”Det liv, jeg har i øjeblikket, det ønsker jeg ikke for nogen, man kan bare håbe på, at der ikke går for lang tid – men sådan noget kan man ikke sige til andre.”
Sådan beskriver en kvinde sit liv med svær KOL i en undersøgelse, Lungeforeningen har lavet som led i en indsats for at mindske ensomheden hos patienterne.
Op mod 50.000 danskere lever med den kroniske lungesygdom KOL i svær eller meget svær grad, og mindst 3500 mennesker dør af KOL hvert år ifølge Lungeforeningen.
Men selvom KOL er en livstruende sygdom, er døden ofte en både ensom og angstfuld proces, der kun i ringe grad lindres i mødet med sundhedsvæsenet, forklarer flere fagfolk til Kristeligt Dagblad.
Helle Timm er chefkonsulent ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation (Repha) og fokuserer blandt andet på angsten, der følger med de svære vejrtrækningsproblemer, patienterne oplever:
”Det er en lidelsesfuld død, fordi du er ved at dø, uden at nogen rigtig tager sig af det. Patienterne dør uden hjælp, når de har brug for hjælp. Her mener jeg ikke blot hjælp til praktiske gøremål eller behandling for åndenøden, men hjælp til at leve med den angst og usikkerhed, som åndenødsbesvær og kvælningsfornemmelser fører med sig,” siger hun til Kristeligt Dagblad.
Lungeforeningen har i flere omgange kortlagt patienternes behov og den hjælp, de får. Tilværelsen med fremskreden KOL er et liv med ”åndenøden som evig ledsager”, skriver foreningen i den nyeste rapport fra juni, der blandt andet bygger på en kvalitativ undersøgelse med 26 patienter med svær til meget svær KOL.
I 2013 udgav Lungeforeningen og Repha sin hidtil mest detaljerede rapport om behovet for palliation til KOL-patienter i Danmark. Den viste blandt andet, at kun fire procent af alle, der døde af KOL i 2010, modtog såkaldt terminaltilskud, der er et tilskud til døende patienter, der vælger at dø i eget hjem eller på hospice frem for på hospitalet. Til sammenligning fik 55 procent af lungekræftpatienter terminaltilskud. Læs hele historien i Kristeligt Dagblad eller på k.dk