17 år og teenager. Knap er Frida Skou Møller blevet voksen, før hun skal forholde sig til en frygtelig alzheimer-diagnose.
»Jeg har Alzheimers!«. Frida Skou Møller er netop trådt ind af døren i lejligheden i Valby nær København. Hun har ikke nået at lægge sin taske fra sig endnu, men står i entreen og kigger på sin mor, der er kommet hende i møde med tårer i øjnene. Prompte lader moderen ordene, der vil ændre alt for altid, falde.
Frida ved ikke rigtig, hvordan hun skal reagere. Hun går ind på sit værelse, forbi stuen, hvor alle moderens veninder er samlet. De plejer at grine højlydt, men det gør de ikke i dag. Først senere, da de er gået, og moderen er kørt på apoteket for at købe medicin, begynder hun at græde for sig selv.
Alzheimers. Hun kender godt ordet. Morfar havde det. Så hun ved godt, hvad det vil sige. For det meste talte han bare med sin hund, som han kaldte smukke. Det var jo nok nemmere. Så kom han da ikke til at sige noget forkert. Han kunne ikke overskue, når der var mange mennesker omkring ham, og han blev hurtigt forvirret.
Når hun husker tilbage, falder det hele pludselig på plads. Moderen, der glemte sine nøgler eller indkøbslisten, hvor hun så fint havde skrevet ned, hvad hun skulle handle ind. Eller når hun talte med sig selv og sagde ting, der ikke gav mening. Det er rart endelig at vide besked, tænker Frida for sig selv.
Fridas mor, Mette Skou Møller, drømmer ellers om at se sin datter blive voksen. At opleve hende uddanne sig til pædagog. At stifte familie og at se børnebørn vokse op. Men et stort og uhyggeligt men fylder nu i deres liv. Gradvist vil Mette Skou Møller i højere grad miste evnen til at koncentrere sig, huske og tale. Med tiden bliver sygdommen så alvorlig, at den vil påvirker de områder i hjernen, som styrer vores bevægelse og vejrtrækning, og til slut vil hun gå bort.
Den barske diagnose berører ikke kun Frida. Herhjemme har 3000-6000 børn en forælder med en demenssygdom. Sygdommen opstår sjældent før de 65 år, men hos nogle kan den ramme tidligt i livet, ofte hvis andre i familien også har haft det. Ifølge Alzheimerforeningen er det den femtehyppigste dødsårsag i Danmark, og man vurderer, at ca. 85.000 mennesker i Danmark er ramt af demens, mens 400.000 pårørende lever med en dement i familien.
Musikken hjælper
Frida Skou Møller sætter sig ved et klaver i fællessalen på Tølløse Privat- og Efterskole på Vestsjælland, hvor hun har boet siden sommeren 2016 for at færdiggøre 10. klasse. Det er ved klaveret, at hun får afløb for sine frustrationer over sygdommen, der har ramt hendes familie.
»Jeg går tit herover og spiller, hvis jeg har en dårlig dag. Det er en god måde at få min vrede eller sorg ud på. Så spiller jeg en sørgelig sang. Det er lidt nemmere end at snakke om det,« siger hun.
Rutineret glider hendes fingre hen over tangenterne, mens tankerne får frit løb, og lyden af den tidligere beatle John Lennons ’Imagine’ giver genklang i det store fællesrum, hvor tomme stole står som publikum på rad og række.
Når den 17-årige pige ikke er på efterskole, bor hun i weekenderne hjemme hos sin mor i en lejlighed i Hvidovre, hvor de flyttede til i februar 2016, kort efter Fridas mor fik diagnosen.
Hendes bror Anton på 20 år er ved at flytte hjemmefra til et værelse i Vangede, som han lejer af moderens veninde. Deres forældre blev skilt, da Frida var omkring syv år. Moderen var hippie, der altid gjorde tingene på sin egen måde, og faderen ’en logisk maskinmester’. To meget forskellige mennesker, som Frida formulerer det.
Frida er glad for at gå på efterskolen, hvor hun føler sig ‘tvunget’ til at deltage i de sociale arrangementer. Opholdet betyder, at hun husker at være ung.
»Hvis jeg var derhjemme, ville jeg nok gå direkte hjem for at sikre mig, at min mor kan huske, hvad hun skal og finde, hvad hun skal bruge i køkkenet,« siger hun.
