Det kom på tværs af Lizette Busch Leholt Mattssons travle liv, da hendes søn Mathias fik en hjernetumor. For det havde hun slet ikke tid til. I dag er det med taknemmelighed, at hun ser tilbage på den frygtelige periode, der fik hende til at indse, hvad der er vigtigst i livet.
"Jeg skal bare skilles, når det her er slut!"
Sådan står der i en af de mange dagbøger, Lizette Busch Leholt Mattsson nåede at skrive, mens hendes 1½ år gamle søn, Mathias, kæmpede for sit liv fra november 2009 til juli 2011. Göran, Lizettes mand, må have set det, for han skrev også i dagbogen. Men det var Lizette ligeglad med på det tidspunkt. Det var sådan, hun havde det, og derfor skrev hun det. Parforholdet var ikke-eksisterende. De så kun hinanden en times tid hver aften, når Göran kom og overtog "vagten" på hospitalet, efter at Lizette havde været der i alle de opslidende dagtimer. Nerverne var flossede. Kroppen var træt. Den smule samtale, de havde, drejede sig udelukkende om praktik, og hvad der var sket i forhold til Mathias' behandling.
Lizette sidder med en af de ti dagbøger foran sig, mens hun fortæller om de svære år. Hun og Göran blev ikke skilt. Og Mathias overlevede sin aggressive hjernetumor. Med nød og næppe. Men årene med operationer, kemo og stamcelletransplantation har mejslet sig ind i Lizettes bevidsthed for altid og ændret hende som menneske. Mathias' sygdomsforløb har også betydet, at hun lige nu står foran en ny kæmpe bedrift. Den 3. juli sætter hun kursen mod Paris. På cykel. For at samle ind til Børnecancerfonden med Team Rynkeby København.
»Søndag den 15. november 2009 blev Mathias indlagt på Glostrup Hospitals børneafdeling. Han havde været syg i flere uger med opkast, problemer med ørerne, forkølelse – alt muligt – og vi havde været hos lægen og vagtlægen igen og igen. Til sidst var han så dårlig, at han ikke kunne sidde op. Jeg var sådan en stresset marketingdame, som hver gang tænkte: Åh nej, nu er han syg igen – jeg har ikke tid! Göran havde også travlt, og vi kæmpede lidt om, hvem der blev nødt til at passe Mathias denne gang.«
»Da Mathias blev indlagt, havde jeg det sådan, nå, nu finder vi endelig ud af, hvad der er galt med ham, men jeg havde slet ikke forestillet mig den besked, vi endte med at få. Jeg havde en massagetid, jeg lige skulle nå, og nogle andre praktiske ting, der skulle ordnes. Men så sagde Göran til mig: "Lizette, vi skal nok indstille os på, at det her kommer til at tage tid". Ja, ja, tænkte jeg – i mit hoved måske en uges tid. "Nej", sagde Göran. "Længere tid, det her er noget alvorligt". Göran er kræftforsker og var begyndt at gøre sig nogle tanker, men han er ikke typen, der maler fanden på væggen, og derfor sagde han ikke så meget om, hvad han tænkte.– Lægerne begyndte med de nemmeste sygdomme først og tjekkede Mathias for det ene og det andet, vi ventede på blodprøvesvar, og vi sad bare der, mens Mathias blev dårligere og dårligere. Først onsdag eftermiddag besluttede de at lave en MR-scanning, som, de fortalte, ville tage halvanden time. Der gik kun ti minutter. Så kom to hvide kitler gående hen mod os. Lige i det øjeblik havde jeg bare lyst til at løbe den anden vej, for jeg kunne godt fornemme, at det, de ville fortælle os, ikke var godt, og jeg var slet ikke klar til at modtage det.«
LÆS OGSÅ: Alberte om sin 20 år yngre kæreste: "Aldersforskellen er fuldstændig ligegyldig"
Hjernetumor på seks centimeter
Lægen fortalte, at de havde fundet en hjernetumor på cirka seks centimeter i Mathias' hoved. At det var alvorligt, og at han skulle overflyttes til Rigshospitalet. En skulle køre med i ambulancen, den anden måtte komme efter i en taxa.
