60-årige Lone Wegener fik diagnosen sclerose i 2006. Efter mere end ti år i sundhedssystemet konstaterer hun, at hun er nødt til selv at være tovholder på sin behandling.

»Man er fuldstændig prisgivet sin egen evne til at skabe et sammenhængende behandlingsforløb. Der er total mangel på viden om sclerose hos praktiserende læger og i kommunen, og også indbyrdes mellem afdelingerne på hospitalerne. For eksempel skulle jeg bruge en lægeerklæring fra min praktiserende læge for at få vederlagsfri fysioterapibehandling. Før han kunne give mig den, sendte han mig til udredning på hospitalet. Derefter tilbage til lægen efter erklæring, og så bestille tid hos fysioterapeuten,« fortæller Lone Wegener.

En undersøgelse i Scleroseforeningens svarpanel august 2015 viste, at blandt dem, der har kontakt med kommunen, sygehuset (scleroseklinik), praktiserende læge, sclerosehospital og fysioterapi-klinik, udtrykker ca. 65 procent et behov for, at aktørerne samarbejder om deres sygdom og situation. Blandt disse oplever ca. halvdelen slet ikke, at et sådant samarbejde finder sted og ca. 20 procent oplever i mindre grad, at det finder sted. 65 procent af medlemmerne oplever i mindre grad eller slet ikke, at der i tilstrækkelig grad er en person, der har overblik over deres samlede situation.

Lone Wegener.
Lone Wegener. Foto: Nils Meilvang
Vis mere

Lone Wegener er ansat i et flexjob som marketingschef, men bruger også lang tid på at finde rundt i sundhedsjunglen for at få hjælp til at leve med sin kroniske sygdom. Samtidig med besøgene hos den praktiserende læge, går hun også hvert halve år til en opfølgende samtale med en læge på Scleroseklinikken på Herlev Hospital. Hjælp til rollator, bandagist, flexjob, støtte og pleje hører til gengæld under forskellige sagsbehandlere i kommunen, men det tager sin tid at finde frem til rette vedkommende på kommunens hjemmeside.

»Jeg synes næsten, at det er et fuldtidsarbejde at holde sig orienteret om, hvor og hvordan jeg skal finde hjælp. Det ville være en stor hjælp at have en koordinator, der har overblikket, men det skal ikke være den praktiserende læge, for de ved ikke nok om sclerose,« siger Lone Wegener.

Da hendes mand for år tilbage var gennem en større hjerteoperation, ringede hun til kommunen for at høre, om hun kunne få hjælp. Svaret var, at så længe hun kunne betjene en robotstøvsuger, så kunne hun få en halv time hver 14. dag.

»På et tidspunkt gik jeg med mavesmerter, men min praktiserende læge kunne ikke finde nogen forklaring. På neurologisk afdeling konstaterede de, at det ikke havde noget med sclerosen at gøre. Det endte med, at jeg blev indlagt akut med sprængt blindtarm. På hospitalet måtte jeg selv fortælle sygeplejerskerne, at jeg havde sclerose og derfor havde brug for hjælp til at komme ud af sengen. Men det mente de ikke, at de var 'gearet til at klare', sagde de. Det endte med, at jeg måtte kalde min mand hjem fra job, så han kunne komme og hjælpe mig,« fortælle Lone Wegener, der har et ønske til ministeren:

»Giv mig os et fast anker, så vi ikke længere skal vælte rundt på diverse sociale medier og lede efter svar på de spørgsmål, vi har.«

Lone Wegener.
Lone Wegener. Foto: Nils Meilvang
Vis mere