Kære Annette

Jeg skriver til dig, fordi dette er det eneste forum, hvor jeg føler jeg kan tillade mig at give lidt efter for tristheden. Jeg er en kvinde i 30erne, med en dejlig mand, to dejlige sønner, drømmejob og drømmehus. Det har været en lang vej at nå dertil, med skilsmisser, hårde jobs og bristede drømme bag os. Men nogle gange tror jeg desværre, at det værste er foran os.

Landet ligger nemlig sådan, at jeg har en autisme spektrum forstyrrelse – Asperger kaldtes det før i tiden og dette har jeg givet videre til begge mine sønner. Det sætter en begrænsning på alt i familien, hvor vi kan tage hen, hvem vi kan besøge, hvornår etc. Begge mine børn er heldigvis hverken udadreagerende eller voldsomme, og ifølge psykologer ekstremt velfungerede, deres diagnose taget i betragtning. De har gået i alm. Institution og nu går den ældste i en alm. Folkeskole. Vi tager en dag ad gangen, min mand er en ekstremt stærk person og god til at håndtere hele situationen, så vi prøver altid at se lyst på tingene.

Men inden i mig lurer der et mørke…Jeg erindrer min egen ungdom som en tur i helvede, intet mindre. Jeg har været så ekstremt heldig at være velbegavet og har i dag både en lang højtkvalificerende uddannelse, og er netop blevet ansat i drømmejobbet. Men det har været uendeligt hårdt at nå dertil, for bare en almindelig hverdag, kan være en ekstrem udfordring, når man har et socialt handicap. Og jeg får helt ondt i maven, når jeg tænker på, hvordan det dog skal gå mine børn. Der har været tale om specialskole for den ældste, og den yngste skal nok også have særligt støtte. Jeg ved alle forældre bekymrer sig om sine børn, men jeg tænker tit på, om mine nogensinde flytter hjemmefra? Får en kæreste? En ven? Og når jeg ikke lever mere, hvem skal så hjælpe dem?

Jeg tænker tit på, at det i virkeligheden var groft uansvarligt af mig, at få de børn. Men jeg fik først min endelige diagnose som voksen og var gravid med den yngste, da den ældste blev udredt. Alligevel kan jeg ikke lade være med at tænke på, om folk mon opfatter os som ”den dårlige ende af gen-pølen”?

Det skal siges, at vi modtager ingen økonomisk hjælp, har aldrig ligget systemet til bryde og jeg har altid haft arbejde og selv betalt for alt ekstra støtte til mine børn.

Men der er dage, hvor jeg næsten ikke kan holde hovedet oppe. Jeg frygter, at hvis mit barn skal på specialskole med voldsomt udadreagerende ADHD og DAMP, vil han få et chok og måske for alvor trække sig væk fra omverdenen. Vores drenge er lidt stille og følsomme typer ,normaltbegavede, men hvor det introverte er en udfordring. Og min mands evige optimisme kan være ubærlig, for det er som om, jeg ikke kan tillade mig at være trist og bekymret. Men han har jo ret, tårer hjælper intet.

Og jeg føler mig samtidig frygteligt selvisk…Jeg ved, at jeg burde gå på nedsat tid og måske endda hjemmeundervise mine børn, men jeg har endelig efter mange år fået JOBBET og det er jeg ikke kommet sovende til. Plus, det er min forholdsvis høje løn som bidrager til, at vi kan bo godt, have bil og tage på ferier…og det er efterhånden det eneste normale, som er tilbage i mit liv. Jeg ville bare så gerne have ét sted, hvor vi ikke den der familie med ”særlige behov”. På det sidste er jeg konsekvent begyndt at undgå alle sociale begivenheder, selv familiesammenkomster, for jeg kan næste ikke bære deres hensyn, deres medfølelse, deres sorg over deres stakkels børnebørn. At hele tiden skulle være stærk, afklaret og i overskud, også når man mest af alt bare har lyst til at skrige.

Hvad skal jeg gøre? Skal vi sælge hus og bil, flytte ud i skoven og vie vores liv til vores børn?

