Det var et brev, og det vendte op og ned på alting. Sammen med sin familie var hun samlet til sin fars fødselsdag en forårsdag i maj måned i 2014. Faderen havde modtaget et brev fra hendes faster. En umiddelbart uventet gestus, da hans søster ellers ikke længere var i kontakt med familien.
Tre måneder senere, i et husmandssted lidt uden for nordjyske Brovst. Telefonen ringede. Endelig. Hun havde ventet utålmodigt, selv om hun frygtede svaret. Lægen fra Klinisk Genetisk Ambulatorium, Aalborg Universitetshospital, spurgte i telefonen: ’Er du alene?’
Da kendte hun allerede svaret.
Heidi Mejdahl Frandsen er mor til en pige og to drenge. Den 29-årige pædagog fra Brovst i Nordjylland bærer det såkaldte BRCA1-gen. Dermed har hun 80 pct. risiko for brystkræft, 50 pct. for æggestokkræft. Eller rettere sagt ‘havde’. For i september måned 2016 tog Heidi Frandsen en beslutning om at få fjernet meget af det, som gjorde hende til kvinde: livmoderen, æggestokkene og æggelederne. Men beslutningen indebar også, at hun skal have fjernet sine bryster.
»Jeg havde på fornemmelsen, at jeg havde genet – så jeg forsøgte at være forberedt på det. Men det kan man ikke. Jeg blev ked af det, frustreret, og jeg begyndte at tænke ’hvorfor mig? Hvad så nu? Hvad med mine børn? Og særligt min pige, Ellen, har hun det så også?’«
Stemmen signalerer ellers afklarethed. Her er ingen klumper i halsen eller tvungne pauser.
»Jeg er bange for at dø, for så kan jeg ikke være her for mine børn og min mand. Jeg gør det her for mig selv og for min familie, og jeg føler, at jeg gør det rigtige.«
LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele historien om 29-årige Heidi Mejdahl Frandsen, som bærer det dødsensfarlige gen BRCA1 og derfor har en markant forøget risiko for at få både brystkræft og æggestokkræft. Her fortæller hun ærligt om frygten for at dø, og om de store beslutninger hun har måtte tage som konsekvens af genet. Heriblandt at få fjernet sine bryster, sin livmoder, æggestokke og æggeledere.
Heidi Mejdahl Frandsen bærer et gen. Et dødsensfarligt et. I 2016 besluttede den 29-årige mor til tre at få fjernet sin livmoder, æggestokke og æggeledere. Og snart mister hun sine bryster.
Det var et brev, og det vendte op og ned på alting. Sammen med sin familie var hun samlet til sin fars fødselsdag en forårsdag i maj måned i 2014. Faderen havde modtaget et brev fra hendes faster. En umiddelbart uventet gestus, da hans søster ellers ikke længere var i kontakt med familien.
Med kaffe i kopperne trak faderen sine to døtre og sønnen til side, for der var noget, de skulle tale om. Han læste op fra brevet og ‘alting faldt ned om ørerne’ på hende.
Tre måneder senere, i et husmandssted lidt uden for nordjyske Brovst. Telefonen ringede. Endelig. Hun havde ventet utålmodigt, selv om hun frygtede svaret. Lægen fra Klinisk Genetisk Ambulatorium, Aalborg Universitetshospital, spurgte i telefonen: ’Er du alene?’
Da kendte hun allerede svaret.
Heidi Mejdahl Frandsen er mor til en pige og to drenge. Den 29-årige pædagog fra Brovst i Nordjylland bærer det såkaldte BRCA1-gen. Dermed har hun 80 pct. risiko for brystkræft, 50 pct. for æggestokkræft. Eller rettere sagt ‘havde’. For i september måned 2016 tog Heidi Frandsen en beslutning om at få fjernet meget af det, som gjorde hende til kvinde: livmoderen, æggestokkene og æggelederne. Men beslutningen indebar også, at hun skal have fjernet sine bryster.
»Jeg havde på fornemmelsen, at jeg havde genet – så jeg forsøgte at være forberedt på det. Men det kan man ikke. Jeg blev ked af det, frustreret, og jeg begyndte at tænke ’hvorfor mig? Hvad så nu? Hvad med mine børn? Og særligt min pige, Ellen, har hun det så også?’«
Stemmen signalerer ellers afklarethed. Her er ingen klumper i halsen eller tvungne pauser.
»Risikoen er for høj til, at jeg er villig til at løbe den,« siger Heidi Frandsen:
»Jeg er bange for at dø, for så kan jeg ikke være her for mine børn og min mand. Jeg gør det her for mig selv og for min familie, og jeg føler, at jeg gør det rigtige.«
BRCA1 er en såkaldt genmutation, som er skyld i knap halvdelen af de arvelige former for bryst- og underlivskræft. Heidi Frandsen, hendes far og lillebror blev alle testet positive for BRCA1-genet som konsekvens af brevet, mens hendes lillesøster var negativ.
