårørende og støtte og aktiviteter, som kan gavne Jens-Ole.
Den indsats har Lene det godt med, men der er stadig mange svære aspekter af livet som ægtefælle til en dement.
»Det er især det psykiske. Vi har kendt hinanden, siden vi var børn, og Jens-Ole har været min bedste ven. Tidligere kunne vi sidde og tale til langt ud på natten om alt mellem himmel og jord. Det var Jens-Ole, der førte mig ind i kunstens og kulturens verden, og vi kunne sidde og vende og dreje temaer i bøger, vi læste.
Nu er det mest small-talk. Vi får ikke snakket sammen på samme måde, som vi kunne tidligere. Det savner jeg så utroligt meget.
Jeg savner også den nærhed, vi havde tidligere. Jens-Ole er stadig en kærlig mand. Men vi har ikke længere den ømhed og intimitet med kærlige omfavnelser og lignende, som vi havde tidligere. Det er bare ikke det samme, og det er jeg ked af.«
De værdifulde dage
For Jens-Oles og Lenes voksne børn, Trine og Mads, har det også været en svær proces at opleve deres far forandre sig. I en meget stor del af deres liv har han været den handlekraftige, initiativrige mand i skikkelse af skoleinspektøren og senere rektoren på musikkonservatoriet i Aalborg.
Men sygdommen har gjort, at han gradvist er blevet mere indadvendt. Han er blevet mere og mere stille. Han kan stadig »snakke med« om vejret og andre hverdagsting. Hans humor er også i behold.
Men det handlekraftige og initiativrige er væk. Han kan ikke huske, hvad der skete i går og kan ikke forholde sig til, hvad der skal ske i morgen og har det med at gentage sig selv en del gange, så man må skifte emne varsomt, hvis ikke samtalen skal køre i ring.
Han er tydeligt glad, når et af hans børnebørn giver ham et kram. Men hans sygdom gør også, at de ikke får det samvær, han og de kunne have haft, hvis ikke demensen havde taget over.
Trine tænker tit på, hvordan hendes far – hvis han havde været rask – ville have brugt timer på at spille klaver, trompet og guitar for børnebørnene, og hvordan han ville have elsket at tegne sammen med dem, hvilket han med sine fordums rige evner ville have været fremragende til. Og når de blev større, kunne de have vendt livets store spørgsmål og talt om kunst, musik og humor.
»Børnene er jo ikke selv bevidste om, hvad de går glip af. Men for mig er der knyttet en sorg til det faktum, at jeg ikke skal opleve mine børn og min far få det bedste ud af hinanden,« siger Trine.
Hun har stadig værdifulde dage alene sammen med sin far, hvor hun kan have gode snakke med det varme menneske, han fortsat er. Forskellen fra tidligere er bare, at hun ved, han glemmer, hvad hun har sagt, og hvad han selv har sagt meget, meget hurtigt. Hun kan fortælle ham om sit liv og kan se på ham, at han forstår, hvad hun siger, lige mens hun fortæller det. Men så snart hun skifter emne, ved hun også, at det, de talte om før, nu vil forsvinde ud i glemslen.
»Jeg tror aldrig, det holder op med at gøre ondt på os som pårørende, hver eneste gang vi oplever, hvor lidt korttidshukommelse der er tilbage. Jeg tror også, det må være meget smerteligt for min far, for det er min oplevelse, at han til en vis grad er bevidst om, at der er meget, han ikke husker,« siger Trine.
Trine og Mads’ oplevelse er dog også, at deres far egentligt har det godt og har affundet sig med sin sygdom. Han er glad for huset i Sorø og nyder at sidde og se ud over søen. Det er som om, at han hviler i sig selv.
Dér, hvor det slår hårdest igennem, er i forhold til deres mor. Sygdommen påvirker måske i virkeligheden hende hårdere end Jens-Ole. Hun har pludselig fået et kæmpe ansvar og må tage sig af det hele.
De parkerede drømme
Mads og Trine skiftes til jævnligt at tage på besøg i weekenden og være sammen med deres far. Det giver en god kontakt og giver deres mor mulighed for at komme lidt væk.
»Man skal være utroligt stærk som pårørende til en dement. Man skal være god til at sætte ting i værk, hanke op i sig selv og banke på døre og kontakte foreninger, hvor der kan være hjælp at hente.
Det er vores mor. Hun kan også godt sige til og fra, når hun f.eks. har brug for en dag alene,« siger Trine.
Men som Trine og Mads ser det, er der heller ikke tvivl om, at Jens-Oles sygdom tærer på deres mor
»Da de flyttede til Sorø, havde hun nogle drømme for deres otium. De skulle opleve ting, ud og se verden, gå til koncerter, udstillinger. De drømme har hun i vid udstrækning måttet parkere og lave om. Livet er blevet meget anderledes, end hun havde forestillet sig. Det er en anden mand, hun er gift med i dag. Det har været hårdt,« siger Mads.
Forskning har påvist, at belastningen for pårørende til demente er så voldsom, at mange udvikler depression, stress og angst. Nogle undersøgelser skønner, at det er tilfældet hos helt op til 40 pct. af de pårørende, og at deres risiko for selv at få demens ligeledes stiger kraftigt.
Derfor gør eksperter alt, hvad de kan, for at indskærpe over for omgivelserne, at man for alt i verden ikke skal kappe forbindelsen til demente. Det kan godt være, at den pågældende ændrer karakter, og at man ikke længere har så stort overskud til at se andre.
Men man skal hænge ved alligevel og holde fast ved samværet. Det gavner både den pårørende, som ellers let kan have kurs mod isolation og ensomhed, og den demente selv, der kan få en tilværelse med god livskvalitet trods sin sygdom.
Den støtte og hjælp får Jens-Ole og Lene i rigt mål, oplever de. Men Lene kan alligevel godt mærke, at presset tager hårdt på hende. Hun har i en periode fået medicin mod depression. Med hendes egne ord er hun Jens-Oles »livline«, og når man dag ind og dag ud skal udfylde den rolle, tærer det på kræfterne – både de fysiske og de psykiske.
»Jeg kan godt mærke, at min livslyst er mindsket. Alt, hvad der gav livet værdi – samtalerne, det fysiske samvær, at deles om oplevelser – er der ikke så meget af mere. Jeg ved godt, at man skal se på det, der går godt – og det er der også meget, der gør – men det er hulens svært. Det hér kan godt nære ens mørke sider,« siger hun.
Alternativet plejehjem
Sammen med Jens-Ole har hun vendt, at det en dag kan komme på tale, at han må flytte ind på et plejehjem, når han skal have hjælp til alle praktiske funktioner, og Lene ikke på egen hånd kan magte at stå for at pleje og passe ham.
Mange pårørende har forsvoret, at det vil komme dertil, og mange har knækket halsen på det. De føler en enorm skyld og dårlig samvittighed over at sende deres ægtefælle på plejehjem og magter ikke at give opgaven fra sig i tide.
»Sådan vil jeg ikke have det. Det har jeg sagt til mig selv. Der kan komme en dag, hvor det bliver nødvendigt, og hvor han for eksempel ikke længere kan klare sin egen hygiejne, og hvor jeg heller ikke længere magter at tage vare på ham. Så kan det måske blive aktuelt med et plejehjem.
Men for pokker hvor bliver det svært. Jeg er så uendelig glad for Jens-Ole.«
