Da Dorte Falkenberg Rasmussens datter blev udskrevet fra Rigshospitalet efter et langt kræftforløb, var der ingen hjælp at hente for familien, der pludselig følte sig overladt til sig selv.

Det var en lykkelig begivenhed, da Dorte Falkenberg Rasmussens datter Ella blev erklæret fri for kræft i 2013. Ella fik erklæret spædbarnsleukæmi i 2009, da hun var ni måneder gammel, et kræftforløb man har kunnet følge tæt på bloggen Kemoland, som er blevet et landskendt fænomen.

Personalet stod på gangen med flag og klappede, den dag Ella blev udskrevet, husker Dorte. Og det var en god dag, for nu skulle familien tilbage til livet igen. Desværre viste det sig ikke at være helt så nemt, som Dorte havde håbet.

Siden kræftsygdommens udbrud havde Ella og hendes mor Dorte, far Anders og søster Nora levet en isoleret tilværelse hjemme eller omgivet af læger og sygeplejersker på Rigshospitalet. Men efter at have levet omgivet af konstant hjælp i flere år, var der pludselig ingen. Sikkerhedsnettet var med ét væk idet Ella blev udskrevet.

»Det var et helvede at komme igennem Ellas kræftsygdom, men efterfølgende var det 20 gange mere ad helvedes til,« som Dorte Falkenberg Rasmussen udtrykker det.

»Vi kom ud og hjem – og så burde man vel sige; hurra, nu er ungen ikke indlagt mere. Men det var ikke bare at komme hjem, for vi var jo ikke der, hvor vi startede,« forklarer Dorte Falkenberg Rasmussen.

Artiklen fortsætter under billedet.

Personalet på Rigshospitalet stod klar med flag, da Ella blev udskrevet. Vis mere


Intet var som før

Familien oplevede at komme hjem og skulle starte forfra, men selvom Ella ikke længere havde kræft, var det stadig et fuldtidsjob at passe hende.

Ella var lam i hele kroppen, sad i kørestol og havde derfor brug for massiv genoptræning. Derudover var hun stadig tungt medicineret, og hendes forældre skulle derfor klargøre sprøjter og medicinere hende 8-10 gange om dagen, ligesom Ella også stadig var tilkoblet en iltbeholder, som var altafgørende for, at hun kunne trække vejret.

Derfor var det sjældent, at Dorte kunne sove om natten, for hun skulle hele tiden være opmærksom på, om apparatet nu sad, som det skulle. Oveni alt det havde Ella også ofte dårlig mave og kvalme af al den sondemad, hun fik. Derfor måtte Dorte og Anders ofte pumpe vand i hende om natten.

På Ellas fire års fødselsdag røg hun i koma, fordi hun havde blødninger i lungerne. Vis mere

Dorte fik på det tidspunkt stadig tabt arbejdsfortjeneste for at passe sin datter, men alligevel sad familien med følelsen af i den grad at være overladt til sig selv.

»Det var meget svært, for vi vidste ikke, hvem vi skulle henvende os til, hvis hun blev dårlig. Var det egen læge? Var det sygehuset? Transplantationsafdelingen på Rigshospitalet? Børnemodtagelsen? Onkologisk afdeling? Den slags fandt vi først ud af, når det så gik galt, og hun blev dårlig og fik feber,« fortæller Dorte og tilføjer:

»Man var heldigvis selv blevet mere eller mindre uddannet sygeplejerske efter sådan et forløb.«

Svært at være sammen med andre

Udover det store fokus, der stadig var på Ellas eftersygdomme, var det også svært for familien pludselig at vænne sig til et socialt liv igen. Både sammen som familie – men også i forhold til de venskaber, der var tilbage.

»Nogle venner røg i svinget, for nogle har ikke kunnet magte, at vi altid snakkede om cancer, men det var jo vores virkelighed. Dem, der holdt ved, var selvfølgelig rigtig glade, da vi var hjemme og ville besøge os - og det kunne vi ikke overskue, for vi havde boet på en øde ø i så mange år. Vi havde nok i os selv og skulle vænne os til at være sammen,« forklarer Dorte.

Hun fortæller, at familien i det hele taget skulle vænne sig til små ting som hinandens rod og bare det at være fire. Dorte og Anders skulle også vænne sig til igen at sove i samme seng, og familien har blandt andet søgt vejledning hos familierådgiver Lola Jensen, som Dorte havde mødt i forbindelse med et besøg i Go’ Morgen Danmark.

»Ella var hjemme og cancerfri, men ikke rask. Og familien var langt fra rask. Hele familien havde været på kemo og drop, sådan føltes det. Jeg kunne næsten ikke trække vejret, og det var en meget mærkelig fornemmelse at ’begynde forfra’.«

Kampen mod kommunen

Da Ella blev rask nok til at komme i børnehave, begyndte de økonomiske udfordringer også for familien. I systemets øjne var Ella nu rask, og derfor kunne Dorte ikke længere få fortabt arbejdsfortjeneste. Virkeligheden var bare, at Ella blev dårlig i tide og utide, og nogle dage kunne hun kun være i børnehave et par timer.

