Svært handicappede Aina Boss Budde er ved at tude bare ved tanken om de uudholdelige flyveture over Atlanten. Flyveture, som hun på grund af regler flere gange i løbet af sin drømmerejse rundt i USA føler sig tvunget ud på, hvis hun vil have sine hjælpere med. Nu risikerer hun imidlertid, at kommunen helt sætter en stopper for hendes drømmerejse.
Aina Boss Budde kan kun trække vejret gennem en respirator. Når hun bevæger sig rundt, sidder den under hendes kørestol og holder hende i live. Den 34-årige danske kvinde lider af muskelsvind og ved, at hendes liv kan have en kortere udløbsdato end de fleste andres. Aina er afhængig af en hjælper 24 timer i døgnet. Alligevel er hun i fuld gang med at udleve sin drøm om en seks måneders rundrejse i USA.
Der er bare ét problem. Hun må kun have sine hjælpere med til udlandet i en måned. Det har både Frederiksberg Kommune og Ankestyrelsen afgjort. Dét har dog ikke stoppet Aina. Hun har tilsyneladende fundet et smuthul, så hun kan få sine hjælpere med på trods af reglerne: Hvis hun flyver hjem til Danmark en gang om måneden for så tage af sted igen to dage senere. På den måde påbegynder en ny rejse - og en ny måned.
LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele historien om Ainas kamp mod regelrytteriet ...
Svært handicappede Aina Boss Budde er ved at tude bare ved tanken om de uudholdelige flyveture over Atlanten. Flyveture, som hun på grund af regler flere gange i løbet af sin drømmerejse rundt i USA føler sig tvunget ud på, hvis hun vil have sine hjælpere med. Nu risikerer hun imidlertid, at kommunen helt sætter en stopper for hendes drømmerejse.
Aina Boss Budde kan kun trække vejret gennem en respirator.
Når hun bevæger sig rundt, sidder den under hendes kørestol og holder hende i live. Den 34-årige danske kvinde lider af muskelsvind og ved, at hendes liv kan have en kortere udløbsdato end de fleste andres.
Aina er afhængig af en hjælper 24 timer i døgnet. Alligevel er hun i fuld gang med at udleve sin drøm om en seks måneders rundrejse i USA.
Der er bare ét problem. Hun må kun have sine hjælpere med til udlandet i en måned. Det har både Frederiksberg Kommune og Ankestyrelsen afgjort. Dét har dog ikke stoppet Aina. Hun har tilsyneladende fundet et smuthul, så hun kan få sine hjælpere med på trods af reglerne: Hvis hun flyver hjem til Danmark en gang om måneden for så tage af sted igen to dage senere. På den måde påbegynder en ny rejse - og en ny måned.
Adskillige gange kommer hun på den måde til at pendle over Atlanten til en samlet pris på 45.000 kroner - fra egen pengepung. Men den fysiske pris er endnu højere:
»Turene er nærmest uudholdelige. Min krop er slet ikke formet til at kunne sidde i et flysæde, så jeg får ikke noget søvn, og jeg får enormt ondt i det meste af min krop. Jeg får også ondt indeni og begynder at bløde, fordi man bruger noget specielt udstyr til respiratoren, når man flyver. Og når jeg endelig kommer frem, skal jeg bruge omkring en uge på at komme mig helt,« siger Aina Boss Budde.
Skal ikke gøre noget i Danmark
Situationen er grotesk for Aina, men hun smiler, da hun en dag i januar med en hjælper ved sin side kommer trillende i sin kørestol i Københavns Lufthavn. Hendes smil afspejler lettelsen over, at hun har klaret den 20 timers lange flyvetur fra Nashville i USA.
Aina fortæller, at det er efter aftale med sin sagsbehandler i kommunen, at hun på denne måde alligevel kan få lov til at udleve sin drøm. Men hun forstår ikke, at man ikke kan dispensere fra reglerne og lade hjælperne komme med i det halve år uden de lange og dyre flyveture frem og tilbage mellem Danmark og USA.
Hun har ikke fået besked på, at hun skal gøre noget som helst, mens hun er i Danmark. Hun skal bare være her. Efter to dage kan hun så flyve tilbage til USA og drømmerejsen.
Aina har sparet op længe, og hun betaler alle ekstraomkostninger selv - blandt andet sine hjælperes flybilletter. Hun har kun søgt kommunen om lov til at have den samme ordning, som hun normalt har i Danmark. Det ville altså ikke koste Frederiksberg Kommune noget yderligere at give hende lov til at tage hjælperordningen med i seks måneder.
