Det får du:
- Artikel: Tag først iltmasken på selv
- Overblik: Syge danskere i tal
- Case: Undskyld at jeg er en dårlig mor
GUIDE: Sådan kommer i sammen gennem sygdom
Pårørende til alvorligt syge risikerer stress og depressioner, hvis de glemmer sig selv og deres egne behov midt i krisen
Ensomhed, skyld og skam ... skam over ikke at kunne gøre det elskede menneske rask, over at være vred over situationen, over måske endda at ønske den anden død i de sorteste øjeblikke, skam over i det hele taget at have sit eget liv og behov for at glemme den andens lidelser indimellem.
Som pårørende til et alvorligt sygt menneske kæmper man med sine egne problemer. Det gør man som regel i stilhed, for det er jo den anden, som er syg. Men der er al mulig grund til at passe på sig selv som pårørende, siger Lizl Rand, forfatter, psykoterapeut og rådgiver i Psykiatrifonden. Hun har netop udgivet bogen ‘Tæt på krise og sygdom - kunsten at gøre en forskel og passe på sig selv’, henvendt til pårørende.
Et af bogens vigtigste budskaber er, at det ikke er egoistisk som pårørende at have andet i livet end den andens sygdom. Det er tværtimod nødvendigt.
»Det er jo ligesom, når stewardesserne gennemgår sikkerhedsinstruktionerne i et fly. Hvis du får brug for iltmasken, skal du tage din egen på, før du hjælper andre. Som pårørende kommer man let til at lade den andens sygdom fylde det hele, men får man ikke selv ilt og energi, er risikoen for, at man bryder sammen, stor. Og så er man jo ikke i stand til at hjælpe,« siger Lizl Rand.
Hun tilføjer, at mange pårørende udvikler stress og depression, fordi de ignorerer sig selv og kaster alle kræfter ind på at hjælpe den syge. Til sidst løber de tør for kræfter.
»Og det er ulykkeligt, for pårørende spiller en central rolle, når man som syg skal gennem et alvorligt og måske langvarigt sygdomsforløb,« siger Lizl Rand.
Desperate pårørende
Lizl Rand skrev bogen, fordi hun som psykoterapeut og instruktør i bl.a. psykisk førstehjælp gang på gang har mødt desperate pårørende, som ikke vidste, hvordan de skulle håndtere den andens sygdom og deres egne reaktioner på den.
»Jeg har selv prøvet at være pårørende. Min far fik en blodprop i hjernen, og jeg har haft en kæreste med depression. Jeg troede, at det var mig, der var noget galt med, at det var mig, der ikke var sexet, lækker nok og så videre, når han afviste mig. Der er meget ensomhed og skyld og skam forbundet med det, og man føler sig forkert,« fortæller hun og fortsætter:
»Samtidig har jeg selv tidligere været ramt af alvorlig angst og stress. Og jeg har efterfølgende spurgt mine pårørende, hvordan det egentlig var at være tæt på mig i den lange periode. Det var svært, fik jeg at vide. Så jeg besluttede at skrive en brugsbog om, hvordan man både kan være en god støtte for den syge og samtidig passe på sig selv.«
Tager misforståede hensyn
Ifølge Lizl Rand er noget af det vigtigste at få talt ud om, hvad man forventer af hinanden, fordi der tit opstår fejlfortolkninger af hensigter og behov, og parterne tager misforståede hensyn.
»Jeg vil gerne slå fast med syvtommersøm, at den syge er ansvarlig for sit eget liv og egen lykke. Det kan ingen pårørende være. Den pårørende kan støtte, men skal ikke stå model til urimeligheder. At være alvorligt syg er ikke en blankocheck til at læsse alt over på andre og opføre sig dårligt. Så den syge og den pårørende skal tale ud om, hvad man med rimelighed kan forvente af hinanden. Herunder altså også, at den pårørende har ret til sit eget liv og til at fylde det med andet end sygdom,« siger Lizl Rand.
Vigtigheden af at sætte grænser understreger Michael R. Danielsen, som er chefpsykolog i Psykiatrifonden. I bogen forklarer han, at syge har brug for meget tydelige tilbagemeldinger, også på dage hvor det er svært.