Vi har sat os på Fridas værelse på efterskolen, som hun deler med en anden pige. Det er ca. 10 kvadratmeter stort. Der er to skriveborde, og to senge er presset sammen i det lille rum med bare 20 centimeter imellem hinanden. En bananskræl slænger sig hen over radiatoren, og tøj og papirer fylder det meste af det ene skrivebord og stol. En skråvæg er klistret til med bl.a. billeder af tre piger, der skærer ansigter til kameraet og har armene slynget om halsen på hinanden. Det er Frida og hendes to bedste veninder hjemmefra.
»Ja, her roder nok lidt,« siger Frida Skou Møller og skynder sig at flytte lidt af tøjet fra stolen.
Der er ikke så mange på skolen, der ved, at Fridas mor er alvorlig syg. Først i dag, da BT kommer på besøg, har hun fortalt det til otte kammerater på den værelsesgang, hvor hun bor, og som hun fast spiser sammen med. Indtil nu er det kun hendes ’roomie’ og et par stykker andre, der har vidst besked.
»De ved, når jeg har en dårlig dag, og det respekterer de. Det er mest, når jeg er alene, og jeg skal sove, at jeg tænker på min mor. Eller når skal lave lektier på mit værelse,« siger Frida Skou Møller.
For det meste er det dog svært at finde rum og tid til at være sig selv på en efterskole med 140 elever omkring sig. Derfor tager hun sommetider et bad og låser døren for at være alene.
»Så kan jeg stå derude og blive klar igen,« siger hun.
Frida Skou Møller har lavet en særlig aftale med skolen om, at hun kun laver de vigtigste opgaver. Ikke fordi hun er doven, men fordi det er bedre, at hun er glad og omgiver sig med mennesker, end at hun sidder alene på sit værelse og lader tankerne fare, når hun forsøger at koncentrere sig om lektierne.
»Det kan godt være svært at koncentrere sig. Jeg kommer til at tænke på så meget andet. Jeg tænker for det meste på min mor,« siger Frida Skou Møller.
Hvad tænker du?
»Jeg tænker på så meget,« siger hun. Tårerne begynder at trille.
Hun finder et papirlommetørklæde frem og knuger det hårdt i hænderne, mens hun ind imellem tørrer tårerne væk.
Kærlighed under overfladen
Derhjemme er det begrænset, hvor meget familien taler om sygdommen. Og selvom det måske ville være oplagt at dele sorgen med sin bror, er det ikke tilfældet.
»Jeg tror, min bror snakker med sine venner og min mors veninde Charlotte. Han føler nok lidt, han er manden i huset, og derfor skal passe på os og ikke vise, at han er ked af det,« siger den 17-årige teenager.
Frida Skou Møller taler derfor for det meste med sin mandlige psykolog, når noget er svært, og hun er netop blevet tilmeldt en gruppe af unge pårørende til demens-ramte via, hvor hun indtil videre har været til to møder. Her kan de dele deres oplevelser og forberede hinanden på, hvad de kan forvente at opleve, når sygdommen langsomt skrider frem.
Ifølge demensfaglig rådgiver i Alzheimerforeningen, Else Hansen, der er ansvarlig for foreningens ungegrupper, er det en rigtig god ide for Frida og andre at møde andre unge i samme situation. På den måde kan de få talt om deres frustrationer, så de ikke føler sig alene. I foreningen oplever de mange, der føler sig ensomme og ikke vil snakke om sygdommen. Også uddannelsesmæssigt går det skidt. De føler en stor sorg, der kan trække ud i årevis, fordi de befinder sig i en form for venteposition.
Fridas psykolog har hjulpet hende med at forstå, at det er ok at blive vred på sin mor, selvom hun er syg. Det skal hun ikke have dårlig samvittighed over:
»Det er ok, at jeg bliver sur på hende over de normale ting, som f.eks. når jeg ikke gider tage af bordet eller rydde op på mit værelse. Det bliver andre teenagere også sure over,« siger Frida Skou Møller.
Ifølge Else Hansen reagerer alle unge ikke ens, når de får en demens-diagnose tæt på. Nogle føler skyld over ikke at kunne hjælpe nok eller kan blive flove over den dementes opførsel. Andre derimod påtager sig et enormt ansvar i hjemmet, og de kan opleve, at rollerne bliver byttet om, så det er dem, der passer på deres mor eller far og ikke omvendt. På den måde føler mange, at de mister deres ungdom.
Frida har talt med sin mor om, hvad Alzheimers sygdom indebærer: at hun glemmer ting, og at det med tiden nok vil blive værre. Men sådan for alvor, hvordan fremtiden vil se ud, har de haft svært ved at tage hul på.
