Populær i 2015
Jeg vidste ikke, hvad ALS var, da jeg fik diagnosen. Jeg var bare glad for, at man endelig havde fundet ud af, hvad jeg fejlede, så jeg kunne blive behandlet. Men der findes ingen behandling.« Mød Jan Ulrik Rønhoff, der er flyttet fra kone og børn for at bo i en plejebolig, mens hans krop langsomt svinder ind.
Når man siger, at hunden er menneskets bedste ven, så kan det meget vel være Gucci, man taler om.
Den lille king charles spaniel følger ikke bare sin herre.
Den føler ham også.
På et splitsekund kan den aflæse, om Jan har en god eller en dårlig dag.
På de gode dage følger den nysgerrigt med i livet i hjemmet i Humlegården. Den lytter til naboens gøende hunde, trisser rundt i lejligheden, og nyder som alle andre hunde at komme ud.
Men når Jans Ulrik Rønhoffs humør er på nulpunktet sidder Gucci klos op ad ham. Når Jan sidder i sofaen, ligger Gucci ved siden af på sit tæppe uden at slippe ham af syne. Når Jan ligger i sin seng i soveværelset, ligger hun i kurven lige ved siden af hans seng og vil kun ud, når den skal tisse.
I forrige weekend faldt Jan Ulrik Rønhoff to gange på toilettet og blev begge gange nødt til at bruge det nødkald, han har spændt om venstre arm, fordi han ikke selv kunne komme op fra gulvet. Resten af weekenden fulgte Gucci rundt lige i hælene på Jans kørestol.
Den slap ham ikke af syne.
Og når Jan skulle på toilettet, gik Gucci med, som om den havde en forudanelse om, at der var fare på færde.
»Jeg har været aktiv det meste af mit liv. Jeg altid været i god form. Som landmand en stor del af mit liv var jeg vant til at stå op klokken fem og arbejde, til arbejdet var gjort færdigt, hvilket sjældent var på otte timer. Men jeg kunne lide det. Og lægerne siger i dag, at det formentligt er min gode form, der er skyld i, at jeg trods alt stadig har det så godt, som jeg har det. Men jeg er ikke naiv. Jeg kan godt mærke, at det går den forkerte vej.
»Gennem mange år kørte jeg også turistbus på Venø. Jeg elskede det og mødte mange sjove og spændende mennesker på den måde, så det selv at kunne køre betyder meget for mig. Jeg kan heldigvis stadig selv bestemme, hvor jeg vil hen - og hvornår jeg vil det. Men jeg er begyndt at få problemer med kræfterne i min venstre arm. Jeg kan ikke løfte den ubesværet længere, og jeg skal snart have en elektrisk kørestol, fordi jeg bruger for mange kræfter med den nuværende. Hver gang jeg skal have et nyt hjælpemiddel, ved jeg, at jeg er et skridt nærmere ikke at kunne klare mig selv. Det er et nederlag hver gang - det er jeg pinligt bevidst om. Og til sommer skal jeg efter planen have fornyet mit kørekort. Men jeg har besluttet, at jeg ikke vil forsøge at få det fornyet. Jeg har det bedre med tanken om, at det er mig selv, der har besluttet, at jeg ikke skal køre bil mere. Det er der ikke andre, der skal gøre for mig.«
Jan Ulrik Rønhoff glædede sig til mødet med lægerne på Neurologisk Afdeling på Holstebro Sygehus den dag i marts for to år siden.
Nu skulle han endelig have svar på alle de prøver, som lægerne havde taget - og efter halvandet års jagt rundt i sundhedssystemet efter svar på, hvad det var for en sygdom, der langsomt men sikkert havde hevet kræfterne ud af ham og gjort det vanskeligere og vanskeligere for ham at gå, var han mere end klar til at få lægernes dom og komme i gang med den behandling, der endelig kunne gøre ham rask igen.
Da lægen fortæller, at han har Amyotrofisk Lateral Sklerose, bliver Jan Ulrik Rønhoff umiddelbart ikke bekymret. Han kender ikke sygdommen. Han har aldrig hørt om den og er også mere interesseret i behandlingen.
Men hans kone, der er med til samtalen på sygehuset, kender sygdommen. Og glæden over, at der endelig er fundet en diagnose, bliver hurtigt afløst af mismodet over, at der ingen behandling er af den sygdom, hvor det første symptom kom ud af det blå en januardag i 2011.
Der er kun lindring og muligheder for at udskyde det uundgåelige.
