Børn, der er svimle, sengeliggende og har kroniske smerter, bliver svigtet i sundhedsvæsenet.
Det fortæller Lotte, Niels Dencker og Mette Gerber, der alle er forældre til et kritisk sygt barn. De deler sammen med en lang række forældre, B.T. har været i kontakt med, nærmest den samme historie.
Deres børn har diagnosen ME/CFS, som er en alvorlig, kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
En sygdom, der ikke kan spores på en blodprøve, men som kan genkendes gennem en lang række symptomer – det vil sige, hvis man altså bliver taget alvorligt til at begynde med.
Lotte er mor til Malou. Malou blev som 11-årig alvorlig syg og led af svimmelhed, hovedpine, feber og en abnorm træthed.
»Vi blev sendt rundt i sundhedsvæsenet, men ingen kunne gennem prøver finde ud af, hvad hun fejlede. Vi fik til sidst stemplet ‘somatisering’ med besked på, at det var mig som mor, der var overfokuseret på mit barns sygdom,« fortæller Lotte.
Lotte fik kort efter besked fra lægerne om, at hun skulle sende sin datter i skole og anerkende, at hendes datter fejlede noget psykisk.
»Malou græd hver gang, hun skulle i skole, fordi hun havde det så elendigt. Til sidst måtte både vi og lærerne på hendes skole erkende, at det var helt forkert – nærmest som et overgreb,« siger Lotte.
»Af lægerne fik hun hele tiden at vide, at hun ikke fejlede noget. Hun prøvede at ignorere symptomerne, men fik det værre og værre. Til sidst kollapsede hun, og lå i sengen i mere end en måned, hvor hun intet kunne.«
Familien gik derfor til en privatklinik, hvor Malou fik diagnosen ME/CFS. Hun er i dag i bedring, og har fået en stor ro i at have en diagnose, der kan forklare hende selv og andre, hvorfor hun er syg.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med ME/CFS på centre for funktionelle lidelser ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser de.
B.T. har i en artikelserie dækket en lang række ME-patienter, der alle har fået det værre af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen ud fra anbefalingerne – og de føler sig ikke hørt i deres opråb.
Niels Dencker er far til Bjørn. Bjørn fik i fjerde klasse en influenza, han aldrig blev rask fra. Han oplevede en ekstrem træthed og fik det dårligt, når han overanstrengte sig. Før det, var han en fysisk aktiv dreng, der let kunne løbe 20 kilometer.
Kort efter fik Bjørn stærke muskel- og ledsmerter, der gjorde, at han ikke kunne gå. Derfor tog hans forældre ham med rundt i sundhedsvæsenet. Ingen blodprøver kunne vise Bjørns diagnose, og derfor blev han henvist til børnepsykiatrien.
»Lægerne er uvillige til at se ME/CFS som en sygdom, læse op på papirerne og kigge på udlandet. Vi trak os fra sundhedsvæsenet i det øjeblik, de pegede på psykiatrien,« fortæller Niels Dencker og fortsætter:
»Som forældre blev vi mistænkeliggjort for at gøre ham syg.«
Bjørn kom derefter på samme privatklinik som Malou, og fik efter én konsultation diagnosen ME/CFS. Han er i dag i langsom bedring, fordi han bliver mødt i sin sygdom. Dog er han ramt hårdt af ikke at kunne det samme som andre jævnaldrende.
I 2019 vedtog et enstemmigt folketing et forslag, der skulle forbedre vilkårene for ME/CFS-patienter ved at adskille lidelsen fra ‘funktionelle lidelser’, samt ved at der skulle være et specialiseret forløb for patientgruppen.
Sundhedsstyrelsen udtalte lørdag til B.T., at man ikke adskiller behandlingen for ME/CFS-patienter fra funktionelle lidelser – stik imod lovforslaget, der skulle skabe bedre vilkår, mindske stigmatiseringen og tilbyde et specialiseret tilbud til landets svært syge ME/CFS-patienter.
Og det er ikke sket ifølge både børn, unge, voksne, sundhedsprofessor, politikere – og mistænkeliggjorte forældre, der kun får det meget værre.
Mette Gerber er mor til Villads. Efter en borrelia-infektion blev hendes søn ekstremt træt, ramt af kvalme og var aldrig udhvilet. Især når han lavede noget fysisk, blev han hårdt ramt.
»Hvis han gik en tur med hunden på 500 meter, kravlede han nærmest til sidst. Hvis han laver noget fysisk, har han ondt og kaster op hele dagen efter,« siger hun.
Familien tog Villads gennem sundhedsvæsenet, hvor de ikke kunne finde noget fysisk. Derfor blev han sendt i børnepsykiatrien.
»Vi hørte sygehuset ad, om de ikke ville udrede ham for ME/CFS. Vi fik svaret, at de ‘ikke troede på den sygdom’,« fortæller Mette Gerber og fortsætter:
»Vi fik en følelse af, at ingen troede på os, samt en kæmpe følelse af, at vi som forældre skulle indse, at det var os, der gjorde vores barn sygt og acceptere, at det var psykisk.«
Familien tog derefter deres søn på samme privatklinik som både Malou og Bjørn, hvor han fik diagnosen ME/CFS. De fik også en sagsbehandler, der kunne se, hvor sygt deres barn var.
»Hun vidste, hvad ME/CFS var, og det var første gang, jeg mødte en i systemet, der troede på os som forældre,« siger Mette Gerber.
Både Malou, Bjørn og Villads stoppede alle med at gå i skole, fordi de til sidst ikke var i stand til at komme ud ad døren, selvom de indædt kæmpede for det, fortæller forældrene uafhængigt af hinanden.
I dag er alle tre børn i bedring efter at have fået stillet diagnosen og bliver behandlet ud fra den. De bliver ikke presset af sundhedsvæsenet eller psykiatrien til at træne eller affejet for at fejle noget psykisk.
Alle tre forældrepar vil aldrig tage deres børn tilbage til sundhedsvæsenet efter deres oplevelse.
Både Lotte, Niels Dencker og Mette Gerber samt en lang række forældrepar til ME/CFS-syge børn, B.T. har været i kontakt med, håber, at Sundhedsstyrelsen og sundhedsvæsenet vil anerkende ME/CFS som en alvorlig sygdom i Danmark, kigge på udlandets fremskridt og følge den nyeste forskning på området
Og ikke tilbyde deres børn en behandling, der forværrer deres tilstand, inden de overhovedet er nået at vokse op.
B.T. er bekendt med navnene på de nævnte sygehuse. Lotte og Malou ønsker ikke deres efternavn oplyst.