»Hva' for noget? Jeg begyndte at snakke om alle de komplikationer, jeg havde haft i graviditeten, og at det ikke kunne være rigtigt, at der nu også skulle være noget galt med Mathias. Det havde jeg ikke bestilt og bla, bla. Bagefter stod jeg og kiggede ud ad vinduet og tænkte: Hvad er det her for noget? Og Göran sad og græd. Jeg ville ikke se på, da Mathias og Göran skulle med ambulancen, jeg var helt i fornægtelse. Der var en sygeplejerske, der mandsopdækkede mig, og jeg tænkte hele tiden, så gå dog væk! Bagefter har jeg fået fortalt, at Göran lå på båren med Mathias på maven, og den dag i dag – hvis Mathias er ked af det eller træt, skal han op og ligge på fars mave.«
»Så snart jeg slap væk fra sygeplejersken, havde jeg behov for at ringe til min mor og far. Helt iskoldt fortalte jeg, hvad der var sket, og at mine forældre måtte finde ud af at få hentet vores bil, som stod på hospitalet, for jeg skulle med en taxa efter ambulancen. Jeg tænkte kun på alt det praktiske. Min far sagde ikke ret meget, og hans stemme knækkede, da han sagde, at de nok skulle få løst det med bilen. I baggrunden kunne jeg høre, at min mor tabte en kop på gulvet. I august 2007 havde vi begravet min lillebror, der i en alder af 29 år var død af aggressiv testikelkræft, som var accelereret op i hovedet til en hjernetumor.«
Lizette kan ikke huske ret meget fra taxaturen til Rigshospitalet, ud over at hun ringede til sin arbejdsgiver og orienterede om, at hun var i gang med de og de opgaver, og at hun ikke var sikker på, at hun kom på mandag.
»Der sad jo en i den anden ende og tænkte, hvad sker der for hende? Nej, selvfølgelig kommer du ikke på mandag, og du siger bare til, når du ved noget mere. Nå, var det så nemt, tænkte jeg. Jeg var bare slet ikke der, hvor jeg skulle være rent mentalt. Jeg er den handlingsorienterede type, der plejer at have styr på alt. Det prøvede jeg at holde fast i på det tidspunkt.«
»Da jeg kom ind på Rigshospitalet var der meget stille på stuen. Jeg fik at vide, at Mathias var så dårlig, at det kunne gå galt hvert øjeblik, og at han skulle opereres næste morgen. I mellemtiden ville de prikke hul, så væsken fra hjernen kunne tømmes ud. Tumoren sad midt inde i hjernen, men heldigvis lå den i et hulrum med væske, så den var ikke infiltreret i hjernevævet. Vi fik at vide, at de ville gøre alt, hvad de kunne, men at meget kunne gå galt undervejs.«
LÆS OGSÅ: Anna Grue kollapsede af stress: "Der var blod over det hele"
Hvad tænkte du der?
»Jeg ringede til min mor og far igen. Jeg havde et meget stort behov for at have dem med på sidelinjen, fordi vi var blevet meget tætte efter alt det med min bror. Jeg sagde til dem, at de skulle stå på hospitalet næste morgen klokken syv, for det var måske sidste gang, de ville se Mathias i live.«
Græd du slet ikke?
»Nej, stadigvæk var jeg sådan praktik-praktik-praktik. Og så sagde jeg til Göran: "Du sover her, jeg tager hjem, så jeg kan være frisk til i morgen". Tænk, det sagde jeg! Og så tog jeg hjem. Og først der – hvor jeg var helt alene og havde informeret dem, jeg skulle, og jeg vidste, at Mathias var i trygge hænder – knækkede filmen! Jeg brød helt sammen. Og så skal jeg da lige love for, at jeg fik fat i en nabo, der kunne køre mig tilbage på hospitalet. Selvfølgelig skulle jeg jo være hos Mathias og Göran.«
Seks ulidelige timer
Lizette og Göran sad på skift ved Mathias hele natten. De talte ikke meget sammen.
»Vi kunne ikke rigtig sætte ord på. Jeg kunne ikke rigtig få noget ud af Göran, jeg ville jo godt have, at han forklarede det for mig, når lægerne sagde noget, og det skabte nogle konflikter i hele forløbet. Jeg havde det sådan: "Hvis du ved noget, vil jeg vide det!" Og han sagde: "Jeg er ikke sikker på, at du vil vide svaret". Så flettede jeg næbbet.«
Tænkte du tanken: Hvad nu, hvis Mathias dør?
