Tony Goldman var kun seks år, da han fik konstateret den sjældne – fabrys sygdom. Ifølge lægernes barske dom skulle han ikke regne med at blive 40 år. I dag er han 45 og har det bedre end nogensinde.
»Jeg havde fået at vide, at jeg nok ikke ville blive mere end 40 år, så den dejlige følelse, andre forbinder med deres fødselsdag, blev for mig overskygget af regnestykket, der viste, at når jeg nu var blevet 12 år, var der kun 28 år tilbage,« fortæller Tony Goldman, der som seks-årig fik konstateret den arvelige sygdom fabrys.
Mennesker med fabrys sygdom mangler helt eller delvist det enzym, der nedbryder kroppens affaldsstoffer. Derfor ophobes fedtsubstanser i nyrer, hjertet og andre organer, og patienterne får alvorlige skader på de indre organer. Skader, der gør, at de som regel ikke lever længere end til 40-50 års alderen.
LOG IND PÅ BT PLUS og læs meget mere om Tonys liv med den farlige sygdom. Læs hvordan viljestyrke og livsglæde kan kurrere dødelige sygdomme helt eller delvist - hos Tony er det den eneste vej frem...
Modtag det ugentlige nyhedsbrev fra BT PLUS her.
Tony Goldman var kun seks år, da han fik konstateret den sjældne – fabrys sygdom. Ifølge lægernes barske dom skulle han ikke regne med at blive 40 år. I dag er han 45 og har det bedre end nogensinde.
Modsat andre børn hadede Tony Goldman at fejre fødselsdag. På den ene side var det dejligt med gaver, flag og fejring, men bag festivitasen lurede bevidstheden om, at han nu var rykket et år nærmere sin dødsdag.
»Jeg havde fået at vide, at jeg nok ikke ville blive mere end 40 år, så den dejlige følelse, andre forbinder med deres fødselsdag, blev for mig overskygget af regnestykket, der viste, at når jeg nu var blevet 12 år, var der kun 28 år tilbage,« fortæller Tony Goldman, der som seks-årig fik konstateret den arvelige sygdom fabrys.
Mennesker med fabrys sygdom mangler helt eller delvist det enzym, der nedbryder kroppens affaldsstoffer. Derfor ophobes fedtsubstanser i nyrer, hjertet og andre organer, og patienterne får alvorlige skader på de indre organer. Skader, der gør, at de som regel ikke lever længere end til 40-50 års alderen.
Artiklen fortsætter under billedet
Tony Goldmans mor, moster og mormor er alle døde tidligt på grund af sygdommen, der for Tony Goldmans vedkommende i første omgang viste sig ved uforklarlige røde plamager og voldsomme brændende smerter i hænderne. Smerter, han beskriver som at lægge hænderne på en varm stegepande, eller den brændende konstante smerte, som en kraftig solskoldning kan give.
»Jeg var hårdt ramt som barn og var ofte syg. På grund af de røde plamager troede man på skolen, at jeg fik tæv derhjemme, så kommunen var inde over, og jeg kan huske, at sundhedsplejersken spurgte mig, om jeg var sikker på, at jeg ikke blev slået.«
Fodbold i smerter
Indtil en læge fra Panum Instituttet kom på besøg i sin hvide kittel for at tage en hudprøve. Han forskede i fabrys og kunne konstatere, at det var den yderst sjældne sygdom, der var årsag til Tony Goldmans smerter. Smerter, der blev forværret, når han var fysisk aktiv, fordi affaldsstofferne lå aflejret i rygmarvens nerveceller. Men Tony Goldman var seks år og elskede fodbold. Et særligt gåpåmod fik ham til at snøre fodboldstøvlerne på trods af smerterne.
»Jeg ved ikke, hvor det kom fra, jeg måtte bare af sted. Jeg kunne egentlig ikke spille fodbold på grund af sygdommen, men jeg elskede det og ville det så gerne, at jeg gjorde det alligevel. Jeg var angriber og ham, der scorede målene. Men det betød, at jeg lå syg to dage efter træningen med smerter i hænder og fødder og ofte fik høj feber. Det eneste, der hjalp en smule, var stærk smertestillende medicin,« fortæller Tony Goldman, der ofte sagde til sin mor, at han bare ønskede at dø.
Han mindes de mange gange, hvor han er gået glip af oplevelser – fødselsdage og selv sine forældres bryllup, fordi han havde så ondt, at han ikke kunne andet end at ligge på sofaen og vente på, at smerterne skulle aftage.
Han har kæmpet mod sygdommen, siden han var lille. Når barndommens billeder vælder op i ham, tænker han ’forbandede sygdom’. Alligevel har han formået ikke at lade den styre sit liv.
