Lille piges sjældne tilstand: Får vilde smerter af knus fra mor

En lille britisk pige lider af en ekstrem tilstand. Hendes hud er så skrøbelig, at hun kan få smertefulde sår og vabler af at kramme sin mor.

Men det er ikke kun, når syv-årige Maisy Keeth rører ved sin mor, at hun får smerter. Også andre berøringer giver problemer. Maisy Keetch lider nemlig af den sjældne hudsygdom 'Epidermoysis bullosa', hvor huden mangler de klæbende proteiner, der giver huden styrke.

Det betyder, at Maisy Keetch ved selv den mindste berøring kan få sår og vabler. Og når det sker bliver den lille piges hud helt rød og ligner brandsår. I Storbritannien kalder man børn, der lider af Epidermoysis Bullosa' for sommerfugle børn, fordi man anser deres hud for at være lige så skrøbelig som sommerfuglevinger.

Allerede kort efter fødslen fandt man ud af, at Maisy Keetch var anderledes.

- Maisy skreg helt vildt. Hendes små hænder var dækket af mørke mærker og hendes tunge var meget rød, fortæller Maisys mor, Amy, til det britiske magasin Love It Magazine ifølge The Sun.  

For at berolige den lille baby og skåne hendes hud, pakkede sygeplejerskerne derfor Maisy ind i bandager med det samme. Og bandager er siden blevet en del af Maisys hverdag. Hver dag er hendes arme, mave og krop pakket ind, fortæller hendes mor, der også bader den lille pige dagligt i vand tilsat en speciel væske for at berolige hendes sarte hud.

Og sart, det er, hvad man med rette kan kalde Maisys hud. For bortset fra, at Maisys mor er ked af, at hun aldrig kan give sin datter et rigtigt knus, da den lille pige får vilde smerter, så kan det også få konsekvenser bare at holde lille Maisy i hånden.

- En dag gik vi tur på gaden, hvor jeg holdt hende i hånden. Pludselig snublede hun, og jeg trak i hendes hånd, og så gled huden af hånden - den hang bare som en handske, fortæller moderen, der har fået at vide, at hendes datter nok vil leve til hun er omkring 30 år.

Foruden den sarte hud, har Maisy også problemer med sine ben på grund af sygdommen, og det giver hende problemer med at gå. Derfor kører hun i stedet ofte rundt i kørestol.

Trods det barske liv, er Maisy dog ved godt mod. Hun vil gerne være kosmetolog, når hun bliver voksen, fortæller hun ifølge de britiske medier.

Se flere billeder af Maisy HER

Læs også: