For 16 år siden fik Misen Groth sklerose. I mange år forsøgte hun at ignorere og bekæmpe sygdommen. Først da en fysioterapeut lærte hende, at den er til at leve med, besluttede hun sig for at gøre det.
I efteråret 2000 ventede Misen Groth en efternøler. Hun og hendes mand var glade, og de mange omvæltninger, der skete med hendes krop, parkerede Misen Groth som graviditetsgener.
Men hendes læge blev bekymret og sendte hende på hospitalet, da hun henvendte sig med en snurrende hånd. På hospitalet blev hun bedt om at ringe efter sin mand.
»Jeg forstod ikke, hvad der skete, og af en eller anden grund spurgte jeg heller ikke,« husker Misen Groth, der samme dag fik at vide, at hun havde sklerose.
At hun nu står frem med sin historie, skyldes, at hun har skrevet bogen ’Jeg kan da stadig synge’ om at blive syg, miste sin identitet og først finde den igen flere år senere.
LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele Misen Groths historie. I mange år levede Misen Groth som en struds, gemte hovedet og nægtede at forholde sig til sin sygdom. Det ændrede sig først, den dag hun lærte at træne sig i bedring og opdagede, at hun stadig kan se fremad.
For 16 år siden fik Misen Groth sklerose. I mange år forsøgte hun at ignorere og bekæmpe sygdommen. Først da en fysioterapeut lærte hende, at den er til at leve med, besluttede hun sig for at gøre det.
I efteråret 2000 ventede Misen Groth en efternøler. Hun og hendes mand var glade, og de mange omvæltninger, der skete med hendes krop, parkerede Misen Groth som graviditetsgener.
Men hendes læge blev bekymret og sendte hende på hospitalet, da hun henvendte sig med en snurrende hånd. På hospitalet blev hun bedt om at ringe efter sin mand.
»Jeg forstod ikke, hvad der skete, og af en eller anden grund spurgte jeg heller ikke,« husker Misen Groth, der samme dag fik at vide, at hun havde sklerose.
At hun nu står frem med sin historie, skyldes, at hun har skrevet bogen ’Jeg kan da stadig synge’ om at blive syg, miste sin identitet og først finde den igen flere år senere.
I mange år levede Misen Groth som en struds, gemte hovedet og nægtede at forholde sig til sin sygdom. Det ændrede sig først, den dag hun lærte at træne sig i bedring og opdagede, at hun stadig kan se fremad.
Ulykkelige omstændigheder
Misen Groth, som i dag er 50 år, tager imod i sit hus på toppen af Sjælland. Det tager hende et stykke tid at åbne døren, for det er ikke en af hendes bedste dage, og benene er lidt stive af sklerosen, som hun fik konstateret for godt 16 år siden.
Hun brød fuldstændig sammen den dag på hospitalet.
»Da jeg samtidig også aborterede, gik jeg helt i sort. Jeg kan ikke huske hvorfor, eller hvor længe jeg var indlagt, og jeg havde ingen energi til at spørge nogen om noget. Jeg var bare på hospitalet, til de sagde, at jeg ikke skulle være der mere. Jeg tænkte ingenting,« husker Misen Groth og holder hænderne op foran øjnene som et gardin for at illustrere, hvordan hun havde det.
»Alt perspektiv forsvandt. Jeg havde ingen tanker som: Om lidt skal jeg have en kop kaffe eller: Jeg glæder mig til at skulle til Thailand næste år. Alt lukkede ned ligesom bovporten på en færge,« husker Misen Groth, som vendte hjem fra hospitalet uden sin baby i maven. I stedet havde hun fået en kronisk diagnose.
I kroppen satte den usynlige sygdom sine spor.
Alt tøj føltes koldt, vådt og kradsende, og kræfterne var indimellem så få, at selv den mindste opgave var en kraftanstrengelse.
»Alene det at læne sig tilbage – sådan her,« siger hun og læner sig tilbage i kurvestolen ved spisebordet.
»Det var hårdt. At skulle løfte et glas rødvin op fra bordet var en ting, jeg måtte udskyde, fordi jeg ikke havde kræfterne. Det eneste, der føltes nogenlunde, var at ligge nøgen under dynerne.«
Bange og frygtløs
Misen Groth er sangerinde. Sammen med sin daværende mand Jacob Groth har hun bl.a. skrevet musikken til tv-serien ’Ørnen’. Det var hende, der passede hus og hjem og parrets to sønner.
»Jeg kunne tale med ungerne om, hvad de skulle have med i madpakken, men jeg kunne ikke finde ud af at spørge nogen, hvad det egentlig var, jeg fejlede.«
I virkeligheden var hun rædselsslagen for sygdommen. Men i stedet for at sætte sig ind i den og lære, hvordan hun kunne leve med den, gik hun til kamp mod den.
»I dag fatter jeg ikke hvorfor, men efter et år købte vi en bondegård på Møn. Jeg gjorde alt det, jeg ikke måtte som f.eks. at passe en have på 3.000 kvadratmeter,« siger Misen Groth og slår en høj latter op.