»Så kan man sige: ’Jeg kan se, at det er en rigtig dårlig dag i dag. Nu sender vi børnene over til naboen, og så går du og jeg en meget, meget lang tur, og så kan du råbe og skrige og tude og rase af Gud og verden og mig - alt det, du vil.’ Det er vigtigt at skabe disse frirum, men så er det også slut: ’Og så forventer jeg som minimum, at du i aften holder kæft om sygdommen, når vi ser ’X Factor’, for det er vigtigt for os som familie’,« siger Michael R. Danielsen.
Han tilføjer, at alle pårørende kommer til at begå fejl:
»Men uanset overskud må du sætte grænser. Gør du ikke det, vil den syge måske dræne dig endnu mere.«
’Undskyld, at jeg er en dårlig mor
Undskyld, at jeg er nødt til at tage fri Undskyld, at jeg ikke orker at lave mad’
Lad være med at presse på for at tale om sygdom. Hjælp hellere med noget praktisk. Sådan lyder krimiforfatter Anna Grues råd til pårørende.
Der var dage, hvor Anna Grue ikke orkede hverken sin familie eller venner. Hun var ramt af en depression, og det sidste, hun havde lyst til, var at tale om det.
»Jeg havde perioder, hvor jeg bare ville ønske, at de forsvandt fra jordens overflade. Jeg ville være i fred,« siger forfatteren, som bl.a. er kendt for krimiromanerne med ‘den skaldede detektiv’ Dan Sommerdahl som hovedperson.
Anna Grue har været på begge sider af svære sygdomsforløb. Hendes egen depression lærte hende, hvordan det er at være patient. Og med en datter, som har lidt af depression, ved Anna Grue også, hvordan det er at være den pårørende.
Med den erfaring i bagagen er et af hendes vigtigste råd at lade være at presse sig på, særligt når det gælder psykiske lidelser.
»Man skal ikke være bange for at tale om det, men hvis den syge ikke har lyst, skal man ikke begynde at spørge nærmere ind til det,« siger Anna Grue.
Spørgsmål kan virke uoverskuelige for et menneske, som er ramt af stress og depression. I forvejen bruger den ramte en masse kræfter på bare at kunne komme gennem dagen. Der er ikke overskud til også at begynde at tale om, hvordan man har det.
Hun tilføjer, at det for mennesker med fysisk sygdom til gengæld ofte er en befrielse at få mulighed for at tale om det.
»Men initiativet til åbenhed skal komme fra den ramte. Respekter det, hvis et menneske ikke har lyst til at tale. Man kan jo også bare sidde sammen uden at sige en masse. Man skal være nærværende, men ikke påtrængende.«
Til gengæld kan man tage sig af det praktiske.
»Der er nogle gange, hvor jeg har kunnet se på min datter, at hun havde det skidt. Så har jeg gjort rent i køkkenet, sat en vask over eller taget mig af børnene. Det er også en måde at vise på, at man er der og klar til at hjælpe.«
Rodet tårnede sig op
»Da jeg selv var deprimeret, kunne vasketøjet og rodet tårne sig op. Det blev jeg endnu mere deprimeret af, men jeg orkede ikke at gøre noget ved det. Det er karakteristisk for depressioner - at man virkelig ikke bare kan tage sig sammen,« siger hun og fortsætter: »Du beder jo heller ikke et menneske med et brækket ben om bare at tage sig sammen og løbe et maraton. Men netop derfor er hjælp til det praktiske virkelig værdsat, også selv om man ikke altid kan give udtryk for det i situationen.«
Artiklen fortsætter under billedet
Gode råd modtages ikke
Mens der er meget, man kan gøre for et elsket og sygt menneske, er der til gengæld også handlinger, man skal holde sig fra. Det gælder ikke mindst at give gode råd eller overfladiske muntre bemærkninger om, at man da har så meget at glæde sig over.