»Jeg prøver at lade være med at tænke på, hvordan det ser ud om ti år eller at gøre mig tanker om, at hun på et tidspunkt ikke vil kunne genkende mig. Eller om døden. Vi har det godt lige nu, hun ved bare ikke, hvor hendes nøgler er, og det sker oftere end andre end forældre,« siger Frida Skou Møller, der med sygdommen føler, hun har lært at sætte større pris på sin mor:
»Jeg sidder ikke så meget inde på mit værelse mere, men kommer ind til hende i stuen og holder hende med selskab, når jeg er hjemme i weekenderne«.
Siger du til hende, at du elsker hende?
»Det er ikke noget, man siger i min familie. Sådan er det bare. Men det ved hun godt, at jeg gør. Når jeg f.eks. hjælper hende og laver aftensmad, når hun ikke magter det«.
Fremtiden er langt væk
En uge senere i Hvidovre ringer vi på dørtelefonen til Frida og hendes mors lejlighed. Der går længe, inden nogen svarer.
»Guuuuuuuddd, er det dig?«
Mette Skou Møller har glemt vores aftale. Det samme har hendes teenagerdatter. Med forpjusket hår og i nattøj lukker den 52-årige kvinde os ind. Hun råber til Frida, at BT er kommet og begynder så at lave kaffe. Frida siger et kortfattet hej og går så i bad. Vi sætter os ved et spisebord i stuen.
Mette Skou Møller begynder at fortælle om et netop overstået idrætshøjskoleophold med andre demente. Her for nogle af de andre deltagere forvildet rundt om natten, fordi de ikke vidste, hvor de var. Men hun har bestemt sig for, at ”det vil gå langsomt” for hende. Hun vifter fremtiden væk med sin hånd og insisterer på at være til stede i nuet.
»Jeg har ikke holdt et længere foredrag om alzheimer, men vi kommer jo nok til at snakke om det på et tidspunkt. Men vi har talt om, at det ikke er med vilje, at jeg glemmer ting, og at der kan gå lang tid, før det udvikler sig. Men helt ubekymrede er de nok ikke,« siger hun.
52-årige Mette Skou Møller, begyndte allerede i starten af 2015 at fornemme, at noget var ’ravruskende galt’. Hun arbejdede som pædagog med omsorgssvigtede børn, men følte sig stresset på sit job. Derfor skiftede hun arbejde til en almindelig børnehave. Men den tiltagende glemsomhed blev bare værre og værre.
»Dengang tænkte jeg, at det jo nok skyldtes, at jeg havde skiftet job. Man kan finde på mange undskyldninger,« siger Mette Skou Møller, når hun i dag husker tilbage.
Nu er hun blevet førtidspensionist og får tiden til at gå med bl.a. mindfulness, alternativ behandling, veninder og selskab med andre demente. Hun er endnu ikke så hårdt ramt og kan klare sig selv i hjemmet. Men hukommelsen svigter ofte, når hun f.eks. skal handle ind, finde nøgler og huske aftaler.
»Det er ikke til at vide, hvordan det går. Hvis jeg har det godt, kan jeg godt holde ud af at være alene, men når man er syg er det mere sårbart, og så har man mere lyst til at være sammen med sine børn,« siger hun og viser et favntag med sin arme. Som om hun krammer sine børn ind til sig.
»Men vi skal have snakket om, hvorvidt hun skal blive boende hjemme. Hun skal have lov til at være ung og komme ud og opleve noget. De (Anton og Frida, red.) skal ikke føle sig forpligtede til at være hjemme og passe på mig. Så må jeg ringe efter en veninde, hvis jeg keder mig,« siger hun og griner af lidt af sig selv.
Mette Skou Møller vil gerne opleve mere med sine børn, inden hun når til det punkt, at hun ikke længere vil kunne genkende dem. Hun forestiller sig, at de skal til koncerter, gå på café og måske rejse i sommerferien. Men hun er ikke nået så langt så langt med planerne endnu.
»Jeg må gøre, hvad jeg kan nu for at være til stede sammen med dem og lave ting sammen. Men det er da enormt sorgfuldt for mig at vide, at jeg nok ikke kommer til at opleve, at de får børnebørn. Det kan jeg blive ret påvirket af at tænke på,« siger hun.
Hendes smil blegner, og latteren, der har afsluttet mange af hendes sætninger, er et kort øjeblik væk.
Frida kommer ind i stuen. Hun sætter sig ved siden af sin mor ved spisebordet. Hun lytter, da moderen bliver spurgt, om rollen for, hvem der passer på hvem, er byttet om:
»Jeg synes stadig, det er mig, der passer på Frida«.
Frida bryder ind.