»På Møn. Vi havde også en masse får, som jeg baksede rundt med, og jeg købte en jagthund, som skulle trænes.«
Selv om trætheden satte ind som en mur, hænderne snurrede, og hun havde føleforstyrrelser i hele kroppen, kørte Misen Groth på. Også i perioder som alenemor, når hendes daværende mand var på job i udlandet. Hun havde også kræfterne til at synge, når hun var hyret til job i den danske musikbranche.
»Men jeg var også ensom. Man er meget alene med sådan en sygdom, og selv om Jacob var min nærmeste, forstod han ikke helt, hvordan jeg havde det. Jeg var bange. Indimellem kunne jeg ikke se, hvad i morgen skulle gøre godt for. Og jeg er ellers ikke typen, der tænker sådan,« skynder hun sig at tilføje.
Hos psykolog
Man siger, at mennesker lærer i modgang. I de følgende år lærte Misen Groth, at der er forskellige måder at tackle en sklerosediagnose på. Hun fortryder ikke sin egen måde, selv om hun nok kunne have skudt en genvej til den endelige erkendelse og bedring. Bl.a. gik hun et par gange til psykolog, men dér fandt hun ingen trøst.
»Folk sagde, at jeg skulle blive ven med min sygdom og sætte mig ind i den, men jeg var nok lidt for god til at se ud som om, alt var okay. Udefra kunne man ikke se, hvor dårligt jeg havde det. Det er balancen mellem at ville tale om det og ikke at ville tale om det. Jeg kunne ikke holde ud, at det var synd for mig, men på den anden side var jeg nødt til at fortælle, når jeg ikke havde det godt.«
Omverdenens syn på sklerose har været en kamp for hende at tackle.
»Hver gang jeg fortalte, at jeg havde sklerose, kendte folk altid en eller anden morfar, som var død af det. Jeg havde ikke kræfterne til at sige: ’Ja, ja, det går nok alt sammen’.«
Hun læste heller ikke sklerosebladet, selv om hun på et tidspunkt fik mandet sig op til at melde sig ind i foreningen. Hendes mand måtte læse det og give hende et resumé, for hun orkede ikke alle de billeder af syge mennesker, som fik det værre og værre.
»Hvis jeg havde været modigere, hvis jeg havde turdet konfrontere min sygdom, hvis jeg havde taget kurser og ledt efter den rigtige psykolog, så var det hele nok gået lidt hurtigere,« siger Misen Groth i dag.
Hjælp uden kittel
Hun har bestemt ikke taget den lette vej til at lære at leve med sin sygdom, og det ved hun. Vendepunktet blev noget så simpelt som en fysioterapeut, som Misen Groth opsøgte i håbet om at slippe for nogle af sine gener. Indtil da var al hjælp kommet fra mennesker i hvide kitler, som langt hen ad vejen advarede hende om, at hun ville ende i en kørestol. Derfor var hun heller ikke særlig interesseret i at lade endnu et menneske fortælle hende den hårde sandhed om hendes fremtid.
»Det tog mig næsten en måned at tage mig sammen til at ringe og bestille tid.«
Men da Misen Groth mødte Nicolas, var han ikke en kittelmand som de andre.
»Han var rapper og lavede musik i sin fritid. Vi kunne tale sammen om musik,« husker hun med glæde i øjnene.
»Jeg kunne næsten ikke få mig selv til at tale om sygdommen, så jeg sagde, at jeg havde noget med lænden.«
Da fysioterapeuten anbefalede Misen Groth, at hun skulle træne på et hold med andre sklerosepatienter, satte hendes flugtinstinkt ind.
»Så snart talen faldt på sklerose, ledte mine øjne efter døren. Jeg frygtede at sidde med en flok savlende grøntsager med iltmasker på. Jeg kendte kun til Søsser Krag, som jeg i bladene havde set være døden nær.«
Men fysioterapeuten lovede, at træningen var vejen ud af generne – så hun mødte op.
»Alle de andre var ligesom mig. Og skægge. Jeg kunne se, at man kunne være syg på mange måder. Der var nogle, der delte små fotokopier ud om sklerosearrangementer, og så var der dem, der, ligesom mig, fand’me ikke skulle til nogen arrangementer,« griner hun.
Hop og håb
I begyndelsen skulle Misen Groth lære noget så simpelt som at hoppe. En evne, hun havde mistet på grund af sygdommen.
»Nicolas lærte mig at tage armene om bag ryggen og svinge dem fremad for at lette så lidt fra jorden,« siger Misen Groth og viser en lille centimeter mellem pege- og tommelfinger. Det kan synes som en meget lille bevægelse, men det var den, der overbeviste hende om, at det ’ikke kun behøver at gå ned ad bakke, når man har sklerose’.
»Det kan godt være, mit ene ben er lidt stift, og at jeg går dårligt, men jeg har aldrig haft så mange muskler i armene, som jeg har nu,« siger hun og kigger på sine brune overarme i den kortærmede bomuldskjole.
»I dag ved jeg, at det nok ikke bliver bedre, men jeg har bestemt heller ingen planer om at sidde i kørestol.«
Budskabet i hendes bog er henvendt til alle dem, som sidder med bovporten slået ned for alle drømme og glæder i livet, og lyder: ’Der kommer et tidspunkt, hvor man bliver glad igen. Hvor et glas vin pludselig smager godt igen, og hvor man kan nyde de fem minutter, hvor man bare har det godt – hele vejen igennem.’
Del: