Hver eneste dag med hendes to små piger, mand og familie tæller for Patricia Simonsen.
Og lige nu kæmper den unge mor en ubarmhjertig kamp for at kunne tælle så mange som muligt.
»Jeg er nødt til at vide, at jeg har gjort alt, hvad jeg overhovedet kan,« fortæller Patricia Simonsen.
I august 2021 – kort efter Patricia Simonsens 26-års fødselsdag – fik hun konstateret den meget sjældne kræftsygdom angiosarkom.
Og diagnosen kom med en knusende besked.
Kræftformen er utroligt aggressiv, kun 10 til 20 procent er i live efter fem år, og de danske læger kunne ikke tilbyde anden behandling end at fjerne det bryst, hvor kræfttumoren sad.
Men Patricia og hendes familie og venner gav ikke op, og de gik i gang med at researche.
De fandt ud af, at der er stor uenighed blandt kræftlæger om, hvordan den sjældne kræfttype skal behandles.
Nogle læger mener nemlig, at man kan forbedre overlevelseschancerne ved at give såkaldt præventiv kemoterapi.
Blandt andet en amerikansk læge, som Patricia gennem sin sundhedsforsikring har fået til at lave en rapport med en ekspertvurdering af hendes sygdomsforløb.
'Min anbefaling er at indlede kemoterapi nu som forebyggende foranstaltning, snarere end at tage en »vent og se«-holdning. Målet med kemoterapi er forhåbentlig at forbedre overlevelsesraten ved at sænke raten for sygdomsspredning,' fremgår det af den oversatte rapport, som B.T. er i besiddelse af og kunne beskrive, da vi talte med Patricia første gang i november 2021.
Men de danske kræftlæger har givet afslag, fordi de mener, der mangler evidens, og det er et utroligt hårdt slag for Patricia og hendes familie.
»Det er helt almindelig kemoterapi, og jeg har svært ved at forstå, hvorfor jeg ikke bare må prøve det, når nu prognosen er så dårlig. Jeg vil så gerne blive her så længe som muligt for mine piger,« siger Patricia.
Hun og hendes søster er gået i gang med at indsamle penge gennem Facebook-gruppen Team Patricia, så Patricia kan blive behandlet i USA.
Det er dog et kapløb med tiden, for når kræften vender tilbage, kan Patricia kun få livsforlængende medicin.
Og lige nu kæmper hun og hendes pårørende sig mod målet uden nogen form for hjælp fra sundhedsvæsenet.
»Jeg synes simpelthen ikke, det er værdigt,« siger Patricias søster, Maria Georges.
Hun prøver sammen med en lille gruppe pårørende at finde ud af alt fra behandlingspriser, coronarestriktioner i USA, forsikringer og budgetter.
Samtidig med at familien kæmper for at få indsamlingen til at vokse.
Indtil videre har den rundet en million, men der er langtfra nok til at kunne dække udgifterne til rejsen, kemoterapi, ophold og tabt arbejdsfortjeneste.
Patricia Simonsen kan nemlig heller ikke modtage sygedagpenge, mens hun er afsted, fordi hun ikke er sendt afsted af det danske sundhedsvæsen og derfor skal ‘raskmelde’ sig for at kunne komme til USA og få kemoterapi.
Og hendes mand, Andreas, er blevet fyret, fordi familien har været så hårdt ramt af sygdommen.
»Vi føler os svigtede, det er så svært at forstå, hvorfor Patricia ikke må få lov at prøve en helt almindelig kemobehandling som tusindvis af danskere får herhjemme. Særligt, når en ekspert mener, det kan gøre en forskel,« siger Maria.
Patricia understreger, at hun forstår, at hendes læger i Danmark ønsker hende det bedste, og at hun er klar over, der er en masse risici ved at få kemoterapi.
»Det er absolut ikke barnemad, men den risiko bør jeg som patient have lov at løbe, når mine prognoser er, som de er, og når manglende evidens og uenigheder blandt førende læger er en realitet,« siger hun.
Patricia fortæller også, at hun synes, det er hårdt at skulle rive sine to små piger på to og tre år væk fra deres trygge rammer og det, de kender, for at rejse hele vejen til USA.
Men hvis det betyder, hun kan få flere år med dem, så må det være sådan.
»Det er svært, men så længe der er håb, er det til at holde ud,« siger Maria.
B.T. spurgte i november Herlev Hospital, hvorfor de ikke kan tilbyde Patricia kemobehandling i Danmark.
Til det svarede de:
»Vi kan ikke kommentere et konkret og personligt behandlingsforløb i medierne, men helt overordnet gælder det, at en beslutning om behandling sker på baggrund af en omfattende og samlet lægefaglig vurdering, som tager højde for både risici ved, samt sandsynlighed for, hvordan behandlingen vil virke for den enkelte patient. Vi lægger meget stor vægt på at have god dialog med vores patienter om deres forløb hos os, og derfor er vi også kede af, hvis der er noget, der er uklart i den dialog.«
Du kan følge Patricia og hendes rejse her i Facebookgruppen, der har rundet 7.500 medlemmer.
