Et lille stik gjorde ham til en lille brik i det, mange mener er en stor skandale. Anders Friis er 15 år, men det lille stik i armen for fem år siden har ødelagt ham selv og hans forældre, der ville deres søn det bedste, men endte med at ’destruere’ deres dreng
Et besøg hos lægen d. 13. nov. 2009, hvor 15-årige Anders Friis som 339.514 andre danskere i influenzasæsonen 2009/2010 blev vaccineret mod den frygtede svineinfluenza, har ødelagt hans liv.
Nu lider han af hjernesygdommen narkolepsi, som gør, at han kun kan holde sig vågen få timer af gangen og har forfærdelige mareridt.
I denne BT PLUS-pakke kan du læse hele Anders' historie og om baggrunden for vaccinen, der blev hastegodkendt af den danske stat på grund af frygt for en influenzaepidemi.
Modtag det ugentlige nyhedsbrev fra BT PLUS her.
Hun kæmper med tårerne, men de færreste vil vel kunne fortænke hende i at lade dem trille. Hun ville sit allerkæreste det bedste, men endte med at forvolde det skade. For livet. Ved siden af i sofaen sidder hendes 15-årige søn. Engang fiskede han krabber, klatrede i træer, strøg af sted på sit løbehjul, ja, et liv som alle andre danske børn. Nu er han invalideret, og han vil aldrig kunne leve et normalt liv.
»Jeg er ikke sikker på, at jeg nogensinde kommer mig over det,« siger moderen Anette Friis.
Hendes søn i sofaen ved siden af hende har narkolepsi. En hjernesygdom, som betyder, at han kun kan holde sig vågen få timer ad gangen, inden et pludseligt søvnanfald opstår, og han går fra vågen til drømmetilstand. I drømmene får han knive i ryggen. Dør. Det stopper ikke. Nogensinde.
»Det er svært at sætte ord på, hvordan jeg har det. Jeg vil helst ikke ud med det. Inderst inde er jeg destrueret. Der er ikke andet end støv tilbage af den, jeg var engang,« siger Anders Friis.
Et besøg hos lægen den 13. november 2009, hvor Anders Friis som 339.514 andre danskere i influenzasæsonen 2009/2010 blev vaccineret mod den frygtede svineinfluenza (virus af typen H1N1, red.), har ødelagt hans liv.
»Det var mig, der insisterede på at få vores børn vaccineret og tog dem med ned til lægen. Vi var jo bange for, at de skulle blive smittede, alle troede, at influenzaen var farlig, og at verden stod i flammer. Men det var en dårlig beslutning. Tænk, hvis de begge var blevet syge. Vi føler en enorm skyldfølelse,« siger faderen Hans Friis, der også havde Anders’ storesøster, den i dag 17-årige Astrid, med til lægen. Anders Friis er nu blevet en lille brik i, hvad flere udenlandske eksperter har kaldt ’en vaccineskandale.’
Både herhjemme og i udlandet troede og frygtede myndighederne, at svineinfluenzaen i 2009 var så alvorlig, at den ville slå ti-tusinder ihjel. Influenzaen brød ud i Mexico i marts 2009 og spredte sig til lande verden over, mens verdenssundhedsorganisationen WHO stemplede sygdommen som en pandemi, en global epidemi. Derefter anbefalede Sundhedsstyrelsen, at 1,5 million danskere skulle stikkes. I første omgang gjaldt det især om at få vaccineret særligt udsatte, som lægeligt personale, gravide, overvægtige og kronisk syge. Anders Friis der siden han var helt lille, har lidt af astmatisk bronkitis, hørte derfor til denne gruppe og har pga. astmaen gennem det meste af sit liv været overvåget af læger.
Men den vaccine, som danskere, svenskere, nordmænd, finner, tyskere og andre europæere fik skudt i armene, var ikke en hvilken som helst vaccine. Pandemrix hed vaccinen, som ikke var så grundigt testet som andre vacciner, da den blev sendt på markedet. Desuden var den blevet hastet igennem EU-systemet, inden den landede hos læger over hele Europa i efteråret 2009.
Producenten, den engelske medicinalgigant GlaxoSmithKline, GSK, fraskrev sig ethvert ansvar for eventuelle bivirkninger, som i stedet blev lagt over på staterne, der havde købt den.
Der gik dog ikke mange måneder, før der begyndte at opstå tvivl om vaccinen. I Polen ville regeringen ikke vide af den, fordi GSK ikke ville tage ansvar for deres eget produkt, de tyske ministre sørgede for, at de selv fik en anden vaccine, mens den tyske befolkning blev skudt med Pandemrix. Debatten om vaccinen rasede også i Danmark, men Sundhedsstyrelsen stod fast.
