Den alzheimer-ramte Torben Winkler er nu ædt op af sin sygdom. BT har igen besøgt den tidligere tandlæge og kæbekirurg

Han kigger op i luften. Udtryksløst. Nakken er på skrå, munden er åben, som om den ikke kan lukkes, og kroppen bare er der. Kun små gib med de sammenkrøllede hænder vidner om, at den stadig er i live. Han ænser ikke fjernsynet, der som det eneste i opholdsstuen giver lyd fra sig med de grå betonvægge og det knappe lys fra vinduerne ud mod gaden. Lyden af en kvindestemme blander sig i fjernsynets monotone lyd.

»Hej, far,« siger kvinden og tager fat i kørestolen med sine spinkle hænder, mens hun hjemmevant kører ham ned ad en lang gang og ind på stuen, hvor han bor – et plejeafsnit for demente i De gamles By på Nørrebro i København

Manden i den specialdesignede kørestol, der med de bløde puder og en bredde på næsten en meter minder om en kørende seng, hedder Torben Winkler, og han er ramt af den frygtede demens-sygdom alzheimer. Han kan ikke længere tale, bevæge sig, huske eller genkende personer. Han var bare 55 år, da datteren, den nu 41-årige Silja Mäkelä Dichmann og flere andre først bemærkede, at han havde fået mere end almindeligt huskebesvær.

Log ind med BT PLUS og læs mere om den demente tandlæge Torben Winkler og se private billeder af ham og hans datter før og efter sygdommen.

Det får du:

  • Artikel: Et stærkt hjerte holder ham i live
  • Fotogalleri: Torben Winkler og Silja før han bliver syg

Den alzheimer-ramte Torben Winkler er nu ædt op af sin sygdom. BT har igen besøgt den tidligere tandlæge og kæbekirurg

Han kigger op i luften. Udtryksløst. Nakken er på skrå, munden er åben, som om den ikke kan lukkes, og kroppen bare er der. Kun små gib med de sammenkrøllede hænder vidner om, at den stadig er i live. Han ænser ikke fjernsynet, der som det eneste i opholdsstuen giver lyd fra sig med de grå betonvægge og det knappe lys fra vinduerne ud mod gaden. Lyden af en kvindestemme blander sig i fjernsynets monotone lyd.


»Hej, far,« siger kvinden og tager fat i kørestolen med sine spinkle hænder, mens hun hjemmevant kører ham ned ad en lang gang og ind på stuen, hvor han bor – et plejeafsnit for demente i De gamles By på Nørrebro i København

Manden i den specialdesignede kørestol, der med de bløde puder og en bredde på næsten en meter minder om en kørende seng, hedder Torben Winkler, og han er ramt af den frygtede demens-sygdom alzheimer. Han kan ikke længere tale, bevæge sig, huske eller genkende personer. Han var bare 55 år, da datteren, den nu 41-årige Silja Mäkelä Dichmann og flere andre først bemærkede, at han havde fået mere end almindeligt huskebesvær.

Dengang var han en velanskrevet tandlæge, kæbekirurg og vinskribent.

Det er nogle måneder siden, han fyldte 70 år. Ifølge statistikkerne lever man ellers typisk kun mellem syv til 10 år, når man får diagnosen i en tidlig alder. Men Torben Winkler må have »et udsædvanligt stærkt hjerte«, som lægerne formulerer det.

Silja Mäkelä Dichmann og historien om hendes far er blot en af mange fra ’Danmarks sundhedsavis’. BT, der onsdag fylder 100 år, har gennem årene skrevet utallige historier om sygdom og sundhed og guidet læserne i en stadig mere kompliceret verden.

Men vi har også fortalt de historier, hvor livet i bogstaveligste forstand er i spil. Som historien om Torben Winkler, og historien om ham er én af dem, der virkelig rørte mange læsere.

Datteren Silja er på besøg og hjælper med tøjet.
Datteren Silja er på besøg og hjælper med tøjet. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Fløjtede i stedet for at tale

Det er tredje gang, at BT møder den uhelbredeligt syge tandlæge. Første gang var tilbage i april 2012, hvor han endnu kunne tale, anden gang i marts 2013, hvor han brugte fløjten til at kommunikere med, og nu, hvor sygdommen efterhånden har ædt sig sådan ind på Torben Winkler, at han knap nok er i live.

