Han var knap blevet teenager, da han lagde mærke til den første besynderlige plet på armen, som ikke lignende noget, han havde set før.
Den plet blev startskuddet til et vanskeligt og hårdt sygdomsforløb, som han endnu kæmper med, men det værste er dog, at han har givet den sjældne sygdom videre til sine børn.
Jan Jørgensen var omkring 12-13 år, da han første gang lagde mærke til pletten på sin arm og tænkte, at den så mærkelig ud.
Til at begynde med troede han, at det var et sår af en art, men da den ikke forsvandt eller blev mindre, besluttede han og familien, at den skulle undersøges.
Hos lægen forsøgte man at fryse pletten væk, men det virkede ikke.
Derefter blev der taget en biopsi af den, og resultatet afslørede, at der var tale om hudkræft. Men det viste sig, at der også var tale om mere end det.
Lægen begyndte nemlig at undersøge, hvorfor Jan Jørgensen havde fået pletten, hvad den kunne være opstået af, og i en af sine bøger faldt han over en sjælden sygdom kaldet Gorlins Syndrom, som man regner med, at der kun er omkring 20 kendte tilfælde af i Danmark.
»Jeg fik taget en gentest, og ganske rigtigt matchede det på den sygdom,« forklarer 42-årige Jan Jørgensen fra Tinghøj.
Syndromet er en medfødt genetisk sygdom, der giver øget risiko for hudkræft i ansigtet og på kroppen, da kroppens celler mangler deres naturlige evne til at hæmme svulstdannelser.
Derudover kan den blandt andet føre til godartede cyster i kæben, som presser og skubber ind på tænderne, forskellige medfødte misdannelser og øget risiko for hjernehindebetændelse.
Særligt hudkræften kæmper Jan Jørgensen, der tidligere er stået frem med sin historie i JydskeVestkysten, med.
I øjeblikket har han omkring 40 pletter med hudkræft alene på sin ryg. Derudover har han omkring 20-25 pletter i hovedbunden og så det løse andre steder på kroppen.
»Jeg har hørt, at jeg er en af dem i Danmark, der er hårdest ramt af det her, og det er hudkræften, der er det værste for mig. Og så det, at jeg ved, jeg har overført det til mine børn,« forklarer han.
Sammen med sin hustru Lola har Jan Jørgensen to børn. Sønnen Casper kom til verden for 11 år siden, mens de i ni år måtte kæmpe, før det til sidst lykkedes dem at få datteren Cecilie, der nu er to år.
Jan og hustruen vidste, at der var en risiko for, at deres børn også ville få sygdommen, og efter fødslen blev de begge testet for den. Begge børn har fået konstateret, at de har det i generne, og at den derfor vil bryde ud på et tidspunkt. Hos Casper er det allerede så småt begyndt.
»Jeg synes, det er forfærdeligt, at de også har fået det. Jeg havde ikke nogen, dengang jeg fik det konstateret, og jeg følte, at jeg stod meget alene med det,« siger Jan Jørgensen og fortsætter:
»Så da vi besluttede os for at få børn, prøvede vi nok et eller andet sted at bilde os ind, at de så i det mindste ville have hinanden, hvis de fik det.«
Ingen ved, hvor slemt hans børn kommer til at opleve sygdommen endnu.
Sønnen har dog allerede fået fjernet den første plet fra hovedbunden.
Jan Jørgensens håb er, at børnene ikke skal igennem det samme som ham.
At de ikke skal føle sig som en kastebold mellem regionerne, at der bliver fundet en behandling, der er smertefri, og at de ikke får en hjernehindebetændelse, som han selv fik, og som fik store konsekvenser for ham.
Han var omkring 18 år, da han begyndte at få så kraftig hovedpine, at han nærmest ingenting kunne ud over at sove.
En aften, hvor forældrene vækkede ham på sofaen, kunne han ikke stå på sine ben.
»Mit venstre ben var fuldstændig slapt, og min venstre arm kunne ikke holde noget som helst,« forklarer Jan Jørgensen.
På sygehuset kom han på operationsbordet med det samme, og lægerne fandt ud af, at den voldsomme hovedpine var opstået, fordi han havde betændelse i hjernen.
Derefter måtte han i gang med en længere genoptræning, og alt i alt tog det omkring halvandet år, før han var helt på benene igen.
Det betød også, at han blev nødt til at opgive sin uddannelse som møbelpolstrer.
»Jeg prøvede at komme i gang igen bagefter, men det kunne jeg lige så godt opgive. Mine hænder rystede, så det der med at skulle have en tråd gennem en nål, det kunne jeg simpelthen ikke,« forklarer Jan Jørgensen, der i dag arbejder som afløser hos renovationsfirmaet Marius Pedersen.
Konsekvenserne af hjernehindebetændelsen kan han endnu mærke. Selv her mere end 23 år senere ryster hans hænder stadig.
»Det var fandeme en hård omgang,« siger han og tilføjer:
»Og det håber jeg virkelig ikke kommer til at ske for mine børn. Det er virkelig psykisk hårdt.«
I årenes løb har han fået fjernet hundredvis af pletter med hudkræft fra sin krop. Både med strålebehandling, lysbehandling og ved at få dem skåret væk. Det hele har sat sine spor.
Strålebehandlingen, som han fik i hovedbunden, gjorde, at han mistede håret i store pletter. Lysbehandling, hvor kræftpletterne mere eller mindre brændes væk, blev til sidst for smertefuld, da behandlingen blev gentaget igen og igen de samme steder.
De piller, han fik med kemo, fik han til sidst så alvorlige bivirkninger af med kvalme, vægttab, muskelkramper, hårtab og træthed, at han ikke kunne fortsætte med at tage dem.
Og så er der arrene fra de gange, hvor det har været nødvendigt at skære pletterne væk.
Sidstnævnte er lige nu den eneste mulighed, han har for at få fjernet pletterne – ud over en enkelt ting.
Hans sidste håb er et forsøg på Bispebjerg Hospital, som han er kommet med i, hvor han skal smøre en kemo i cremeform på pletterne i sit ansigt, så de forsvinder. Der er dog ingen garanti for, at det virker – blandt andet fordi halvdelen af dem, der er med i forsøget, får en placebo-creme.
»Jeg håber inderligt, at den her creme bliver en succes, og at den vil kunne bruges til resten af kroppen også. Også for mine børn. For den er nem og smertefri og giver ikke nogen ar,« forklarer Jan.
Han tror ikke på, at der bliver fundet en behandling, der kan gå ind og helt helbrede ham og andre med sygdommen.
»Ikke i min tid i hvert fald, men jeg kan håbe, at det kan ske i mine børns,« siger han og slutter:
»For det, at man hele tiden tænker på, om ens børn skal igennem det samme, det gør fandeme ondt.«