Tusindvis i kamp
I dag kæmper tusindvis af vaccinerede mennesker stadig for at få erstatning, fordi de er blevet syge af Pandemrix, heriblandt narkolepsi-ramte. Netop denne gruppe af mennesker står dog i den særlige situation, at de har mulighed få at anerkendt deres skade, fordi forskning har vist, at der er en sammenhæng mellem vaccinen og sygdommen.
Familien i Kolding mærker dagligt følgerne af Pandemrix. Det er således ikke unormalt, at Anders Friis sover det meste af timerne væk over bordet i klasselokalet i 8E. Sommetider slår han hovedet mod bordet eller falder på cyklen, når søvnen overmander ham, og den stærke medicin ikke er tilstrækkeligt til at holde ham vågen. Om natten forvandles trætheden til søvnløshed: Anders vågner 20-25 gange i løbet af en nat af voldsomme mareridt. Han oplever aldrig nogen dyb søvn og får derfor ikke den samme restitution af hjernen som andre, almindelige mennesker gør, når de sover.
Når han vågner, er han ofte ude af stand til at bevæge sig, fordi kroppen er lammet af søvnen. Narkolepsien betyder også, at stærke følelser, som f.eks. latter-anfald, udløser lammelse af musklerne, så han midt i et grin kan risikere at falde om eller få voldsomme kramper. Det gør, at Anders Friis sjældent orker at engagere sig socialt.
Han vil ikke risikere ’at spasse ud’, som han selv formulerer det. På grund af den stærke medicin, han tager for sin sygdom, har han haft mange ’mørke tanker’.
»Jeg har været nede i sorte huller, hvor jeg har tænkt på selvmord. Det kunne ske ved at hænge mig selv eller ved at bruge en kniv. Men jeg har ikke haft modet til det eller kræfterne. Min familie ville blive ked af det. Det er lidt sygt, når man kommer derud. Men jeg har været desperat for at komme af med mine lidelser,« siger Anders Friis, der nu tager en mindre stærk medicin, som har sat en dæmper på håbløsheden.
En medicin, der har bivirkninger:
»Du kan ikke blive ved med at tage så stærk medicin, som Anders gør, hele livet. Pludselig vil kroppen sige stop,« påpeger Hans Friis.
Siden 2011 har man kendt til sammenhængen mellem Pandemrix-vaccinerede og narkolepsi. Studier viser, at børn har op til 13 gange større risiko for at udvikle sygdommen, hvis de har fået vaccinen. Samtidig viser et nyt studie fra Finland fra december 2014, at tilsætningsstofferne i Pandemrix kan være grunden til, at 1098 europæere, hvoraf 2/3 er børn, har udviklet narkolepsi. På trods af forskernes stadige bevågenhed om sammenhængen mellem vaccinen og narkolepsi, føler mange narkolepsiramte sig stadig ladt i stikken. De mener ikke, at staterne har påtaget sig det ansvar, de lovede, efter producenten fraskrev sig ansvaret for bivirkninger.
I Danmark er Anders Friis den eneste narkolepsi-ramte, som har fået anerkendt sin skade af Patienterstatningen. 1,2 millionekroner har han fået. Men han og familien kæmper fortsat og dagligt en kamp mod systemet.
Af en speciallægeerklæring fra december 2014, som overlæge i neurokirurgi ved Rigshospitalet Lars Bøgeskov har udformet, fremgår det, at Anders Friis har lidt et erhvervstab på ca. 80 pct. Speciallægeerklæringen er udformet i forbindelse med en klage over Patienterstatningens afgørelse, der har vurderet, at han har et tab på 25 pct.
Erstatning og undskyldning
»Sagen er afsluttet, når Anders har fået den erstatning, han har ret til. Plus måske en undskyldning. Det ville også være dejligt. Man må aldrig begå den samme fejl igen, altså at godkende en vaccine med vold og magt,« siger Hans Friis.
Hjemme i gangen i huset i Kolding kæmper familiens fem måneder gamle hund, terrieren Arthur, for at få drengens opmærksomhed. Den hopper op ad ham, napper i hans trøje og gør begejstret, når han leger med den. Hans ellers døsige blik liver op for en stund.
Det er den engelske professor med speciale i neurologiske sygdomme, herunder narkolepsi, Paul Gringras, der har anbefalet familien at få hunden. Den holder Anders Friis til ilden og sørger for, at han ikke hele tiden falder i søvn. Familien har selv opsøgt hjælpen i England, da de mener, at der ikke er den rette ekspertise at få herhjemme.
