Lille Hugo tog hele Danmark med storm i sommeren 2015, da hans forældre Jamel Sundoo og Anna Mezin offentligt gik ud og fortalte, hvor stolte og glade de var for deres nyfødte søn med Downs syndrom – eller ’opturs syndrom’, som de selv kaldte det dengang.

Hugo blev omtalt i stort set alle danske medier, og den lille, nyfødte dreng blev hurtigt landskendt takket være forældrenes fortælling.

Både Jamel Sundoo og Anna Mezin har siden deres søns fødsel været fast besluttet på, at Hugos handicap ikke skulle være en begrænsning for hverken hans eller deres liv, og i dag er Hugo et år og ni måneder og går i en vuggestue i København.

»Det første, mange tænker, når de får børn med Downs syndrom er; åh nej, vuggestue, kommer de så til at møde folk uden handicap? Men vi har valgt at vægte det højt, at vuggestue kom på tale. Han startede i oktober, og fra han var to måneder til han startede, har vi hjemmetrænet med ham, vi har lavet en masse lege for at hans motorik skulle blive bedre, og hans evne til at kommunikere skulle blive bedre,« forklarer Hugos far Jamel Sundoo.

Hugo går i en vuggestue med fokus på fysisk aktivitet, og fra han startede i oktober måned er alt gået nemmere, end forældrene overhovedet havde turde håbe.

»Han har det fantastisk, han har ikke haft en dårlig uge endnu, og pædagogerne er også overrasket over, hvor godt det går. Der har ikke været nogle problemer - ingen sure hentninger - det har været som en drøm,« siger Jamel Sundoo.

Hugo får hjælp af de andre børn

Det er første gang, at Hugos børnehave har taget et barn med Downs syndrom ind, men selvom institutionen er uprøvet i den nye situation, er der aftalt halvårlige møder, så de ansatte kan hjælpe med Hugos udvikling. Og selvom Hugo ikke kan de helt samme ting, som de andre børn, er det bestemt ikke legekammerater, han mangler.

»Hugo sidder aldrig alene, der er altid børn om ham og leger. Finmotorikken for børn med Downs er ikke den bedste, så han har svært ved at drikke selv, men så hjælper de andre børn ham med at drikke. Han har en sugerørsbamse, og så hjælper de andre børn til og synes, det er sjovt,« fortæller Jamel Sundoo.

Dengang han og hans kæreste Anna Mezin for halvandet år siden gik i medierne for at fortælle historien om deres søn, var det samtidig med udgangspunkt i en frustration over, at mange forældre fravælger deres kommende børn, hvis de efter scanninger får at vide, at der er en sandsynlighed for, at de kan få et barn med Downs syndrom.

Blandt andet derfor startede Jamel Sundoo og Anna Mezin også Instagram-profilen ’downwithhugo’, hvor de deler billeder af deres søn og familielivet i det hele taget. Siden har i skrivende stund 14.700 følgere, og for familien har det været rørende at følge den store interesse for Hugo.

»Noget af det bedste, der er sket, er, at flere har skrevet og forklaret, at de har været inde til scanning og fået at vide, at de har stor chance for at få et barn med Downs syndrom, men efter at have set vores profil har de valgt at sige, at de tager det som det kommer,« forklarer Jamel Sundoo.

For ham betyder det meget, hvis historier om Hugo kan hjælpe andre til at blive mere accepterende over for Downs syndrom.

»Kig på vores Instagram-profil og sig, du ikke selv ville ønske dig et barn som Hugo. Han viser alle følelser, og jeg ser ikke selv Hugo som handicappet, så jeg bliver glad, når andre siger; jeg ser ikke handicappet, jeg ser barnet,« siger Jamel Sundoo.

Et stort netværk

Da Hugo blev født i maj 2015, fik Jamel Sundoo og Anna Mezin at vide, at kun to børn var født med Downs syndrom i Københavnsområdet det år. Men da året var omme, var der 10, og i dag har Jamel Sundoo og Anna Mezin været med til at skabe mødregruppen Kromosomklubben, som siden har udviklet sig til et netværk for forældre til børn med Downs syndrom.

»Mange har ikke vidst, hvor de skulle gå hen. Da vi gik ud og sagde, at vi var bange for, at folk ikke ville tage godt imod vores søn, var det, fordi vi manglede nogle i samme båd, der tog imod os. At vi følte os velkommen af nogle, som sagde, at det var løgn, at der ikke var et fællesskab for folk med børn med downs syndrom,« forklarer Jamel Sundoo.

Han har hjulpet flere andre forældre med viden om, hvordan man kan få økonomisk støtte til at være derhjemme og træne sit barn, og hvordan den mulighed har været en gave for Jamel Sundoo og hans kæreste.

»Har du et barn med Downs, så bliver dit liv ændret - men ikke til det dårligere. Du får jord under neglene og får en masse viden og bliver klog på kroppen, barnets udvikling og muligheder og alt, hvad der faktisk er vigtigt, som vi tager for givet,« siger han og understreger, at man ikke skal være bange for at omfavne det, der er anderledes.

Jamel Sundoo og Anna Mezin fik for ni måneder siden endnu en søn, Lou, som ikke er født med Downs syndrom, og det har sat Hugos udvikling i perspektiv.

»Min yngste søn er 15 gange hurtigere i udviklingen, men det er hver gang Hugo gør noget, at jeg reagerer sådan: WOOOW. Jeg har fanget mig selv i at tage min anden søns udvikling helt for givet, fordi det går så hurtigt. Man når jo nærmest ikke at sige 'wow', før han igen gør noget nyt,« forklarer Jamel Sundoo.

Kan ikke være naive

Selvom alting går godt nu, og vuggestuen har taget godt imod lille Hugo, er Jamel Sundoo dog klar over, at jo ældre Hugo bliver, jo sværere kan det blive at være en dreng med Downs syndrom.

»Vi er heller ikke mere naive, end at vi ved, at når han kommer i skole er spillet anderledes. Der tror jeg ikke, vi bare siger, han skal ind i en normal skole i København. Vi kigger på andre forældre, der er i gang med at skabe en klasse for børns med Downs syndrom og ser på, hvordan de systemmæssigt får det gjort. Vi vil gerne have, han bliver inkluderet i det normale samfund, men også i rammer hvor man ikke skal udsættes for mobning.  Man tænker selvfølgelig lidt over den slags,« siger Jamel Sundoo

Fremadrettet er planen, at Hugo skal i en almindelig børnehave, og måske skal hans forældre træne hjemme med ham igen for at gøre ham klar. Derudover vil Instagram-profilen 'downwithhugo' fortsætte i bedste velgående, og det er planen, at Hugo i fremtiden selv skal styre den.

»Vi har snakket om, at hvis Hugo har lyst, så skal han overtage den selv. Så skal det ikke være forældres tanker, men Hugos tanker. Han skal have den til at vide, at verden er positivt indstillet over for folk med Downs syndrom. Men først når han er gammel nok til at forstå sociale medier,« siger Jamel Sundoo.