»Det har fungeret som en trappe. Det har været stabilt i nogle perioder, og så sker der en pludselig forværring, hvor jeg mister lidt mere af ham, Det er en lille død hver gang. Men jeg har ham da stadigvæk, bare i en amputeret udgave. Der er stadig øjeblikke, hvor vi har øjenkontakt, hvor jeg kan se mennesket inde bagved. Men han er som sand, der render ud gennem fingrene på mig,« siger Silja Mäkelä Dichmann.

Herhjemme er 45.000 ramt af alzheimer, mens det samlede antal af demente når op på 92.000. I år 2020 forventes tallet at være steget til 103.000. Med tiden bliver sygdommen så alvorlig, at den påvirker de områder i hjernen, som styrer vores bevægelser og vejrtrækning, og til sidst dør man. Nogle dør efter nogle få år – andre lever i mange år.

I dag er der ingen øjenkontakt eller tegn på, at Torben Winkler ved, at hans datter er på besøg. Han kigger blot op i luften og gaber indi mellem, samtidig med at Silja Mäkelä Dichmann stryger ham over håret eller klemmer hans ene hånd.

Ikke i bad i flere år

»Vi har alle behov for at blive nusset og rørt ved, ikke kun når det er af praktisk karakter,« siger Silja Dichmann.

Hendes far har ikke været i bad i nogle år nu. Det foregår med en vaskeklud, fordi han ikke kan komme ud i badet. Han sover omkring 20 timer i døgnet, vurderer hans datter. Derfor besøger hun ham heller ikke så ofte længere, som hun gjorde engang. Nu bliver det til 1-2 gange om ugen af ca. en halv times varighed, hvor hun taler om stort og småt.

»Jeg føler mig lidt egoistisk, når jeg siger det, men det er sværere at være her, når der ikke er nogen respons på min tilstedeværelse,« siger hun.

Det er halvandet år siden, han stoppede med at sige Siljas navn, og et halvt til et helt år siden at sproget forsvandt.

»Jeg har haft nogle år til at forberede mig på, at vi ville nå hertil, men jeg er da tit gået herfra med en klump i halsen.«

Men er det et værdigt liv?

»Vi andre måler vores liv ud fra, hvad vi får gjort, og hvad vi oplever, men hvem er i stand til at måle hans livskvalitet, Det afgørende for mig er, at han ikke udviser ubehag,« siger Silja Mäkelä Dichmann, der dog godt kunne tænke sig bedre omgivelser for sin far.

Datteren Silja hjælper Torben med et brusebad. Torben er i fortræfligt humør og synger nartionalsangen, mens Silja tørrer hans skæg.
Datteren Silja hjælper Torben med et brusebad. Torben er i fortræfligt humør og synger nartionalsangen, mens Silja tørrer hans skæg. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Skræmmende indblik

»Selvom jeg ikke synes, hans liv er uværdigt, så tenderer forholdene omkring ham til det. Personalet yder en beundringsværdig indsats, men den er desværre usynlig for det omkringliggende samfund. Vi ønsker ikke at se steder som dette, da det potentielt kan være vores egen dystre fremtid, vi får et skræmmende indblik i. Derfor er der også forsvindende få, som rejser sig og protesterer, når nye nedskæringer er på tapetet. For nylig gennemgik fællesarealerne en tiltrængt renovering, men det er jo blot kosmetik og fjerner ikke den ramme lugt at urin og udkogte kartofler. En ny lampe kan desværre ikke kompensere for det fundamentale behov for de nok så omtalte ’varme hænder’,« siger hun.

Vi forlader hendes far foran fjernsynet på plejehjemmet. Han kigger stadig bare op i luften og svarer ikke, da Silja siger »farvel, far«.