»Jeg laver tit morgenmad til min mor. Hun er begyndt at sove meget længe. Så står jeg op og begynder på maden«.
»Ej, det er kun en sjælden gang imellem,« siger Mette Skou Møller.
»Men jeg er blevet god til sove,« siger hun.
Ifølge demensfaglig rådgiver Else Hansen kan det være svært for de unge, når den voksne begynder at glemme. De husker nemlig bedre end deres syge voksne, der glemmer, at de har glemt og derfor har svært ved at erkende, de er syge. Det kan føre en masse bekymringer med sig, og er et stort ansvar at stå med, når man er ung.
Den 52-årige kvinde fortryder i dag, at hun overbragte nyheden om hendes sygdom til Frida så abrupt.
»Jeg var meget overvældet og ked af at have fået diagnosen. Jeg synes, det var frygteligt tidligt i livet, at mine børn skulle forholde sig til sådan en sygdom. Så jeg nåede nok ikke at tænke så meget, det var meget impulsivt. I dag ville jeg nok have sat dem ned på en stol og fortalt dem det stille og roligt. Det er jo en barsk besked at få,« siger Mette Skou Møller.
Men lige nu er det hverken fortid eller fremtid, der rumsterer. Om lidt er det sommerferie, og så skal de nyde nuet, som de insisterer på at holde fast i.
»Normalt ville Anton ikke tage med. Men jeg tror, han tager med i år. Han siger det ikke. Men jeg tror, det er, fordi vores mor er syg, at han tager med,« siger Frida Skou Møller.
Alzheimerforeningen advarer: Børn og unge er en overset gruppe
Når mor eller far bliver ramt af demens, mangler der ofte støtte til børnene, der i mange tilfælde påtager sig et for stort ansvar
Lige nu står over 60 børn og unge på venteliste til at få en plads i en støttegruppe for unge pårørende til dementramte. Behovet for at hjælpe de unge er nemlig enormt. Det oplever Alzheimerforeningen, der derfor for to år siden startede et pilotprojekt for at indsamle viden og erfaringer om målgruppen.
»Det er nok kommet bag på os, hvor stort behovet har været,« siger demensfaglige rådgiver i Alzheimerforeningen, Else Hansen.
Pilotprojektet er den første systematiske indsats, der er lavet i Danmark for at hjælpe børn og unge mellem 15-29 år med at håndtere en dementramt forælder. En gruppe, der ifølge foreningen er en ’overset gruppe’.
»Der er en del børn og unge, der ikke får nogen støtte og hjælp. De bærer på et ansvar, der er for stort i forhold til deres alder. Mange går f.eks. hjem fra skole tidligt for at hjælpe med medicin, hygiejne eller mad. Og fra forskning kan se vi se, at de har svært ved at deltage i skole og fritidsaktiviteter,« siger Ida Lind, der er antropolog og projektleder på pilotprojektet ’tid til at være ung’.
I dag findes omkring 3000-6000 børn og unge herhjemme, der har en forælder med en demenssygdom, der gradvist gør, at man mister evnen til at koncentrere sig, huske og tale. Ifølge Alzheimerforeningen er det den femtehyppigste dødsårsag i Danmark, og man vurderer, at ca. 85.000 mennesker i Danmark er ramt af demens, mens 400.000 pårørende lever med en dement i familien.
Lige nu har Alzheimerforeningen støttegrupper for børn og unge i København og Odense, men planen er, at brede initiativet ud i resten af landet, så det ikke kun er nogle få, der kan gå hjælp. Det kan nemlig få alvorlige konsekvenser, hvis ikke det sker:
»Det kan i yderste konsekvens betyde, at de unge isolerer sig fra venner og familie. Deres tab sker gradvist, og de skal hele tiden orientere sig på ny. Mange oplever at blive forælder for deres forælder, og det er en stærk psykisk belastning, som gør, at de ikke kan leve et normalt ungeliv,« siger Ida Lind.
17-årige Frida Skou Møller er en af de unge, der har deltaget i støttegrupper i Københavns Kommune. Hun har kun været med enkelte gange, så det hele er meget nyt. Men ind videre er hun positiv over for initiativet:
»Vi snakker om, hvordan ens forældre er, så man kan se, at man ikke er alene. Det er rart, at nogen har det på samme måde,« siger Frida Skou Møller, hvis mor har fået alzheimers i en alder af 52 år.
Pilotprojektet slutter i september 2017. Herefter er det meningen, at erfaringerne fra projektet vil kunne bruges af fagpersoner til at starte lignende forløb for de unge.