»Ikke lige der. Og det blev ikke rigtig sagt højt på noget tidspunkt. Jeg har været den stædigt positive hele vejen igennem. Jeg har flere gange sagt: "Det var da positivt", hvis der kom nogle gode tal eller resultater. Og når min mand så var tavs, eller der blev henvist til statistikkerne, kunne jeg godt blive sur. Jeg blev ved med at sige: "Statistik er gammel behandling, nu er det ny behandling!" Da jeg fik at vide, at 60 procent dør inden for de første et-eller-andet antal år, så sagde jeg: "Men vi er de 40 procent".«
LÆS OGSÅ: Forelsket, gravid, nygift... og enke
Mathias blev opereret. Det tog seks ulideligt lange timer. Og det gik godt. Lægerne mente, at de havde fået alt med. Og nu skulle Mathias i et halvt års kemobehandling.
»Så sidder man bare der: What? Jeg ved ikke, hvad jeg havde tænkt, men det kunne jeg selvfølgelig godt have regnet ud. Kræft. Kemo. Og der gik det op for mig, at jeg ikke kunne komme på arbejde lige foreløbig.«
Hvordan var det at se Mathias lige efter operationen?
»Årh...«
Tårerne vælder op i Lizettes øjne, og den ellers så hastige talestrøm stopper et øjeblik.
»Man er jo så glad over, at han overlever. Men man er også så bange...«
Hun tager hånden op til hjertet.
»Det rammer lige her.«
Hun stopper igen.
»Han var jo så lille...! Og jeg kunne ikke lade være med at tænke: Hvorfor har vi ikke set signalerne? Hvordan kan vi have overset det? Han var så dårlig, og nu ligger han her, og det er lidt min skyld, for jeg kunne bare have reageret før. Det havde jeg det dårligt over. Jeg skammede mig lidt. Og fra det øjeblik ændrede jeg mig totalt. Fra det øjeblik var jeg hundrede procent til stede hos Mathias. Det var ham, det handlede om, og ikke, om jeg skulle til massage, til træning eller på arbejde. Og sådan er det den dag i dag. Hvis der er noget med Mathias, så er det Mathias, der vinder over alt andet.«
Mathias' første skridt
Kort efter operationen tog Mathias sine første skridt nogensinde. Han begyndte at storme rundt på gangene med mor og kemostativet efter sig. Lizette var på hospitalet hele dagen, Göran var på arbejde, og om aftenen kom han og overtog nattevagten. Göran havde på et tidspunkt sagt til Lizette, at han ikke troede, at Mathias ville blive 10 år, men Lizette ville ikke tro på det. Hun spurgte lægerne, om Mathias ville blive 15 år, og svaret var, at det var det, de ville arbejde på.
Kommunikationen mellem Lizette og Göran var svær, fordi de havde så forskellig tilgang til sygeforløbet, og derfor kom dagbøgerne ind i billedet. Lizette begyndte at skrive lange historier om, hvad der skete i løbet af dagen og tage billeder af alt, så Mathias en dag – forhåbentlig – ville kunne læse sin egen historie, og så Göran kunne se, hvad der var sket i løbet af dagen. Görans notater var mere i stikordsform.
LÆS OGSÅ: Mette fødte en døv datter: Da chokket var størst, havde jeg lyst til at bytte hende
»Vi blev så pressede, fordi vi ikke var en familie længere. Vi bestemte ikke selv over tiden, og alt foregik efter hospitalets rytme. Vi spiste aftensmad sammen klokken atten, og så kørte jeg hjem for at samle kræfter og sove. Dagbøgerne blev den måde, vi kommunikerede på.«
Hvordan havde I overskud til at skrive så meget og tage billeder hele tiden?
»Der var jo meget ventetid i løbet af sådan en dag. Og for mig var det også en måde at bearbejde det på, tror jeg. Billedbøgerne er vigtige i forhold til Mathias, for det er den måde, vi kan forklare og vise ham, hvad han har været igennem. Han er godt klar over, at han har haft noget i hovedet, han ved bare ikke, at de andre nede i børnehaven ikke har haft det. Vi har snakket med en psykolog om det, og hun siger, at det er vigtigt, at vi snakker helt naturligt om, hvad der er sket. Det eneste, vi ikke må sige er, at han har været "syg i hovedet". Vi skal sige, at han haft en tumor i hovedet, for når Mathias på et tidspunkt bliver konfronteret med, hvad det er for et ar, han har i hovedet, skal han ikke svare, at det er, fordi han er syg i hovedet. Så skal han sige, at han har haft en tumor, og det vil lukke munden på de fleste.«
Tumoren kommer tilbage
Igennem ni måneder var Mathias indlagt hver anden uge og fik kemo hver dag. De andre uger var han hjemme, men dog til hyppige kontrolbesøg. Mathias var stille, han sagde aldrig noget, og han græd aldrig. Han legede med biler, flyttede rundt med magneter på en tavle og et af højdepunkterne var at se Brdr. Prices madprogrammer hver aften med Göran, som er meget madinteresseret. Mathias syntes, det var sjovt at se Pricerne røre i gryderne og hente æg hos hønsene, og det var noget, far og søn havde sammen.