»Løsningsforslag modtages ikke. Rådene bliver utvivlsomt givet i bedste mening, men hvis man er ramt af en sygdom, så gør man i forvejen alt det, man kan for at blive rask. Alle tror, de er specialister, og sender links og artikler, men de her forslag til quick-fixes gør mere skade end gavn. Det er sådan noget med, at du bare skal få noget mere D-vitamin, spise glutenfrit eller gå en rask tur, så bliver du glad igen. Det er så fornærmende, det bagatelliserer ens ret alvorlige tilstand. Glem det,« siger Anna Grue.
Et andet råd fra hende er ikke at presse på, hvis den syge afviser at tage med til f.eks. en fest eller en fødselsdag:
»Igen er det godt ment, men det bliver uvenligt at sige sådan noget som ’kom nu bare med, det bliver sjovt’. Tro på, at den syge godt selv kan mærke, om han eller hun orker det.«
Undskyld, undskyld, undskyld
Når et menneske er ramt af langvarig sygdom, hvad enten det er fysisk eller psykisk, kommer der en bi-lidelse, siger Anna Grue: Den dårlige samvittighed.
»Man har dårlig samvittighed over for familie, kolleger, venner - hele verden. Undskyld, at jeg er en dårlig mor. Undskyld, at jeg er nødt til at tage fri. Undskyld, at jeg ikke orker at lave mad. Undskyld, undskyld, undskyld, undskyld. Da min mand f.eks. sagde, at han var ked af, at jeg ikke kunne komme med til en fest, tolkede jeg det som en bebrejdelse: ‘hvor er jeg dog en dårlig kone’, men han mente jo bare, at han ville savne mig,« siger Anna Grue.
»Den dårlige samvittighed kan man til gengæld gøre noget ved. Her kan man som pårørende vise, at det er okay, at der ikke er noget at have dårlig samvittighed over. Og som pårørende rammes man jo også til tider af dårlig samvittighed og hjælpeløshed over ikke at kunne gøre mere, men det skal man holde op med, det har ingen fået det bedre af. Tag hellere opvasken.«
GUIDE: Sådan kommer i sammen gennem sygdom
Afstem forventningerne
Tal sammen. Hvad forventer den syge af den pårørende og omvendt? I skal kunne tale om de svære følelser, men vigtigst er det, at I er enige om, hvem der har ansvaret for hvad, og hvad I kan forvente af hinanden. I skal ikke være patient og sygeplejer, I skal være mand og kone, forælder og barn, venner - eller hvad jeres forhold nu sædvanligvis er.
Gør ting alene
Pårørende skal have ny energi. Det er ikke egoistisk at fylde livet med andet end den syge, det er helt nødvendigt. Skal man kunne være der for den anden, skal man have energi til det. Som pårørende skal man kunne tage til fester og sammenkomster eller gå i biografen med vennerne, selv om den syge ikke kan være med. Er man på det stadium, hvor man kun kan have en god dag, hvis den syge har en god dag, risikerer man stress og depression, fordi sygdommen får lov at fylde det hele.
Få hjælp
Som pårørende vil du ofte tumle med svære følelser og frustrationer, f.eks. en grænseløs irritation overfor den syge eller ligefrem et ønske om, at han eller hun var død - hvad der i virkeligheden handler om, at du er udmattet og trænger til en pause. Tag dine følelser alvorligt og lad være med at slå det hen. Tal med en terapeut eller en, som har overskud til at rumme dig.
Kend sygdommen
Sæt jer ind i sygdommen. Brug tid på at søge troværdige kilder, her er f.eks. patientforeninger gode. Når I ved noget, bliver fornemmelsen af afmagt også mindre, og I bliver bedre i stand til at håndtere de forskellige op- og nedture. Vær kritisk i udvælgelsen af viden, der er mange sensationelle teorier i omløb, men der er stort set aldrig hold i dem. Følg den behandling, som lægerne anbefaler.
Bevar håbet
Der er en enorm energi i håb, og det må man ikke miste undervejs. Selv om det i perioder ser sort ud, så bevar håbet.
Kilde: Lizl Rand, forfatter til ’Tæt på krise og sygdom - kunsten at gøre en forskel og passe på sig selv’