»Jeg blev rasende, for hun var i en hård indkøringsfase, og jeg kunne ikke kunne få fri til at være der for hende. Men samtidig kunne jeg heller ikke søge jobs, når jeg ikke kunne stå til rådighed, for jeg vidste ikke, om jeg pludselig skulle være hjemme med Ella i to uger eller mere. Uvisheden fulgte os som familie, for man vidste aldrig, hvad der ville ske,« fortæller hun.

Dorte har gennem hele forløbet kørt flere ankesager mod kommunen omkring økonomiske spørgsmål. Fem ud af seks sager er vundet. Mange af tingene har handlet om forhold som udgifter til bleer til Ella, ekstra kommunale skraldespande ved hjemmet og økonomisk kompensation for den megen kørsel frem og tilbage – forhold som kan virke som petitesser for de fleste, men som alligevel blev en stor udgift for familien i det lange løb.

»Man skal kæmpe for alt. Selv de basale ting. Og nej er altid det første svar. Og det er altså svært at skrive ankesager med den ene hånd og holde brækposer med den anden,« siger Dorte.

Her er Ella på sin 7 års fødselsdag i marts. Vis mere


»Kan man godt være syg, når man har et sygt barn?«

Kampene mod kommunen blev på sin vis det, der holdt Dorte kørende, og hun har selv sat sig ind i serviceloven for at tage sine kampe med kommunen. Ifølge hende er det de kampe, der er skyld i, at familien i dag står på benene økonomisk.

Men ved den sidste ankesag, nummer seks af slagsen, blev det for meget for Dorte. Pludselig kom den efterreaktion, hun ikke havde haft tid til at føle før nu.

»Jeg følte, vi sad helt alene med det, og da vi tabte den sidste sag, var jeg helt rystet og udmattet. Jeg endte med at gå stortudende derfra, fordi jeg ikke kunne holde ud, de ikke gad høre på mig,« fortæller Dorte.

»Jeg tog hjem og begyndte at ryste over hele kroppen. Jeg ringede og meldte mig syg og spurgte; kan man godt være syg, når man har et sygt barn? Og så gik jeg fra tabt arbejdsfortjeneste til sygedagpenge. Men endelig kunne jeg slappe af.«

Dorte endte med at få diagnosen posttraumatisk stress, som man ofte forbinder med soldater, der er hjemvendt fra krig, men også her måtte hun selv bruge mange ressourcer på at finde den rette behandling. Igen sad hun med følelsen af at være overladt til sig selv og blive sendt rundt i systemet – og endnu engang tog hun sagen i egen hånd, og i samarbejde med sin læge fandt hun en psykiater, der hjalp Dorte til at få det bedre.

Tidlig hjælp kunne have gjort meget

I dag har Dorte og hele familien generelt trodset de hårde odds. De har holdt sammen, selvom mange kræftramte familier ender med at blive splittet, og Dorte søger nu aktivt job og har været til flere jobsamtaler. Hun er dog ikke i tvivl om, at det havde hjulpet familien på fode hurtigere, hvis de var blevet tilbudt hjælp fra starten.

»Jeg ville ønske, der var et team, der kom ud, ligesom man gør, når soldater kommer hjem fra krig. En der ringer og spørger, hvordan det går, og så ringer igen i næste uge, hvis man ikke gider snakke. Familie og venner har ingen idé om de behov, man har, for det har man ikke engang selv,« forklarer Dorte.

»Jeg kunne godt have brugt en fysioterapeut til mit barn hver dag, en familierådgiver til vores familie og måske en socialrådgiver, der kunne hjælpe med de praktiske ting ifht. Kommunen, som jeg selv har stået for. Det kunne være rart med en, der kunne hjælpe og spørge til, hvordan vi havde det både psykisk, fysisk og økonomisk. Så man bliver hjulpet og ved, hvem man skal ringe til. Sådan noget som at leje en iltkompresser, som fyldte hele vores brusekabine - det skulle vi selv finde ud af,« siger Dorte og foreslår også, at man allerede, mens man er indlagt, får tilknyttet nogle mennesker, der så også vil kende familien og hele forløbet, når man bliver udskrevet.

Dorte er ikke i tvivl om, at det ville have sparet familien en masse kvaler – og statskassen en masse penge – hvis hjælpen kom mere automatisk.

»Vores situation havde været anderledes, hvis vi havde fået hjælp, og jeg tror også, det kunne ses på statskassens bundlinje. Jeg tror, jeg allerede havde været klar til job for et år siden, hvis nogen havde hjulpet mig og givet mig to måneder med ro på og assistance. I stedet har jeg været min egen projektleder gennem det meste af forløbet,« forklarer Dorte, der faktisk også nu søger job inden for kommunikation, sprog og netop projektledelse.

Hun har efter forløbet oprettet den lukkede Facebook-gruppe ’Børnekræft’, som er for forældre, der har børn med en kræftsygdom og oplever mange af de samme problematikker, som Dorte og hendes familie har været igennem.