Skal, skal ikke?
Det er dog særligt kvinder, som er udsatte med genmutationen, da den forhøjer risikoen for bryst- og æggestokkræft markant. På Klinisk Genetisk Ambulatorium kunne lægerne se i familiens stamtræ, at der var en stærk tendens til kræft, og at sygdommen var aggressiv, når den først satte ind. Hvis kræften først var der, endte det kort, brutalt og dødeligt.
»Lægen fortalte mig, at dem i min familie, som havde haft BRCA1-genet, havde en høj dødelighed, når kræften blev sporet i deres krop,« siger Heidi Frandsen.
Hun er mor til Ellen på syv, Nicolai på fire og Jacob på et år. Hustru til Jens, der er syv ældre end hende. En familie på fem, som let kunne have været fire. Tilbage i 2014 satte opkaldet fra Klinisk Genetisk Ambulatorium Heidi Frandsen og hendes mand i et dilemma. På den ene side ønskede de sig inderligt et tredje barn. På den anden side vidste de nu, at Heidi Frandsen kunne videreføre genmutationen, og måske allerede havde videreført den til sine to andre børn.
»Risikoen var 50/50. Vi talte meget om det, men bestemte os for, at det ikke skulle bestemme, hvorvidt vi skulle have endnu et barn, som vi altid har drømt om,« siger Heidi Frandsen:
»En læge på Gynækologisk afdeling på Regionshospitalet i Randers ville ikke fraråde, at vi fik barn nummer tre, men hun sagde, at det skulle gå hurtigt. En måned senere var jeg gravid, og vi fik Jacob. Et år senere bestemte vi os for, at jeg skulle have fjernet livmoderen,« siger Heidi Frandsen.
Farvel til bryster
I september måned 2016 fik Heidi Frandsen fjernet sin livmoder, æggestokke og æggeledere og har kun fire stikmærker som et minde om den kikkertoperation, som “tog en del af hendes kvindelighed” fra hende. Det var den første af to operationer. I begyndelsen af 2017 skal hun påbegynde et forløb, som ender med, at hun får fjernet sine bryster. Indtil da går hun stadig rundt med 80 pct. risiko for at udvikle brystkræft, som hvert år tager livet af over 1.000 danske kvinder.
Selvom Heidi Frandsen får fjernet sin bryster, vil hun dog stadig have den samme risiko for at udvikle brystkræft, som alle andre kvinder har. Hun frygter dels at miste sine bryster på grund af alle de operationer, som også involverer tatoverede brystvorter og hudtransplantationer, hun skal igennem, dels tabet af sin kvindelighed.
»Jeg skal sige farvel til mine bryster. Det bliver aldrig det samme, selvom de bliver bygget op igen – det bliver kunstigt. Men jeg tror desværre, at det bliver rigtig svært at føle sig kvindelig uden bryster overhovedet.
Når jeg ser på en mand og en kvinde, så er forskellen, at kvinder har bryster og kan lave børn. Nu kan jeg ikke lave børn mere, så hvis jeg også får fjernet mine bryster, så er jeg jo lige så meget en mand, som jeg er en kvinde – jeg mister det, som gør os forskellige. Jeg mister min kvindelighed.«
En ny hverdag
Men et er én selv og den angst og usikkerhed, det fører med sig, endnu værre er det i forhold til datteren Ellen. Bærer hun BRCA1-genet som sin mor? Først når Ellen er 18 år, kan hun blive tjekket. Indtil da må familien leve i uvished.
Selvom Heidi Frandsen og måske børnene bærer genet, er det dog ikke sikkert, at det udvikler sig til kræft.
»Det lyder måske noget underligt for andre. Men jeg føler mig syg, selvom jeg ikke er det.
Nogle siger til mig, at det er pjattet. At jeg lader et gen bestemme over mig. Det provokerer mig, for det er nemt for andre at sige, når de ikke står i situationen,« siger Heidi Frandsen.
Lidt positivt har brevet og dets indhold ført med sig. Heidi Frandsen tøver ikke længere med at tage beslutninger. Spørgsmålet ’hvorfor vente?’ præger hende. Når der er noget, hun gerne vil, så bliver det til noget.
Familien betyder alting for Heidi Frandsen, og hun valgte helt bevidst at blive mor i en alder af blot 21 år, fordi hun vil have så meget tid som muligt sammen med børnene.
Artiklen fortsætter under billedet
Hverken karriere, uddannelse eller fast arbejde har betydet lige så meget.
»Jeg vil være der for dem. Det vil jeg bare. Vi skal være mor og far og tre børn, og vi skal være sammen,« siger Heidi Frandsen.