På en nærliggende café på Nørrebro i København sætter vi os for at tale videre. Silja Mäkelä Dichmann bestiller et glas Rosé-vin. »For den her samtale kræver vist at få lidt at styrke sig på«, som hun siger. På caféen er hun sommetider kommet med sin far i kørestolen for at spise muslinger og drikke øl med et sugerør. Så må folk tænke og kigge, så meget de vil. For bare et lille ’mmmm’ fra faderen kan vække glæde hos den 41-årige mor til tre teenagere. Hun gruer for den dag, Torben Winkler ikke længere er her:

»Han er altid i mine tanker. Når telefonen ringer, får jeg et lille gib, der er altid en angst eller en uro, så på den måde fylder han meget i mit liv.

Han vil efterlade et stort tomrum, fordi jeg har brugt så meget tid og kapacitet og følelser. Jeg har passet ham som et fjerde barn. Det bliver nok rigtig svært, men jeg vil samtidig tænke, at det er dejligt, han får fred,« siger hun.

Silja Mäkelä-Dichmann og hendes far har ikke altid haft et tæt forhold til hinanden. Torben Winkler var ’en streng far’, ’ofte vred og stridslysten’. Han skubbede mange mennesker fra sig, inklusive sin datter. Men vreden forsvandt, da Torben fik sin diagnose. Og båndet mellem dem spirede:

»Jeg tilgav ham og fandt fred, og den følelse har jeg stadig, når jeg er sammen med ham. Så føler jeg en enorm nærhed, kontra den vrede, jeg havde for tyve år siden. Og på de gode dage siger jeg til mig selv, at jeg er enormt heldig, at han er her. På de dårlige dage kunne jeg godt have ønsket, at tingene gik lidt hurtigere, hvilket jeg selvsagt skammer mig over at tænke,« siger hun.

Torben Winkler, 66 år, var en kendt tandlæge, men blev ramt af demens, da han var i 50'erne. Han gik fallit med sin klinik og bor idag i de Gamles By på Nørrebro. Her er datteren Silja på besøg.
Torben Winkler, 66 år, var en kendt tandlæge, men blev ramt af demens, da han var i 50'erne. Han gik fallit med sin klinik og bor idag i de Gamles By på Nørrebro. Her er datteren Silja på besøg. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Ville ikke erkende, han var syg

At Torben Winkler var syg, erkendte han aldrig. Han var overbevist om, at de havde byttet rundt på journalerne på sygehuset.

»Jeg tror ikke, det var en mulighed for ham, at han skulle ende sådan. Han var en aktiv mand med så mange ideer og ting, han skulle nå.

Han ville aldrig have accepteret at se sig selv på den måde. Det ville virke stødende på ham, at han skulle sidde med ble og ikke kunne komme i bad,« siger Silja Mäkelä Dichmann.

Hun har svært ved at forklare, hvordan hun passer på sig selv midt i faderens alvorlige sygdom. For hun taler sjældent med kollagaer eller familie om, hvordan det er at have en syg far. I hvert fald kun perifert, når de sommetider spørger, hvordan det går med ham.

»Efter at hans tilstand er blevet mere statisk, så føler jeg heller ikke, jeg har så meget mere at sige. Det fjerner imidlertid ikke smerten og afsavnet,« siger hun: »Jeg løber, til jeg falder, så har jeg det dårligt i en periode, og så rejser jeg mig op og løber videre.

Ved hans død frygter jeg en efterreaktion, som nok er uundgåelig efter alle disse år med sygdommen som en konstant følgesvend. Også selvom jeg har taget noget af det undervejs. Jeg kan godt blive lidt skræmt over det hul, jeg vil lande i. Men jeg tænker også, at jeg rejser mig igen stærkere, selvom det er en gammel floskel at sige det,« siger hun og tager den sidste slurk af vinen.

Silja besøger sin alzheimer-ramte far på plejehjemmet ca. 1-2 gange om ugen, selvom han efterhånden dårligt ænser, hun er der.
Silja besøger sin alzheimer-ramte far på plejehjemmet ca. 1-2 gange om ugen, selvom han efterhånden dårligt ænser, hun er der. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

​Torben Winkler og Silja før han bliver syg


Fortsætter under billedet

1965 - Torben Winkler som nyslået student

Fortsætter under billedet

1975 - Torben med sin datter Silja i armene

Fortsætter under billedet

1978 – Torben med sin datter Silja

1994 – Torben med sin datter Silja, der lige er blevet student