Børnenes kroniske sygdomme er glemt, når de hver tirsdag undervises i ballet på Det Kongelige Teater.
Bella Speranza begyndte som en drøm for de to professionelle balletdansere ved Det Kongelige Teater Charlotte Khader og Sorella Englund. Begge havde en drøm om at lave et ballethold for kronisk syge børn, der ellers ikke får muligheden for at få glæde af ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab.
»Jeg ville så gerne danse med syge børn, som ikke får lov til det ellers. Jeg troede ikke, at den blev til noget, men efter sommerferien 2011 sagde jeg til Charlotte: ‘Jeg har haft en fantastisk drøm. Vi skal undervise kronisk syge børn. Det skal være dem, der er allernederst’,« fortæller Sorella Englund.
Drømmen blev til virkelighed for både voksne og de kronisk syge børn, der siden 2012 har fået mulighed for at danse på det kongelige og opleve teatret indefra.
LOG IND PÅ BT PLUS og læs mere om Bella Speranza og mød fire helt specielle børn, der lever med kronisk sygdom og danser ballet.
Bella Speranza begyndte som en drøm for de to professionelle balletdansere ved Det Kongelige Teater Charlotte Khader og Sorella Englund. Begge havde en drøm om at lave et ballethold for kronisk syge børn, der ellers ikke får muligheden for at få glæde af ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab.
»Jeg ville så gerne danse med syge børn, som ikke får lov til det ellers. Jeg troede ikke, at den blev til noget, men efter sommerferien 2011 sagde jeg til Charlotte: ‘Jeg har haft en fantastisk drøm. Vi skal undervise kronisk syge børn. Det skal være dem, der er allernederst’,« fortæller Sorella Englund.
Og Charlotte Khader var slet ikke i tvivl, så de gik i gang med at planlægge balletprojektet, som de døbte Bella Speranza – ’smukt håb’ – og i begyndelsen af 2012 tog de imod de første kronisk syge børn på Det Kongelige Teater. Bella-børnene. I Bella Speranza er sygdom ikke et emne. Det er et frirum, hvor håb, glæde og kærlighed blomstrer i takt med tonerne fra klaveret, hvor den verdenskendte balletkomponist Kim Helweg spiller.
Engagement og hjertevarme
Bella-børnene træner ballet hver tirsdag på Det Kongelige Teater, og i tirsdags var BT med. Otte børn med hver sin kroniske sygdom var mødt op med familien, så der i alt var 21 i træningslokalet. De nåede lige at hilse på hinanden, inden pianisten kom ind, og de klappede og råbte ‘hurra’ af glæde og iver efter at komme i gang med undervisningen, som styres af de engagerede og hjertevarme Charlotte Khader og Sorella Englund. De planlægger ikke så meget på forhånd, for det er aldrig til at vide, hvor mange børn der dukker op, og hvordan de har det. Desuden er der stor forskel på, hvad børnene kan, for nogle sidder i kørestol, mens andre selv kan bevæge sig rundt.
I tirsdags blev der øvet piruetter, der blev danset i cirkel med kørestolsbørnene i midten, lyttet til musikken under klaveret, og der blev snakket. For forældrene bruger også Bella Speranza som et frirum, hvor de kan møde andre, der står i samme situation: At være forælder til et barn med en kronisk sygdom. Om det så er en hjerneskade, et multihandicap, en kromosomfejl eller -afvigelse, en særlig sensitivitet eller muskelsvind. Børnene har mange diagnoser, men det bliver glemt på dansegulvet, når de følger i hælene på Charlotte Khader og Sorella Englund, der elegant svæver henover gulvet med smidige bevægelser.
»De ser ikke sig selv som syge, når de er herinde. Her ser de sig selv som prinsesser og konger. Det giver dem et helle fra de udfordringer, som de har udenfor. Det gør, at de kan gro. Det er et frirum, hvor der ikke er begrænsninger. Der er bare muligheder,« fortæller Charlotte Khader.
