Der er behov for bedre rådgivning og vejledning, når demens-patienter og deres nærmeste fortvivlede søger efter alternativ behandling, mener Alzheimerforeningen og de pårørende.

Kokos-olie. Lysterapi. Cannabis. Stamcellebehandling. Markedet for alternative metoder mod demens er enormt. Derfor er der brug for bedre vejledning til at finde rundt i junglen af tilbud, så man undgår at bruge unødvendige penge på dyr behandling eller at blive ‘taget ved næsen’. Det mener direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen.

»Ofte er det etablerede system hurtig til at afvise de forskellige muligheder. Derfor mener vi, der er brug for nogen, der bedre kan rådgive og vejlede, hvis man som patient ønsker at gå ud på dette ofte uoverskuelige marked af alternative behandlinger,« siger han.

En af de patienter, der på egen krop har prøvet, hvad det vil sige at føle sig overladt til sig selv, er 49-årige Julie Rubow. I december sidste år blev hun landskendt, da hun i DR-dokumentaren ‘En stille forsvinden’ fortalte om sin mand, der i en alder af bare 48 år er ramt af demenssygdommen Alzheimer.

»Vi har ikke haft nogen steder at gå hen for at få støtte og vejledning i forhold til den information, der er om alternative behandlingsformer. Man føler sig jo nødsaget til at handle på den magtesløshed, der opstår, når man får at vide, at der ikke er en kur. Derfor er man overladt til en jungle, hvor sundhedssystemet ikke vil lytte til, hvad der kunne være af muligheder udover farmaceutisk behandling,« siger Julie Rubow, der sammen med sin mand har tre sønner på hhv. 13,17 og 19 år.

Ca. 85.000 danskere er ramt af demens, der gradvist mindsker evnen til at koncentrere sig, huske og tale. Med tiden bliver den så alvorlig, at den påvirker de områder i hjernen, som styrer vores bevægelse og vejrtrækning, og til sidst dør man. Langt de fleste får sygdommen, når de har rundet de 65 år, men den kan også ramme midt i livet, som Julie Rubow har oplevet med sin mand, den tidligere bankdirektør Bjørn Jacobsen.

Overlæge ved Bispebjerg-Frederiksberg Hospital med speciale i neurologi, Anne Mette Hejl, erkender, at mange læger ikke ønsker at vejlede om alternativ behandling:

»Der er reelt ingen støtte eller vejledning. Når vi som læger ikke synes, det er noget, vi vil gå ind i, så skyldes det, at vi gerne vil være sikre på effekten og bivirkninger, og det er vi ikke, når det gælder det alternative,« siger hun.

»Det er frustrerende ikke at kunne hjælpe. Som læge er der jo ikke noget, jeg hellere ville. Men det er jo desværre vilkårene for den sygdom, og det må jeg acceptere, indtil forskningen hjælper os videre,« siger hun.

Danske Patienter, der er en paraplyorganisation for patient og pårørendeforeninger i Danmark, opfordrede i januar via deres hjemmeside til, at der bliver oprettet et ‘interesse uafhængigt, videns- eller forskningscenter’, som det f.eks. er tilfældet i Norge. Meningen skulle være at ‘indsamle, udvikle og formidle viden’ i et samarbejde mellem det etablerede og det alternative. Et initiativ, som man hilser velkommen i Alzheimerforeningen:

»Hvis man for 10 år siden havde fortalt systemet, at man ved at rådgive pårørende kunne tidoble effekten af demensmedicin, så havde man nok anset det som usandsynligt. Men det har jo vist sig at være tilfældet, og det kan jo også sagtens vise sig at noget andet, som vi i dag betragter som alternativt, har en lignende effekt. Derfor er der et behov for at forstå alternativ behandling,« siger Nis Peter Nissen.

Det er nu to år siden, at Bjørn fik sin diagnose. Siden da har han prøvet kokosolie, lysbehandling, kostomlægning, vitaminer og fiskeolie for blot at nævne nogle få af de behandlinger, familien har afprøvet i håbet om at bremse sygdommen.

»Det er jo svært at vide, om det virker, fordi symptomerne svinger så meget fra dag til dag. Men jeg synes da, jeg kan se, at han ikke er nær så træt og diffus de dage, hvor vi giver ham lysbehandling,« siger Julie Rubow, der har været gift med Bjørn siden 1995.

Hendes håb for fremtiden er en holdningsændring i det etablerede sundhedssystem samt flere penge til forskning:

»Der er kommet større fokus på pleje af demente, men der mangler stadig viden om f.eks. ernæring, kosttilskud, søvnmønster og intensiv motion, og hvad det kan gøre for at bremse udviklingen i sygdommen,« siger hun.