I september 2010 kunne familien endelig sige farvel til hospitalet, og Mathias begyndte i børnehuset SIV i Farum, som er en institution for alvorligt syge børn, hvor den ene forælder er med hele dagen. Mathias' immunforsvar var ikke stærkt nok til en almindelig institution. Det var et fantastisk sted for både Mathias og Lizette, der mødte andre forældre i samme situation. Det var trygt. Og det var endelig en verden væk fra hospitalet. Den 17. januar 2011 begyndte Mathias i almindelig vuggestue, og Lizette begyndte at arbejde igen. De skulle til at have et normalt liv. Men...
»Den 4. februar fik vi svar på en kontrolscanning, der viste, at tumoren var tilbage og allerede halvanden centimeter stor.«
LÆS OGSÅ: "Vi mistede 2 spædbørn med 2 års mellemrum"
Hvad tænkte du lige der?
»Jeg blev selvfølgelig rigtig ked af det og havde behov for at ringe til min mand, mine forældre og mit arbejde. Men ved du, hvad jeg tænkte? Jeg tænkte: Så skal vi op i SIV-huset igen, og vi skal ind til den trygge kontrol igen. Det lyder meget mærkeligt, men når du har været i sådan et forløb et år, hvor du får at vide, hvornår du skal gøre hvad og hvorfor, og så lige pludselig kommer ud i den virkelige verden og selv skal til at tænke... Det gør en utryg og nervøs. Så da de ringede med den besked tænkte jeg: Vi får et ophold mere – åh, det var dejligt. Og ja, igen en fuldstændig mærkelig tankegang!«
Hvorfor var tumoren kommet tilbage?
»Kemoen fik ikke det sidste med. Hospitalet havde hurtigt en plan klar til os. Mathias skulle have stærk kemo 96 timer i træk i tre omgange. Når tumoren så var banket tilstrækkeligt ned, skulle han have stamcelletransplantation i alt tre gange. Stamcelletransplantation – det var det, min bror fik som det sidste, og det hjalp ikke. Til gengæld havde han det så forfærdeligt, at jeg siden havde tænkt, at det skal ingen mennesker igennem. Du lukker og slukker systemet, din nyre virker ikke, din lever virker ikke, du skal have blodtransfusioner. Den mindste lille ting, der går galt, den mindste lille bakterie– så dør du. Det er virkelig dødsgangen du vælger med håb om benådning. Jeg spurgte lægen: "Ville du gøre det, hvis det var din søn?" Det ville hun, sagde hun. "Okay", sagde jeg, "så gør vi det!"«
Skrig og gråd
Mathias blev fyldt med kemo, indtil lægerne kunne måle, at hans system var helt i bund. Han skulle i bad hver femte time døgnet rundt og have skiftet ble hver anden time, fordi kemoen var så stærk, at den ellers ville ætse huden. Og så kom dagen for den første stamcelletransplantation. Lizette havde sagt til Göran, at det kunne hun sagtens klare, han behøvede ikke at være der. Det fortrød hun.
LÆS OGSÅ: "Vi har været kærester i 18 år nu, og vi bliver nok aldrig gift"
»Alt og alle var sprittet af. Der blev hængt plastik rundt om Mathias' seng, og ovenover hang et kæmpe udsugningsapperat. En sygeplejerske stod klar med handsker på, en stod klar med et stopur, en stod klar ved Mathias, en stod klar ved døren til slusen til stuen for at tage imod stamcellerne, en stod i slusen for at modtage stamcellerne fra optøningsrummet. Stamcellerne havde været frosset ned, og de lever kun i fem minutter. Man kan kun nå at tø dem op fra minus 250 grader til fire grader, så er der ikke tid til at gøre dem varmere, og det vil sige, at de jo ikke når blodtemperaturen på 37 grader, før de sprøjtes ind. Det kan gå galt med bakterier, når stamcellerne tages op, det kan gå galt, når de sprøjtes ind, og det kan gå galt, hvis hjernen siger: Fire grader? No way! Så de stod også klar med genoplivning.– Mathias sad i sengen, der stod en og holdt ham – og så stod jeg der ved siden af og skulle lige have mit billede! Frygteligt at tænke på, og jeg gjorde det også kun første gang. Så fik vi at vide, at nu var stamcellerne kommet, de var ved at tø dem op, og NU var de på vej ind på stuen. Jeg har aldrig oplevet noget lignende. Hold op, hvor var de dygtige og rolige, de sygeplejersker..«
Hun begynder at græde igen.