Sammenhold
Frirummet gælder både for børn og forældre. Alle lyser op på dansegulvet, når de bevæger sig til tonerne fra klaveret i hjørnet, hvor syvårige Anna Steffensen, der har en kromosomafvigelse, har fundet sig godt til rette. Selvom det er et balletprojekt, behøver børnene nemlig ikke at danse. De kan også bare være der, lytte til musikken og mærke stemningen.
Sammenholdet er stort i Bella Speranza, og Charlotte Khader og Sorella Englund holder da også kontakten med tidligere sæsoners Bella-børn, som ikke er fortsat. Derfor mottoet: ‘Én gang Bella - altid Bella’.
--- OOO --- OOO --- OOO ---
»HUN ER EGENTLIG MIT NEMMESTE BARN«
EMMA HÁFJALL - 17 år og bor i Hvidovre - multihandicappet, forskellige diagnoser - Bella-barn siden 2013
Emma Háfjall er 17 år. Hun blev født med iltmangel ved akut kejsersnit. Hun er multihandicappet, sidder i kørestol og har dårligt syn. Det betyder, at hun skal have hjælp til alt. I alle døgnets timer. Det fortæller Emmas mor Tine Marie Háfjall.
»Hun bliver aldrig nogensinde velfungerende. Hun skal have hjælp til alt. Hun kan ikke selv tage tøj på, gå eller sidde.«
Alligevel mener Tine Marie Háfjall, at Emma er det nemmeste af de tre børn hjemme hos familien i Hvidovre.
»Vi har jo været vant til det altid. Men hun er jo egentlig det nemmeste barn herhjemme. Emma ved vi hvor er, når hun sidder i sin stol. Hun stikker ikke af eller svarer igen, som de to andre kan finde på. Der er hverken teenageproblemer eller noget.«
Tyder hendes signaler
Emma har ikke noget sprog, men hun kan sige ja og nej, og så forstår hun det meste af, hvad forældrene siger til hende.
Og de forstår for det meste også Emma, for hun er så gammel efterhånden, at de har lært at tyde hendes signaler. De ved, hvad hun vil – og ikke vil.
Én af de ting, hun gerne vil, er Bella Speranza. Selvom hun ikke kan danse med, får hun meget ud af det ved bare at være til stede og mærke stemningen.
»Hun bliver så glad, når vi kommer og henter hende på skolen, og vi skal til ’Bella’. Det synes hun er fantastisk. Hun ser ikke de andre, men hun kan fornemme dem og høre dem. Hun kan føle energien og kærligheden, så hun nyder det. Så snart Kim (Helweg, red.) begynder at spille på klaveret, så smiler hun, og armene og benene kører. Hun er en glad pige i forvejen, men det her liver hende op.«
Og så betyder det også meget for Tine Marie Háfjall:
»Det har jo også givet mig nogle fantastiske venskaber med dejlige mennesker, som jeg værdsætter så utrolig meget. De fylder mit hjerte med kærlighed og glæde.«
--- OOO --- OOO --- OOO ---
»BEGRÆNSNINGER SKAL IKKE STOPPE OS«
EMIL SKOVLUND JENSEN - 17 år og bor i Glostrup - svær hjerneskade - Bella-barn siden 2012
Emil er 17 år, men han kan ikke være alene hjemme. Han skal mades, flyttes. Ja, alt skal han have hjælp til. Emil er svært hjerneskadet, han har for højt blodtryk, og hans øjne er ødelagte, så han forstår ikke, hvad han ser. Og så har han epilepsi, opremser hans mor Helle Skovlund Jensen.
»Det er næsten nemmere at sige, hvad han kan. Men vi har jo vænnet os til det. Vi indretter os, så vi er gode til at komme ud ad døren, selvom det selvfølgelig kan være svært at komme rundt,« fortæller hun.
