I sine forældres arme faldt lille Ewan Knox i søvn for sidste gang.

Forinden havde hans mor og far kæmpet med beslutningen. De vidste, at deres lille søn ikke kunne overleve den sjældne sygdom, han led af. Men det gjorde ikke beslutningen nemmere.

»At blive enige om at slukke for hans respirator var den værste og den hårdeste beslutning, vi nogensinde har måtte tage,« fortæller moderen Vicky Anderson i sit første interview om den svære beslutning til den engelske avis Chronicle.

Hun håber nu, at hun ved at dele sin historie, blandt andet kan udbrede kendskabet til den sjældne sygdom.

Artiklen fortsætter under billedet.

Der findes kun 150 med syndromet på verdensplan

Lyshårede Ewan Knox kom til verden den 6. maj 2014. Mindre end et døgn senere blev han opereret for første gang på Newcastle's Royal Victoria Infirmary, hvor han fik en trakeostomi, der er en kunstig åbning ind i luftrøret for at lindre en blokering af luftvejene.

Lægerne var bekymrede for den lille fyrs tilstand, og de begyndte derfor at undersøge, hvad der kunne være galt. Undersøgelser ledte til, at Ewan blev diagnosticeret med Hallermann-Streiff syndrom - en ekstremt sjælden genetisk sygdom, der blot findes hos omkring 150 mennesker på verdensplan.

Syndromet er ofte karakteriseret ved små øjne, nedsat hårvækst, tynd hud i ansigtet og dværgvækst.

I begyndelsen så det ud til, at hans symptomer var til at behandle, og fem uger senere kunne hans forældre tage ham med hjem, da hans tilstand var blevet stabil.

Men blot et år senere blev han indlagt igen. Over flere gange. Og fra februar i år fik den lille dreng det kun værre og værre.

»Han begyndte at kæmpe med at trække vejret, og han havde brug for ilt døgnet rundt,« fortæller 38-årige Vicky Anderson til Chronicle.

Artiklen fortsætter under billedet.

'Han kæmpede bravt'

Samtidig med det fik forældrene den ubærlige besked. Ewans sygdom ville koste ham livet.

Til sidst var Ewan fast tilknyttet en respirator og havde konstante smerter. Vicky valgte derfor sammen med sin kæreste Michael den 22. april i år at slukke for respiratoren og give deres søn fred.

Siden sønnen sov ind i forældrenes arme, har Vicky og Michael arbejdet på at udbrede kendskabet til den sjældne sygdom og indsamle penge til The Sick Children's Trust, der støttede dem med et sted at bo tæt på hospitalet, så de kunne være tæt på sønnen hele tiden.

»Han var vores verden, vores alt. Han kæmpede bravt fra han tog sit første åndedrag til sit sidste. Han var en inspiration for os og alle, der kendte ham,« skriver forældrene på en indsamlingsside, de har oprettet.

»Vi ønsker, at Ewans smukke liv skal betyde noget for andre. Vi ønsker at Ewans håb skal skinne for fremtidige generationer af babyer og børn, der har brug for stærke forældre til at tage sig af dem,« skriver de.

Indtil videre har familien indsamlet 65.000 kroner til The Sick Children's Trust.