En gang for alle erkende, at vi er ”familien handicap”?

Gøre som min mand siger – tage mig sammen og leve med det?

Jeg føler mig både vred og magtesløs over et samfund, hvor man efterhånden kun har værdi som menneske, hvis man kan tjene sin vægt i guld. Og jeg kan blive træt helt ind til benet, over alle de daglige udfordringer, hvor man ved at der bare kommer flere til. Jeg kan gribe mig selv i at se misundeligt efter normale familier i IKEA, på tur i cirkus, til børnefødselsdag og skamme mig sekundet efter, for vores børn er jo sunde, glade, kærlige unger.

Hvordan kommer jeg videre? når der ikke er noget videre at komme frem til? For det går jo ikke over. Jeg frygter at min bekymring for fremtiden, forhindrer mig i at nyde de gode stunder der er her og nu.

Venlig hilsen

En bekymret mor.


Har du et spørgsmål til Annette? Skriv til heick@bt.dk.


Kære “mor”!

Mark Twain sagde engang de berømte ord: Jeg har haft mange bekymringer, der aldrig er blevet til noget. Du er selv inde på noget af det samme; du er bange for, at dine bekymringer spærrer vejen for et godt liv. Og jeg er enig: Det er det, der er galt lige nu.

For du er beviset på, at man KAN have et godt liv med Aspergers. Nuvel, det har givet dig nogle hårde slag undervejs, men se dig lige omkring! Du fortæller selv om alt det gode i dit liv. Du er nødt til at tro på, at når du har klaret dig så godt, så kan dine drenge det også. Husk også på, at det er en stor fordel, at du overhovedet kender dine drenges diagnose. Din egen diagnose var endnu ikke stillet, da du var ung. Måske var det med til at gøre livet surt for dig.

Men hvorfor synes du ikke, at du må skrige engang imellem? Hvorfor insisterer du på at være stærk? Jeg tror, det ville hjælpe dig at få taget trykket ind imellem. Græd øjnene ud. Hellere det end hele tiden at gå og være små-deprimeret. Jeg tror på, at din vej ud af det her er det stik modsatte af det, du gør nu. Du skal være vildt social. Du skal gå ud og være den stærke, lækre kvinde, du er. Du skal stråle og fortælle din historie – både med glæde og sorg. Det er OK at være oprigtig. Du skal ikke stå og være tudemarie men simpelthen bare ligefrem overfor dem, du møder, når du går ud: "Ja, jeg har to sønner med nogle udfordringer, som de har arvet fra mig, men nu gør vi vores allerbedste". At du så samtidig viser sårbarhed er helt OK. Men der sker noget med os, når vi siger tingene højt og påtager os den rolle, som skæbnen har givet os.

Måske møder du mennesker, der så også gerne vil dele deres historie med dig. Mennesker, du kan spejle dig i. Derfor skal du ikke pakke dig væk (kan det være din egen Asperger, der spiller lidt ind på det sociale her?). Du har brug for at have en masse positiv energi og mennesker omkring dig. For lige nu er du godt i gang med at gøre dig usynlig. Du vil ikke ligge nogen til last, fornemmer jeg. Du er den der stolte ”jeg klarer mig uden hjælp”-type. Men ved du hvad: engang imellem HAR vi brug for hjælp.

Jeg vil ikke underkende de ulemper, der følger med sådan en diagnose, men jeg tror, at du går rundt med en depression. Og den skal tages under opsejling. Måske du et ellers andet sted føler dig skyldig i dine drenges lidelser. Det har du ingen grund til. De fleste forældre har jo sat unger i verden for at give dem alt det bedste og for at beskytte dem maksimalt. Hvis det kan hjælpe dig med et par timer hos en psykolog, så ved jeg af erfaring, at det kan være et godt sted at læsse af. Jeg tror, du trænger til det.

Kom ud af den skammekrog, du har sat dig selv i. Du har været så dygtig ind til nu. Jeg er sikker på, at ingen ville kunne vise dine drenge vejen bedre end du. Tro på det. Tro på dig. Og tro på dine sønner.

Stort knus fra Annette