I 2014 tog den nu 21-årige Sara Styrmer Bjerrum fra Helsingør en stor beslutning.
Hun valgte at få taget en test, der kunne påvise, hvorvidt hun har genet, som på et tidspunkt udvikler sig til den arvelige, uheldbredelige og dødelige hjernesygdom Huntingtons chorea. En forfærdelig sygdom som hendes mor er ramt af, og som mormoren også var ramt af.
Det var en trist dag i november, at hun skulle have resultatet at vide. I den tid var der gået to måneder, hvor lægen havde givet hende muligheden for at takke nej til at blive oplyst.
Hun husker tydeligt de ekstremt hårde, sorte stole og den brummende kaffemaskine i hjørnet i venteværelset. Hun sad midt i det ellers tomme venteværelse med sin ældste storebror, som hun holdt i hånden.
»Lægen går forbi, og jeg får et gip i maven. Nu er det nu,« siger hun.
De blev kaldt ind til lægen, der fortalte, at prøven var positiv. Hun har genet, der som en tikkende bombe holder til i hendes krop. Den 19 år gamle Sara Styrmer Bjerrum reagerer ikke umiddelbart på den dårlige nyhed.
»Det er meget svært at få at vide, at man bliver ramt af det her på et tidspunkt, når man har det godt og ikke kan mærke noget,« siger hun.
Men der gik ikke længe før reaktionen kom. Hun fik et kram af storebroderen, som tidligere er blevet testet negativ for genet. Han ved lige præcis, hvad det er hun har gennemgået op til øjeblikket, hvor hun praktisk talt fik en dødsdom.
»Der bryder jeg sammen. Men det skulle også have lov til at komme ud der.«
Hun ventede med at fortælle den dårlige nyhed til resten af sin familie til den efterfølgende dag. Indtil da var det kun hendes daværende kæreste og storebroderen, som kendte til det.
»Jeg havde valgt at holde det hemmeligt. Jeg var ret sikker på, min mor ville føle skyld over, at jeg skulle gennemgå den her proces. Hun er en kvinde, der påtager sig vores følelser ekstremt meget.«
Selvom Sara Styrmer Bjerrum er glad for, at hun tog beslutningen om at teste sig selv, så har det haft store personlige konsekvenser for hende.
»Visheden om, at man en dag bliver syg, tager hårdt på en. Jeg blev ramt af angst og er på antideprresiv medicin nu, men på nedtrapning. I de år har jeg tænkt over, om det var det værd. Men nu er jeg mere end lykkelig over, at jeg ved det. Jeg kan sætte fokus på det nu. Jeg har bearbejdet det. Jeg kan snakke med alle om det.«
Det er også en af grundene til, at Sara Styrmer Bjerrum vælger at stå frem nu. Hun håber på, at hun med sin historie kan inspirere andre til at tage de hårde valg - også selvom at det kan gøre ondt. Hun fortæller, at der findes undersøgelser, der kan fortælle, hvor langt hun er i sygdomsforløbet. Men dem ønsker hun dog ikke foretaget. Hun ønsker nemlig ikke at få sin egen 'udløbsdato' at vide.
»Det er som om, at hjernen stille og roligt lukker ned.«
Selve beslutningen om at få taget testen har hun aldrig været i tvivl om.
»Efterfølgende har jeg tænkt, om det var smart. Men jeg har ikke fortrudt det. Det har altid været meget vigtigt for mig. Jeg kan tage stilling til ting i fremtiden som eksempelvis familieforøgelse. Det er vigtigt, så jeg ikke en dag står og får ’travlt’ med det,« siger hun.
I øjeblikket studerer hun til skolelærer på fjerde semester. Men efter sommer tager hun orlov. Her vil hun nemlig forfølge en anden drøm.
»Jeg kunne godt tænke mig at leve af at undervise i dans og måske få min egen danseskole. Det er min helt store drøm og har altid været det, men jeg har aldrig turdet går efter det før nu.«
Heldigvis har lægerne også sagt til hende, at hun endelig skal holde dansen ved lige. Da det i fremtiden måske kan hjælpe med at modvirke nogle af de fysiske symptomer ved sygdommen.
Symptomer på Huntingtons chorea tæller blandt andet, at man bliver ramt af ufrivillige bevægelser, markante ændringer af ens personlighed og svære hukommelsessvigt. Sara Styrmer Bjerrum forklarer det selv således.
»Det er nok ikke præcis det, der sker, men jeg har altid forklaret det sådan til mine veninder, at det er som om, at hjernen stille og roligt lukker ned.«
Så snart, at de første symptomer på Huntingtons chorea viser sig, lever de fleste mellem 10 og 25 år. I dag findes der ingen kur for sygdommen. Men der er udviklet teknologi, der gør, at hun ikke giver genet videre, hvis hun vælger at få børn. På den måde er hun med til at udrydde den forfærdelige sygdom.
At hun på et tidspunkt bliver ramt af sygdommen er noget, som fylder meget, og i starten havde hun da også travlt med at nå en masse ting. Sådan har hun det dog ikke længere.
»Inden for det sidste år har jeg taget en dyb indånding. Man skal leve i nuet,« siger hun og tilføjer:
»Jeg har en følelse i kroppen af, at jeg har travlt ikke på grund af mig selv, men fordi min mor skal nå se mine børn. Forældrene skal se ens efterkommere og der er en udløbsdato for min mor, og det er måske lige om lidt.«
En af Sara Styrmer Bjerrums vigtigste budskaber i alt det her er, at når man får sådan en dårlig nyhed, så er det vigtigt, at man lader sig 'ramme af det'.
»Det er jeg helt sikker på, at jeg ikke blev. Jeg græd ikke over det i flere måneder. Jeg skulle nok bare have tømt det hele ud og ikke været bange for at føle og snakke. På en eller anden måde var jeg bange for at føle de ting. Jeg tror aldrig, man skal lade som om, man er stærk, når det har noget med følelser at gøre. Man skal være ærlig og fortælle præcis, hvordan man har det,« siger Sara Styrmer Bjerrum.
