Teenageren Hayley Okines med den uhyre sjældne sygdom progeria er død af alderdom - 17 år gammel.

Hayley Okines fra Bexhill i England er - eller rettere var - indtil skærtorsdag en af verdens 74 mennesker med det uhyre sjældne Hutchinson-Gilfords Syndrom. Eller progeria, som sygdommen også kaldes.

Nu er der 73.

En af dem er Jesper Sørensen, ligeledes 17 år og fra Poulstrup i Nordjylland.

Jesper Sørensen, som TV2 har fulgt over flere år i en dokumentarserie, er den eneste dansker med progeria, og han var ven med Hayley Okines og har bl.a. haft hende på besøg, da han og hans familie sidste sommer inviterede alle Europas progeria-ramte til sommertræf i Rebild.

Et rørende møde, som blev skildret som en del af tv-dokumentaren, der blev vist i bedste sendetid i december 2014.

Og som har været med til at gøre den livsglade og optimistiske Jesper Sørensen så populær, at han har næsten 250.000 Facebook-venner på sin profil.
Jesper Sørensen og den nu afdøde og jævnaldrende Hayley Okines stod frem sammen i et interview i Ude & Hjemme så sent som i november. Og i TV2/Nord sagde han om Hayley i forbindelse med træffet i sommer:

»Hun er en af mine rigtig gode venner. Hende har jeg kendt i ti år,« lød det fra en glad Jesper Sørensen.

Hayley Okines nåede i sit korte liv at skrive to bøger, som begge er blevet bestsellere. Og ligesom Jesper Sørensen har hun været fulgt af et tv-dokumentarhold, som gjorde hende uhyre populær.

For to år siden sagde Hayley Okines til The Sunday People om det at have progeria:

»På mange måder synes jeg, jeg har været heldig. På grund af dette har jeg mødt flere mennesker og gjort mere, end mange gør i løbet af livet.«

Nu er hun altså død, 17 år gammel.

Progeria gør, at kroppen dels har undervækst, dels ældes otte gange hurtigere end, hvad normale menneskers krop gør. Mens den ramtes sind og psyke følger med alderen fuldstændig som hos alle andre.

Så selv om man er teenager på fødselsattesten og purung af sind, er kroppen ældet som én, der for længst har passeret hundrede år.

Den gennemsnitlige levealder for en person med progeria er 13 år.