»Omkring samme tidspunkt, som jeg får diagnosen, er der en pige fra vores lokalområde, der bliver dræbt i en færdselsulykke i Aarhus. Hun blev kun 23 år. Det, jeg mener, er, at ingen af os ved, hvornår vi skal herfra. Det gør jeg heller ikke. Men jeg ved, at det bliver før, jeg har tænkt mig. Og jeg ved, at det bliver før, mine børn og min kone har tænkt sig. Selvfølgelig har jeg dårlige dage, hvor jeg ikke bare er fysisk træt, men også bekymret over, hvad der kommer til at ske. Jeg kan ikke mærke forværringen dag for dag. Men pludselig kan man ikke det, som man kunne tidligere. Så skal man have et nyt hjælpemiddel, fordi bliver benet mere ubrugeligt.«
»Men de gode dage er stadig i overtal. Jeg kan stadig transportere mig selv, og jeg kan i store træk klare mig selv. Og jeg har det sådan, at man kan godt kan vælge at sætte sig over i sofaen og blive deprimeret, men så dør man ret hurtigt. Der er stadig mange gode oplevelser, jeg gerne vil have. Det gælder om at få det positive ind i sin hverdag. Man lærer at sætte pris på nogle andre ting. Det at mærke blæsten, selv at kunne komme ud. At køre en tur eller være sammen med venner og familien.«
I præstegården i Idom bor der en king charles spaniel magen til Gucci. Også den er opkaldt efter en designer og reagerer på navnet Kenzo.
Den bor sammen med Jan Ulrik Rønhoffs kone og hans datter på 11 år. Jans store datter er 32 år og for længst fløjet fra reden - hans bonus-søn på 16 år går på efterskole.
I den første periode efter diagnosen bor Jan Ulrik Rønhoff også i præstegården. Men embedsboligen er stor, der er mange trapper, og den er i det hele taget ikke indrettet til en mand i kørestol, der ofte har brug for meget hvile.
Den kan heller ikke bare bygges om, og Jan Ulrik Rønhoff beslutter derfor at flytte »hjemmefra« og ind i plejeboligen i Humlegården. Her kan han få den ro, som han har mere og mere brug for. Og han kan selv komme rundt i sin kørestol.
Det er ikke nogen let beslutning at flytte fra familien. Men Jan Ulrik Rønhoff vil ikke have, at familien skal opleve deres hjem langsomt blive forvandlet til et sygehus, der skal fyldes op med hjælpemidler, og hvor der skal tages større og større hensyn til hans sygdom.
Han drøfter flytningen med sin kone. Men det er i sidste ende Jan selv, der beslutter, at nu er det tid. Han kunne godt være blevet boende længere i præstegården. Men ganske som med kørekortet, er der ikke andre, der skal træffe beslutningen for ham.
Han vil selv tage den, og han gør det, mens han stadig har et valg, og selv kan bestemme, hvor han vil bo.
Familien er til gengæld aldrig længere end et telefonopkald og en kort køretur væk. Og Jans yngste datter har en madras liggende på gulvet i soveværelset i Jans lille stuelejlighed i Humlegården, så hun kan overnatte hos ham.
»Jeg gør meget ud af at tale med min yngste datter, når jeg skal have et nyt hjælpemiddel. Det er en meget synlig illustration af, at det går den forkerte vej, og jeg forsøger derfor at forberede hende i forvejen, så det ikke kommer som et chok, at jeg snart skal have en elektrisk kørestol eller får brug for mere hjælp. Men det er vanskeligt. Jeg fik de første symptomer for fire år siden, da jeg var 48 år, og hun siger, at hun ikke kan huske, at jeg har været rigtig rask. Heldigvis fortæller hendes storebror hende om det. Han er god til at fortælle hende historien om dengang, jeg var rask. Men de tackler min sygdom meget forskelligt. Han bruger meget humor. Hun er mere følsom.«
Jan Ulrik Rønhoff ved godt, hvad der venter ham, og han føler ikke noget behov for at martre sig selv med det. Han kan sagtens lade være med at læse om de gruelige beretninger om afslutningen på sygdommen, når den først begynder at ramme lungerne, og der bliver brug for respiratorhjælp. Når synkemusklerne bliver ramt, og patienterne skal leve af sondemad og får svært ved at tale.
Nogle psykologer kalder sygdommen »Alt Liv Svinder«.
Det kan Jan godt skrive under på.
Men det liv, der stadig er der, skal leves. Det insisterer han på. Også selv om det bliver mere og mere besværligt og kræver mere og mere planlægning.
Når han ved, han skal noget en dag, har han typisk brug for en dag til at hvile i bagefter. Men det betyder også, at han ikke kan være alt for aktiv dagen før et arrangement, hvis han ikke skal være træt dagen efter.
Men han insisterer på at følge med i alt det, han kan. Og på at være så meget for sin familie, som han kan.
»Jeg gør mig ingen illusioner om et mirakel eller en kur. Jeg går til fysioterapi, og jeg betaler selv noget ekstra neurofysioterapi for at holde sygdommens udvikling mest muligt tilbage. Jeg kæmper imod sygdommen, men ved godt at jeg ikke kan vinde. Og jeg tror ikke, at der er nogen i min situation, der ikke har tænkt på, hvad det er for et liv, der venter, og hvor meget de kan holde til? Jeg har det vanskeligt med at vide, at der kommer et tidspunkt, hvor jeg ikke længere selv kan bestemme. Lige nu har jeg det sådan, at jeg ikke ønsker et liv, der skal være afhængigt af, at det er maskiner, der skal holde mig i live. Så hellere selv vælge smertelindring til sidst.
»Men jeg har stadig meget, jeg gerne vil nå. Min datter skal konfirmeres om to år, og den har jeg lovet hende at være med til. Det er mit næste store mål.«
Jans Ulrik Rønhoff gik bort i maj 2015, oplyser familien over for Berlingske.