Tag selv ansvar
Det helt store vendepunkt oplevede han, ved en konference på Rigshospitalet, som han var taget til for at høre om en ny medicinsk behandling.
»At ryge er noget af det værste, du kan gøre, når du har den her sygdom,« lød beskeden fra lægerne.
»Til konferencen sad vi 30 patienter, hvoraf de 25 var rygere. Jeg glemmer aldrig lægen, der kiggede ud over os og kaldte os nogle af de dummeste mennesker, han nogensinde havde mødt, fordi vi røg. Det ramte mig hårdt og var virkelig et ’wake up call’. Den dag blev jeg bevidst om vigtigheden af selv at gøre noget,« fortæller Tony Goldman.
Han besluttede, at den dag i 2005, hvor han var færdig på pædagogseminariet – den dag var det slut med at ryge.
At tage livet i sine egne hænder og sætte sig mål – på trods, havde han prøvet før. Han arbejdede som pædagogmedhjælper i ti år, før han begyndte på pædagoguddannelsen. I dag arbejder han 37 timer om ugen i en SFO. At have et fuldtidsjob er atypisk for fabry-patienter. Også Tony Goldman kunne have valgt en helt anden vej.
»Jeg fik tilbudt dét, jeg kalder en ’fribillet’ som 18-årig, hvor jeg fik tilbud om invalidepension. Det tilbud tog min søster imod, men jeg havde en indre vilje, der sagde mig, at sygdommen ikke skulle definere mit liv. Jeg er lidt en mønsterbryder på den måde. Min far var alkoholiker og døde som 49-årig, min mor var invalidepensionist og havde en usund livsstil. Det havde været oplagt at falde i den samme ’dårlige livsstilsgrøft’,« siger Tony Goldman, der har prøvet at tilbringe fritiden i sofaen og ryge 30 cigaretter om dagen, indtil han besluttede at ændre kurs.
Livsstil og løb
Han var inaktiv, fra han var 20 år, til han blev 37 år. Så besluttede han sig for at løbe et maratonløb.
Ligesom han stædigt blev ved med at spille fodbold som barn, satte han sig for at gå ’all in’ i den nye livsstil, der også havde betydet et farvel til de mange cigaretter.
»Jeg følte, at jeg bare sad og ventede på at blive mere syg. Min moster døde af nyresvigt som 52-årig. Jeg besluttede, at ’nu er det nu’. Jeg lavede et væddemål med mine børn om, at jeg ville løbe Eremitageløbet, vel at mærke uden at have trænet overhovedet. Det lyder fjollet, men jeg vidste, at jeg kunne. Jeg kan lige så tydeligt huske min tid – en time og 27 minutter,« siger Tony Goldman, der siden har løbet alt fra fem kilometer til maraton og ultraløb over lange distancer.
Det lyder let, men det er det langtfra for alle at hoppe over på den anden side. Nogle fabry-patienter er hårdere ramt end Tony Goldman, der faktisk har fået det bedre med alderen.
Den medicinske udvikling har været med ham, og der er i dag udviklet en behandling mod sygdommen, der forebygger, at den forværres. Under behandlingen får patienten tilført en kopi af det enzym, han eller hun mangler. Hver 14. dag får Tony Goldman en infusion, der reducerer smerterne, ligesom aflejringerne i hans hjerte og nyrer mindskes.
»I dag er jeg meget stærkere i forhold til min sygdom. Ikke mindst på grund af motionen. Som barn fik det at spille fodbold mig til at få det værre, men i dag gør motionen mig godt. Jeg har prøvet at være inaktiv og usund, men jeg kan meget bedre håndtere de dagligdags smerter nu, end dengang jeg sad i sofaen og så dårlige tv-serier.«
Smerterne har han stadig. Det kan være en udefinerbar smerte, der breder sig over brystet eller ryggen, eller en murren og prikken i hænderne. Men epilepsi-medicin har vist sig at have en vis effekt og tager toppen af smerterne.
»Men det fantastiske er, at i det øjeblik jeg tager løbeskoene på, går den brændende fornemmelse væk. Det har gjort en kæmpe forskel for mig at begynde at motionere. Jeg har løbet mange ekstremløb. Succesoplevelsen ved at nå over målstregen kan ikke sammenlignes med noget andet. For mig handler det om at tage styringen og ikke give mig hen til sygdommen. Træningen giver mig et ubeskriveligt velvære,« siger Tony Goldman.
Han har fået sit mantra ’viljen til at ville, skaber evnen til at kunne’ tatoveret hen over brystet. Og har lovet sin kone, at de skal have mindst 50 år sammen. Det løfte kræver, at han lever, til han bliver 90 år.