Ud ad døren kommer de. Emil går til ridning, men han går også til ballet på Det Kongelige Teater. Han har været en del af Bella Speranza, siden balletprojektet begyndte i 2012. Selvom han sidder i sin kørestol, og han ikke fysisk danser rundt på gulvet sammen med de andre børn, så får han meget ud af det. Det er hans mor slet ikke i tvivl om.
»Det kan godt være, der er begrænsninger, men det skal ikke stoppe os. Vi gør alt, hvad vi kan komme til, og så gør vi det, så godt vi kan. Emil sover mange gange til Bella Speranza, men han er også vågen. Vi har et fantastisk sammenhold herinde, og vi griner. Det er bare et fantastisk tilbud, og vi bliver ved, så længe der er plads på holdet,« fortæller hun.
Lyde i bilen på vej hjem
På grund af Emils hjerneskade kan han ikke selv give udtryk for, hvad det betyder at være en del af Bella Speranza. Men ifølge moderen er det helt tydeligt, at Emil sætter pris på den ugentlige tur til Det Kongelige Teater. Det afslører hans kropssprog.
»Han kommer med en del lyde i bilen på vejen hjem. Jeg synes, jeg kan mærke, at han får noget ud af det på sin måde,« siger hun.
Der er stor forskel på, hvilke kroniske sygdomme Bella-børnene har, men Emil er én af dem, der er hårdest ramt. Derfor kan de andres sygdomme godt virke ‘små’ i forhold til Emils hjerneskade.
»Nogle gange kan jeg godt tænke: ’De fungerer jo normalt. Hvad piver de for?’ Men vi finder jo også ud af, at de har helt andre udfordringer. Vi lærer af hinanden, og det er meget givende. Det har givet os rigtig meget,« lyder det fra Helle Skovlund Jensen.
Der følger mange oplevelser med, når man er en del af Bella Speranza. Blandt andet tager familierne sammen i teater, hvor det kun er dem, der er tilskuere. Og det betyder rigtig meget for Emils mor, for det kan godt være et problem med en tur i teatret uden for Bella Speranza.
Selvom hun gerne vil give Emil en musikalsk oplevelse, er det altid en udfordring, fordi han godt kan være urolig og have svært ved at tie stille.
»Vi kan godt føle os i vejen for andre mennesker, og så ender vi med at gå. Men når vi er i teatret med Bella-børnene, så betyder det ikke noget, at Emil brokker sig. Det er ikke fordi, vi ikke vil være sammen med andre, men vi føler nogle gange, at vi godt kan forstyrre lidt. Der er aldrig nogen, der har sagt noget. Det er bare os, der føler det sådan.«
--- OOO --- OOO --- OOO ---
»EN AF MINE STØRSTE SEJRE«
LAURA KEHLER - 11 år og bor i Greve - konginit myopati (muskelsvind) - Bella-barn siden foråret 2015
Det kan godt lade sig gøre at danse ballet, selvom man har muskelsvind. Det beviste 11-årige Laura Kehler, da hun i sidste sæson af Bella Speranza havde rollen som Svaneprinsessen i balletten ’Svanesøen’.
»Det var godt. Det var fedt. Det var fantastisk. Det var ubeskriveligt. Det har jo været en drøm for mig at stå på en scene i ballettøj og danse ballet. Den drøm blev så til virkelighed, og det var en af de største sejre fra min side. Det er ikke alle, der får lov til det,« fortæller Laura stolt.
Oplevelser som denne gør, at Laura ikke kun ser sig sur på sin sygdom.
For selvom det er noget ’møg’ at have muskelsvind, var hun aldrig blevet en del af Bella Speranza uden, og det er hun alligevel glad for, når nu det skal være.
»Hvis man har en dum dag og så kommer herind, så glemmer man faktisk alt det dumme og kommer ud med et godt humør og glemmer alt det, der er sket i dagens løb. Det giver også noget, fordi det er et fællesskab, man ikke kan få til f.eks. fodbold,« siger Laura.
