Tidligere DR-vært og forfatter Eva Jørgensen var lige blevet mor, da hendes livs kærlighed udlandsjournalist Steffen V. Knudsen for ni år siden fik konstateret samme nervesygdom som Jane Hoffmann - amyotrofisk lateral sklerose (ALS).
Mindre end et år efter diagnosen døde han af den ondartede sygdom, der først angriber nervecellerne og gradvist lammer kroppens funktioner. Alligevel er Eva Jørgensen ikke fortaler for aktiv dødshjælp i Danmark.
- Jeg har stor respekt for Jane Hoffmanns beslutning. Men jeg synes ikke, at aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord skal være lovligt i Danmark, fordi der er mennesker, hvor beslutningen om selvmord kan have karakter af nødråb, fordi de måske også er ensomme oveni sygdommen. Derudover er der jo en kattelem, der betyder, at man godt kan få hjælp herhjemme, siger Eva Jørgensen og henviser til, at man i Danmark kan sige nej til livsforlængende behandling og ja til smertestillende, der kan forkorte livet.
Og selvom sygdommen medførte både smerte og håbløshed for Eva Jørgensen og hendes mand, var muligheden for selvmord aldrig på tale.
- Det var slet ikke i vores hoveder, fordi Steffen levede rigtig meget i nuet og levede for at være sammen med sine to små drenge, sin kone og sine venner. For os handlede det om, at vi skulle have pint så meget som muligt ud af hvert øjeblik, siger Eva Jørgensen, der stadig kan huske hendes mands indstilling til livet.
Døden var også en lettelse
- Steffen var jo udenrigskorrespondent, så da han fik diagnosen sagde han: Okay, der er åbenbart landet en neurologisk håndgranat oppe i hovedet på mig, og nu har de trukket splitten, så vi må se, hvornår den eksploderer, siger Eva Jørgensen.
Efter mandens død har Eva Jørgensen skrevet flere bøger om sorg, om det at være pårørende og evnen til at komme videre. Efter at have haft sygdommen tæt inde på livet, er hun ikke i tvivl om, at det er en barsk og brutal sygdom. Derfor kan hun også godt forstå, at nogle ALS-patienter ser selvmord som den sidste løsning.
- Det var nådigt, at Steffen slap for det sidste meget brutale stykke, hvor man ligger fuldstændig lammet. Det var nådigt for ham og også for hans små drenge, og det medførte også en sær form for lettelse midt i sorgen, husker Eva Jørgensen