»Det var første gang, jeg hørte Mathias græde og skrige...«
Stemmen knækker helt over.
»Hans lille krop vendte bare vrangen udad. Det føles som om hovedet eksploderer, når der kommer så meget koldt ind i kroppen så hurtigt, fortalte de mig. Det skal man ikke byde nogen. Det skal man bare ikke! Og jeg stod fandeme bare der og lod det ske. Og tog billeder! Men jeg føler ikke, at det var forkert, for Mathias skal forstå det en dag. Jeg var nødt til at tage de billeder.«
At blive stærke sammen
Mathias sov i mange, mange timer efter stamcelletransplantationen, hans krop var færdig. Han blev overvåget døgnet rundt. Langsomt, langsomt over de næste par uger begyndte blodprøverne at vise positiv fremgang, Mathias fik det bedre. Og så begyndte det hele forfra igen. To omgange mere fik den lille dreng, og efter tredje gang lignede han med Lizettes ord "Døden fra Lübeck". Kæmpe mave, udtørrede slimhinder, sår hele vejen ned gennem spiserøret, blodudtrækninger om øjnene. Men Mathias rettede sig. Stille og roligt fik han det bedre. Og i dag er han en energisk og omkringfarende dreng, der efter tre år med masser af hjælp fra pædagoger, psykologer og kommunen nu endelig er kommet på niveau med jævnaldrende børn. Han er netop er begyndt i SFO og skal i børnehaveklasse efter sommerferien. Alle kontroller indtil nu har frikendt ham for tilbagefald.
LÆS OGSÅ: Pernilles mor drak: "Jeg var panisk angst, når jeg lå derhjemme og skulle sove om natten"
Hvordan tænker du tilbage på de år, hvor Mathias var så syg?
»Jeg tænker tilbage på dem som en periode af vores liv, hvor vi blev stærke sammen. Göran og jeg klarede det sammen. Det var et stort øjeblik, da Göran sagde: "Nu tror jeg på det." Der var rigtigt svære perioder, men det var også godt og trygt, fordi vi var omgivet af eksperter og folk, der ville hjælpe. Det var også en god tid forstået på den måde, at jeg blev fritaget for arbejde og forpligtelser. Jeg skulle bare tage mig af Mathias. Jeg kom fra en stresset hverdag, hvor jeg aldrig rigtigt var til stede, og så fik jeg det her wakeup-call. Selvfølgelig har det været forfærdeligt at være igennem, og jeg vil ikke ønske det for nogen, men jeg ser det som en gave. Vi er blevet tættere. Vi er der for hinanden. Vi er blevet bedre forældre. Vi husker at hygge os, vi foretager os spontane ting sammen, og vi har det sjovt hver dag. Jeg er blevet meget mere nærværende i alt, hvad jeg laver, og jeg er blevet et gladere menneske. Og bedst af alt – vi har en dreng, som virkelig trives.«
Lizette er så lykkelig for alt, hvad familien har modtaget af behandling, hjælp og støtte, at hun nu vil give noget tilbage.
»Jeg har siddet oppe på børnecancer-afdelingen og kigget ned på de gule ryttere fra Team Rynkeby, der skulle cykle af sted to gange, og jeg syntes, det var fantastisk, at der var nogen, der havde overskud til det. Og nu vil jeg selv være med til at give noget tilbage. Turen til Paris skal også sætte punktum for en lang rejse for os som familie, og den gule Team Rynkeby-cykel er mit trofæ. Når jeg cykler i mål i Paris, og min familie står på målstregen, vil det være en sejr over cancer!«
Artiklen er oprindeligt publiceret på Altfordamerne.dk
LÆS OGSÅ: Anders Agger: "Kvinder er allermest kvindelige, når..."
LÆS OGSÅ: Mia Lyhne: Det er ikke nemt at finde 'Mr. Right'
LÆS OGSÅ: Her er de 3 mest sexede ord en mand kan sige - og det er ikke dem du tror