Hun blev født 11 uger for tidligt, og hun vejede kun 1.069 gram ved fødslen. I ti minutter efter fødslen var hun uden ilt, og hun måtte genoplives. Lægerne troede i lang tid, at hun havde en hjerneskade, og først som syvårig fik Laura endelig sin diagnose: konginit myopati. En kategori af muskelsvind.
En kvik pige
Laura er en kvik pige, og det er ikke til at se på hende, at hun har en kronisk sygdom. At hun har muskelsvind, og at de indre organer fungerer dårligt, så hun hver dag får skyllet tarmene igennem med væske. Noget, der virkelig gør ondt. Og noget, der minder hende om, at hun er syg.
Når hun danser ballet på Det Kongelige Teater, glemmer hun dog alt om sygdommen, og det samme gør familien.
»Vores børn er, som de nu engang er. Som forælder er der herinde ikke noget pres, og det betyder rigtig meget. Det giver en glæde, fordi vi har et fællesskab med mennesker, der deler en skæbne sammen med os. Det er helt fantastisk. Jeg tror, man har behov for et raskt og et sygt netværk, for man kan godt trætte sine omgivelser med lungebetændelser,« fortæller Lauras mor Helen Kehler.
En lungebetændelse kan være livsfarlig for Laura, så derfor tager hun dagligt penicillin for at holde sygdommen væk. Men det lykkes ikke altid, som de 50 lungebetændelser og 20 operationer er et tydeligt bevis på. Hun bliver også hurtigt træt, og hun får ofte ondt i mave og ben. Også når hun danser ballet. Men især bagefter. Alligevel er det bestemt det hele værd.
»Her kan jeg være sammen med andre, der også har en sygdom ligesom mig selv. Og jeg kan bare sige: ’Jeg har det dårligt’, og så siger de: ’Okay’. Så altså, jeg mener jo ikke, det er fantastisk at være syg, men det giver nogle gode oplevelser og minder resten af livet. Det er ikke lige surt altid. Det her kommer til at blive et af mine største minder, når jeg bliver voksen,« fortæller Laura.
--- OOO --- OOO --- OOO ---
SPECIEL PÅ DEN GODE MÅDE
ASGER ANDERSEN - ni år og bor i København - kromosomfejl - Bella-barn siden efteråret 2015
Da Asger var halvandet år, opdagede lægerne, at han havde en kromosomfejl, og de kunne ikke love, at han nogensinde kom til at gå eller tale. I dag gør han begge dele, og han danser endda ballet på Det Kongelige Teater som en del af Bella Speranza.
Asger er ikke så hårdt ramt som andre med kromosomfejl, så han klarer sig godt socialt, og han går på et normalt fritidshjem, hvor der også er andre specialbørn. Men der er også udfordringer i hverdagen. Blandt andet har han svært ved at lære bogstaverne, og selvom han går i femte klasse, har han svært ved at huske bare fem bogstaver. Tælle kan han heller ikke.
Bekymret for fremtiden
»Meget er svært for ham, og det er klart, det giver bekymringer for hans fremtid. Hvad kan han? Jeg forventer jo, at han får en førtidspension, når han fylder 18,« fortæller Asgers mor, Kristina Andersen og tilføjer:
»På en god dag kan vi tænke: ’Han kan gøre, som han vil’. Men så er der andre dage, hvor vi tænker: ’Hvad hvis der sker noget med mig eller hans far? Hvem skal så tage sig af ham?’ Det er der jo nogen, der skal.«
Hele familien går meget op i teater, og derfor er de ’helt vildt’ lykkelige over, at deres søn er en del af Bella Speranza. Det er Asger da også selv, fortæller hans mor.
»Han fortæller stort set alle, han møder, at han danser på Det Kongelige Teater. Det er han enormt stolt af, og han vil rigtig gerne vise det, vi har lært. Jeg tror, han føler, han har succes her. At han er dygtig. Han føler sig speciel på den gode måde. Det er jo ikke alle, der danser på Det Kongelige Teater. Han glæder sig enormt meget, hver gang vi skal af sted,« fortæller Asgers mor.