Derfor troede Aina heller ikke sine egne øjne, da hun modtog afslaget fra kommunen.
Håbefuld sendte hun en klage til Ankestyrelsen, og i november tog hun afsted til USA med sine hjælpere. Men i december fik hun svar på sin klage. Der er intet at stille op: Hun må ifølge loven ikke tage hjælperordningen med til udlandet i mere end en måned.
'Ikke en almindelig rejse'
I afgørelserne fra Frederiksberg Kommune og Ankestyrelsen bliver der blandt andet lagt vægt på, at der er tale om en ’ferierejse’, og at ’det ikke vil være almindeligt for andre danskere at rejse rundt i USA i seks måneder’. Havde der været tale om såkaldte ‘særlige forhold’ som eksempelvis uddannelse eller arbejde, kunne hun muligvis have fået lov til at tage hjælperordningen med til udlandet i mere end en måned.
Flemming Nielsen, der er socialchef i Frederiksberg Kommune, forklarer, at udgangspunktet for sociale ydelser er, at man ikke kan tage dem med til udlandet, og at kommunen blot lever op til lovgivningen på området.
»Vi kigger ikke på økonomi i sådan en sag. Vi ser på, hvad en borger har ret til og ikke har ret til. Bare fordi det er gratis for kommunen, kan vi ikke give en borger en ydelse, som vedkommende ikke har ret til,« siger Flemming Nielsen.
Men Aina er frustreret over behandlingen fra kommunen:
»Det er diskriminerende. Det svarer til, at man ikke må tage sabbatår som handicappet. Det bliver mere og mere normalt at tage af sted lang tid af gangen. Det er et mærkeligt argument, at når noget ikke er normalt, så må man ikke som handicappet. Hvis de sagde til alle i Danmark, at man ikke måtte rejse i mere end en måned, ville der være et ramaskrig,« siger hun.
Muskelsvindfonden støtter Aina. Udviklingschef Jørgen Lenger fatter ikke, at et initiativ som Ainas ikke bliver bakket op.
»Den er gal med reglerne. De sætter folk i en umulig situation. Aina er en ung kvinde med en betydelig lyst til at udfordre verden på trods af alle de begrænsninger, hun har. Det bør man støtte frem for at hæmme. Man burde nærmest belønne og tilskynde unge mennesker, der gør en indsats for at holde sig i gang,« siger han.
Frygten for at fylde 34 år
Tidspunktet for Ainas rejse er ikke tilfældigt. Hun føler, at hun har været ved at gå helt i stå. For godt fire år siden var hun tæt på at dø efter en rygoperation, og desuden har hun både mistet sin storesøster og sin gode ven, der ligesom hun selv begge led af muskelsvind.
»Min storesøster blev kun 34 år. I december blev fyldte jeg selv 34 år. Det var en af de hårdeste dage i mit liv. Lige siden min søster døde, har jeg frygtet at ramme 34. Jeg kan ikke lide at blive ældre end hende. Det er så forkert,« siger Aina Boss Budde.
Nu udlever hun drømmen som 34-årig, og trods mange vanskeligheder og nedture er Aina og hendes hjælpere nu på farten. Men midt i februar bliver drømmerejsen igen sat på pause. Det samme gør den i marts og april.
»Jeg skal gennemføre lige meget hvad, for jeg giver ikke op. Den her tur er så vigtig for mig, for jeg vil vise, at jeg stadig kan,« siger Aina Boss Budde, der midt i maj tager turen hjem til Danmark for sidste gang.
Drømmerejsen er på spil
Hvis det da kommer så langt. For spørger man Frederiksberg Kommune, er det ikke sikkert, at det når så langt. Socialchef Flemming Nielsen fortæller, at der vil blive kigget nærmere på den konkrete sag, så det kan blive afgjort, om Aina omgår reglerne eller ej.
”Vi kommer til at kigge på, om det her er formålet med lovgivningen. Det kan ende med, at hun ikke kan få lov til at gøre det på den her måde, men det kan også være, at vi finder ud af, at der lovgivningsmæssigt ikke er taget stilling til den her model. Og så beslutter vi måske, at hun gerne må,” siger Flemming Nielsen.
Hvor det ender, er endnu for tidligt at sige, men Flemming Nielsen medgiver, at “det ikke giver mening”, at Aina kan få lov at rejse på denne måde, når hun ikke kan få dispensation til at rejse seks måneder i træk.