I dag er familiens hund Arthur den 15-årige drengs eneste legekammerat. Ingen andre gider lege med en, der hele tiden falder i søvn, får krampeanfald, og som helst holder sig for sig selv.
Efter 10 minutters samtale er han ved at falde i søvn, men forklarer med lukkede øjne, hvorfor han isolerer sig:
En djævel i hovedet
»Når du har narkolepsi, er det, som om der befinder sig en djævel i dit hoved. Så når du siger ja til at være sammen med andre mennesker, er det det ondeste, du kan gøre ved dig selv. Det føles som at blive gennemboret af knive,« siger Anders, der for lidt over et år siden skiftede skole pga. tiltagende mobning.
»Jeg faldt ned fra stolen og fik spasmer, folk grinede af mig. Jeg var ham med spasmerne.«
I dag bliver han ikke mobbet på sin nye skole, men han har fortsat ingen venner. For cirka et halvt år siden begyndte han at gå til psykolog, så han bedre kan håndtere sin sygdom. Samtidig har den engelske professor Paul Gringras med speciale i neurologiske sygdomme for nylig givet Anders Friis redskaber til at tackle sine daglige mareridt:
»Jeg tegner mine drømme, så jeg kan huske dem igen. Så kan jeg tegne, hvordan jeg gerne vil ændre dem. Hvis det har været en forfærdelig drøm, hvor jeg f.eks. er blevet stukket med en kniv, eller et hus er faldet ned i hovedet på mig, så kan det hjælpe mig til at glemme dem igen,« siger han.
Symptomerne på narkolepsi opstod nogle måneder efter stikket i armen i november 2009:
»Til skole-hjem-samtale fortalte lærerne, at han var begyndt at forstyrre undervisningen. Han faldt i søvn i timerne. Jeg skældte ham ud og kaldte det slendrian,« husker Hans Friis. Hans kone supplerer:
»Pludselig tog han ikke længere legekammerater med hjem. Han ville ikke holde sin fødselsdag, han havde mistet lysten. Han begyndte at blive drillet og kom ind til os om natten, fordi han havde mareridt om ulve, der slog ham ihjel. Vi troede måske bare, at vi havde læst eventyret ’Peter og Ulven’ lidt for mange gange for ham,« siger Anette Friis.
Først da Anders Friis i 2012 begyndte at klage over stik i brystet, blev han undersøgt på Odense Universitetshospital. Ved et tilfælde opdagede en læge, at der formentlig var tale om narkolepsi. Senere bekræftede en søvnanalyse det.
Stædige forældre
»Jeg blev enormt lettet. Lettet forstået på den måde, at det ikke var drengens skyld. Vi sad med en fornemmelse af at være dårlige forældre, der ikke lagde vores barn tidligt nok i seng. Men det gjorde vi jo. Vi kunne jo ikke vide, at han ikke falder i søvn som andre almindelige mennesker,« siger han.
For Anette Friis var det ingen lettelse:
»Jeg blev bare så ked af det. Specielt fordi det er en sygdom, der ikke kan helbredes. Det gik ned ad bakke for mig, jeg kunne ikke koncentrere mig om mit arbejde. Det gør ondt i hjertet at tænke på. Jeg har grædt mange floder. Det er først nu, jeg er begyndt at få det bedre, jeg er blevet bedre til at tackle det. Men diagnosen gav os da en accept af, at han skal hvile sig, og at han ikke kan kontrollere det,« siger Anette Friis.
Anders Friis skal bruge ca. 3-5 gange længere tid på at indlære end andre børn. Alligevel er han godt med. Han får både 10 og 12 i flere af fagene. Men det skyldes formentlig forældrenes stædighed og insisteren på at læse lektier intensivt hver aften.
»Min drøm er, at han får en uddannelse og et job som alle andre. Jeg ved, at det er svært, men han skal ikke hægtes af på grund af sygdommen. Han skal ikke være et offer, fordi vi ikke tog os tiden til det,« siger hans mor.
Anders Friis er velreflekteret og lyder næsten gammelklog, når han taler. Han bekymrer sig meget.
»Jeg tænker meget over, hvad der kommer til at ske med mig i fremtiden. Folk vil ikke ansætte en handicappet, hvis der står en rask person ved siden af. Jeg har ikke noget at glæde mig over. At få smasket en kronisk sygdom i hovedet er ikke det mest attraktive,« siger Anders Friis.
»Jeg kunne da godt tænke mig, at der skete et mirakel, at man fandt en kur mod narkolepsi, så jeg kunne blive normal igen. Jeg ville ikke have noget imod at blive lukket ud i lyset igen,« siger han.
